请问大家，来北京快2个月了，现在还没确诊

yalulin

请问大家，来北京快2个月了，现在还没确诊，孩子症状越来越明显了，淋巴结越来越大了，耳后的，枕后的淋巴结都是多发用手可以摸到，还从最初的绿豆大小，这过去2个月了长成花生米大小了，真是着急耽误孩子病情，这几天孩子瘙痒难耐，晚上不停的挠痒痒，我们最初8月中旬来的北京京都儿童医院找的孙媛，当时怀疑eb病毒引起的淋巴结肿大，来这个医院检查花了1个星期左右时间，说eb正常，建议我们查风湿免疫科，后来想给孩子活检，就来了北京友谊医院，他们血液科还挺有名的，就找了王昭，就又是一通检查，全是抽血检查，eb嗜血，结核，风湿都给我们查了，没问题，花了20天左右时间，结果出的慢，后来在我强烈要求下活检，本来当时准备找儿童医院活检的，结果儿研所不做活检，当时挂的头颈外科，直接说不做活检手术，北京儿童医院没床位，孩子怕耽搁不起，就到北京友谊医院头颈外科活检了，术前签手术同意书说好取颈部二区最大的淋巴结25mm的，结果医生术中变卦，没和我们商量，直接取了个五区的15mm的，术后问医生，他不告诉我们，就说是取的最大的，后来看手术记录，就是取的五区的，本来以为差不多也一样，最后病理是反应性增生，中间花了20天左右时间，手术5天左右时间，病理结果一周，加做免疫组化一周，后来还是不放心，因为孩子淋巴结还在增大增多，去找了北京儿童医院段彦龙主任，他说要我们查白血病，做骨穿，可是我孩子淋巴结越来越多了，该怎么办啊，就担心有问题没查出来，请问大家北京还有哪里可以做活检啊，问题是孩子淋巴结肿大太多了，都不知道取哪个，担心取出来又是没问题的，孩子白挨一刀，先做pet看摄取，又担心到时候确诊了孩子还要做一次看分期，辐射太大了，时间间隔太短了，孩子5岁，请大家给点建议，真是太难了，来这么久都确不了诊，孩子症状又在加重，请好心人帮忙看看，准备找张永红主任看看，主任11号才上班，还要耽误几天

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云卷云舒1

我们好多都有皮肤发痒的情况

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风雨过后映彩虹

到北京博仁找张永红吧，好大夫上挂号，各方面检查、用药都非常及时，别耽误孩子

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yalulin

风雨过后映彩虹 发表于 2021-10-07 06:07
到北京博仁找张永红吧，好大夫上挂号，各方面检查、用药都非常及时，别耽误孩子

好的，谢谢您，请问她们医院能做活检吗

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风雨过后映彩虹

能，每周三做

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yalulin

风雨过后映彩虹 发表于 2021-10-07 06:12
能，每周三做

好的，非常感谢您，谢谢，我还是没找对医院，害了孩子，内疚

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Firona_ma

对，找张永红！

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徐阿姨

对，去北京博仁吧，全国最著名的儿科血液病专家张永红主任和病理专家高子芬教授都在那里。博仁虽是民营医院，规模上没有三甲医院大，但从血液病专科方面的经验来讲，都不亚于全国任何著名医院，尤其在干细胞移植和cart方面的经验都是全国著名的。那里病人少就医环境也比其它医院好，但费用会比公立医院稍高一些。

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云卷云舒1

查没有查IgG4，我也是做了多次活检都是反应性增生，后来才发现IgG4高，这个属于罕见病要好治些。

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我们一起打怪兽

也可以试试找北京人民医院儿科贾月萍主任

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福寿草

北京儿童医院住不上也要找他们看看下一步怎么走，怎么做，只有他们是国内儿童肿瘤最权威的，

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yalulin

福寿草 发表于 2021-10-07 08:41
北京儿童医院住不上也要找他们看看下一步怎么走，怎么做，只有他们是国内儿童肿瘤最权威的，

去找了段彦龙主任，两句话就把我们打发了，要我们做了个骨穿，没有说别的

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fly2

是不是打了疫苗？

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yalulin

fly2 发表于 2021-10-07 10:11
是不是打了疫苗？

没有打疫苗，全身肿大，耳后，枕后，颈部，腹股沟，肠系膜，腋窝，应该是中奖了，我现在就想赶快给孩子确诊，不能耽误了

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19℃

感觉不怎么像淋巴瘤，为什么强烈要求做活检啊，折腾一个月，很多人可能只是了解点相关知识但是有医生的知识储备吗？为什么不听医生，不信任医生可以多看几个权威的 …

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yalulin

19℃ 发表于 2021-10-07 10:55
感觉不怎么像淋巴瘤，为什么强烈要求做活检啊，折腾一个月，很多人可能只是了解点相关知识但是有医生的知识储备吗？为什么不听医生，不信任医生可以多看几个权威的 …

全身淋巴结肿大，淋巴结还在长，别的原因都查了，正常的，eb，结核，风湿，都没问题，主要是还在长啊淋巴结，越来越多了，一摸都是几个在一块，症状还在变严重

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福寿草

很难，北大人民医院儿科也不错。

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风雨过后映彩虹

19℃ 发表于 2021-10-07 10:55
感觉不怎么像淋巴瘤，为什么强烈要求做活检啊，折腾一个月，很多人可能只是了解点相关知识但是有医生的知识储备吗？为什么不听医生，不信任医生可以多看几个权威的 …

结构不好的，淋巴瘤几率很大，还是听大夫的让人检查吧！误导会贻误病情的

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2021best

天津血液病医院

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万物Richard

平时给孩子吃什么药了没有？

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