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写到这里我想给大家一个时间轴，看的还清楚一些： 2019年8月住院查体 2019年9月11日确诊 2019年10月去北京协和、北肿问诊，决定观察还是治疗 2019年12月初胸腹腔积液 2019年12月中旬二次去北京打算在北京治疗，未果 2019年12月27日，BR方案开始 2020年3月12日第四个疗程结束 2020年4月20日拔掉PICC 2020年6月第一次美罗华维持 书接上回。 既然决定治疗了，那就尽快开始吧！本来说好苯达我自己带进医院，但是后来S主任说，让我别去自己买了，由他们来联系药品经销商，药送来以后，我在现场付钱。我理解医院的想法，就是防止我买到假药，万一我买到假药，我挂了，那这医院也有责任的，所以我同意了这个决定。 其实，当时青岛进口的苯达莫司汀（存达）只有一家代理商，我去买也是从这里买，医院买也是从这里买。这个药是2019年五月进入中国的，价格是6000元/瓶/100mg，洪飞老大还参加了那个仪式，那个时候正大天晴的还没上市。 按照我的体表面积，我应该用360mg左右，这样就意味着我要买4瓶，扔掉半瓶，后来我和S主任商量，本着勤俭节约的革命精神，我们决定打3瓶，第一天一瓶，第二天两瓶。关于美罗华的用量，S主任说一般都用600，我说，按照体表面积算是755，她说，还需要那么精确？我说，不需要，那就700？她说行。我们就把美罗华的用量愉快的定在了700mg。  12月27日，我做好了所有的检查，苯达送来以后，我支付了1.8万人民币，护士长说，药到了以后给她一张说明书，她要学习一下。 过了一会护士长过来找我，问我：“咱们置管还是不置管？”在这之前我感觉这东西是要置管的，毕竟这是化疗药，被护士长这一问，我也有点蒙。我说：“我的病友有置管的，也有不置管的，我感觉我们还是置管吧”，她说“好的来！，那就开始准备PICC吧”。她的这句“好的来！”以后成了我的口头语。 过了一会，她又来了，“我发现你腋下周围肿大的淋巴结比较多，我怕管子过不去，要不就先这样打一个疗程，等下一个疗程再置管？”对于这么专业的问题我也不知道该说什么了，我只能说：“你看着办吧，如果你感觉难度很大，不行就按照你说的，下次再置管，”她说：“好的来，那我再去看一下！” 过了几分钟，听见小车车咕噜咕噜的来了，是护士长来了，还带着个小徒弟，她说：“那就做吧，不过，你要做好心理准备，如果管子过不去就只能放弃。” 我看见那个小车车就眼晕……那些什么钳子镊子的，好吓人……..  其实，做PICC不疼，就在开口处打一针麻药，就没什么感觉了，护士长技术很熟练，小手也很温柔，置管很成功。 随后就准备上药了！ 至于用药顺序，有的说是第一天美罗华，第二、第三天苯达，也有第一天苯达、美罗华，第二天苯达的，我们最后采用了后者。 挂完了那些金刚护体的药以后，下午三点半主角上场-----苯达挂上！我盯着那袋子，战战兢兢的等了十分钟、二十分钟……一直到打完了，也没有任何反应！ 下午五点半，第二个主角上场-----美罗华。美罗华我是打700mg，第一袋是100mg，滴的非常慢，我也是紧张的盯着袋子看了半个小时，啥事没有！  就在我庆幸顺利过关的时候，大约八九点钟头皮开始刺痒，而且越来越严重，开始以为就是热的出汗，所以刺痒，后来感觉不太对，就把医生叫来了，医生来问有胸闷、皮疹或者其他不适吗？我说没有，大夫说，那没什么事，就这样滴着吧，有事再叫他。 十点多，我感觉头上开始鼓包了，身上也出现了皮疹，又把医生叫来，他让护士给把滴速调低了一些，又给我来了一个屁股针。美罗华开始以前就给我来了一个屁股针了，现在又一针，这样好，不偏沉了。  十一点多，症状没有减轻，我又把大夫叫来了，他又安排护士，要再给我来一个屁股针，我说算了吧，我就两瓣屁股，都打过了，别再打了，你给我停了吧。他说：“这药总是要打的啊，不打怎么能行？”我的天，他以为我说的停了就是要扔了啊！我说：“这是一万多块钱，肯定不能扔了，你给我停15-30分钟，然后再开始，行不？”他不太情愿的让护士给停了，护士也不太高兴，我就奇怪，他们以前没见过美罗华过敏的？护士把美罗华停了，直接把管子拔了，把药都拿走了……  过了半个小时，我又把医生召唤来了，“开始吧！”他就那样淡淡的看着我：“现在可以了？”我说可以了，开始吧！ 没有枉费我在淋巴瘤之家这几个月的修炼（在这里特别感谢雨丝大神），开始以后，头皮不痒了，身上的皮疹也不再是成片的了，成为零星的了。 一个多小时以后，症状变的更轻了，我让护士调快了速度。终于，在早上6：40所有美罗华滴注完毕！所有的过敏症状也都消失了！  第二天，我在低头看手机，爱人说：“你看，你脖子上的淋巴瘤不见了！”看，我是看不见的，我用手摸了一下，真神奇，脖子后边那些崎岖不平的沟壑平整了，再摸摸脖子，细了一圈！ 鲁迅先生说：脸大脖子粗，不是老板就是伙夫。我就说嘛！我既不是老板也不是伙夫，脸大脖子粗的没道理啊，现在找到原因了，都是这些水货在坑我！  第一个疗程就这么愉快的结束了！ 因为我在这里是第一个用BR方案的病号，所以我受到了VIP待遇。有一次我去医生办公室，进去一看他们在开会，我就要退出来，S主任把我叫住了，让我进去，然后对医生们说：“这是XXX，他是我们医院第一个用BR方案的，你们都要多关心他，呵护他，”停了一下她接着对我说：“XXX，你也要乖乖的，听医生的安排，好不好？”说的好像我不听话一样……仔细想想，可能我真不是听话的那种。  有一次，我站在走廊上看窗外的风景，一个小护士站在很远的地方喊我：“XXX，你怎么敢穿那么少的衣服在外边？赶紧回去，感冒了怎么办？！”我的天，那么远，看我的背影就能认出我，真看出我是VIP了，吓得我赶紧答应着回病房了。 转眼来到了第二疗程。 我一进病房，S主任就兴冲冲的来了：“我们做个检查吧！”我知道，她是想看看治疗效果，但是，这毕竟才一个疗程….哪能这么快，但是既然她这么说了，我也不好说什么，那就查查吧，我去做全身的彩超，我不想做CT。 我记得做腹膜后的时候，一个医生问另外一个：“你看看记录，他腹膜后以前就没有吗？”我记得很清楚，治疗以前最大的是腹膜后，融合了，8x10cm，所以我脱口而出：“有啊”另外一个大夫也找到了以前的彩超，说有的，两个人商量说：“现在几乎没有了，这个尺寸还写吗？”另外一个说这个尺寸就忽略不计了吧。 检查的结果是腹膜后打没了，其他地方的都缩小了，但是多数都还在，没有完全消失，治疗效果还是杠杠滴！我们都很满意！ 随后的2-4疗程都是风平浪静、波澜不惊。第三疗程的时候正大天晴的苯达上市了，我换成了国产的，换了个口味尝尝，没啥区别。 六月份开始第一次美罗华维持，以后每两个月维持一次。 关于维持，有一种说法就是BR方案治疗CR以后不需要维持，虽然我也是CR，但是还有一点点残留，所以我还是决定维持。 关于治疗的副作用，恶心、呕吐、掉头发这些副作用我什么都没有，体重从12月初治疗积液开始一直下降，到2020年1月4日，从191斤降到了161斤，整整瘦了三十斤，这期间食欲很好，吃的也很多，一大汤碗猪蹄子、牛尾蔬菜面我就吃完了，我自己都感觉挺吓人，精神状况也很好，以至于有减肥成功的感觉，奔走如飞，上楼都是往上跑，身轻如燕的感觉真好！我都怀疑打的是减肥药，不是化疗药。 化疗副作用对我来说就是血象一直上不去，白细胞和中性粒一直在正常值的最低点徘徊，期间打过短效升白针，也吃过升白片，效果都一般，前段时间吃了一些中药，白细胞升到五点几了，但是作为买一送一的福利，转氨酶也跟着上来了，无奈，我停了中药。 关于治疗我就写到这里，下一篇会写我的一些想法、做法、感悟等等一系列比较杂乱的东西，比如饮食，我认为应该怎么吃，仅仅是“我认为”，我认为的就是对的吗?未必，我既不是医生，也不是营养师，所以各位在看下一篇的时候一定要用一种批判的眼光，到时候感谢提出不同意见。
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发表于 2021-10-31 09:34:22
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姐姐过奖了
