“未来可期不再等待”淋巴瘤日专题报道

之家小编 · 发表于 2021-9-17 08:59:52

健康时报客户端

“未来可期不再等待”

淋巴瘤日专题

未来可期不再等待！这是第18届世界淋巴瘤日（9月15日）的主题，也是众多淋巴瘤患者的“心声”。在《WE CAN'T WAIT患者亟需解决问题调查》中，期待创新疗法改变生命的长度、期待医保覆盖减轻经济的压力、期待规范治疗实现被治愈的可能、期待和大家一样重归正常生活等是被最多提及的。为此淋巴瘤之家、红棉公益基金会推出“淋巴瘤日专题”，多维度还原淋巴瘤患者的真实诊疗境况。

感谢健康时报的支持，派出多路记者，采访了淋巴瘤病友、诊疗专家、药企高管以及政策相关学者十余人，最终成稿十篇，分别从患者、行业和科普三个方面构成了“淋巴瘤日专题”。

专访一

用十年时间干好一件事

受访者淋巴瘤之家创始人洪飞

从2011年创建淋巴瘤之家时的430名病友和家属，到2021年第一个10年突破“10万”用户注册，我觉得自己越来越停不下来了，当我每次看到很多病友们康复后，在网站上发个帖子感谢我们陪伴他度过最艰难的日子，就很有成就感。

专访二

患淋巴瘤八年，她用坚强乐观创造奇迹

受访者霍奇金淋巴瘤病友娜娜

治疗结束后参加公务员，虽然笔试和面试都得了第一，但在最后体检环节，体内固定胸骨的金属环和脖子上长长的疤痕却“出卖”了她生过重病的情况，最终无缘这份工作。但是这一切已经过去了，现在娜娜拥有一份喜欢的工作，一个温暖的家庭，她说“Mr cancer，谢谢你曾经在我生命中出现过，让我懂得了，爱与被爱都是最重要的事。”

专访三

PET-CT这么贵，为啥淋巴瘤病人还要查？

受访者北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授

PET-CT检查对淋巴瘤这个疾病的真正治愈至关重要。目前PET-CT作为初治恶性淋巴瘤患者的一线检查已经写进了多个国家的治疗指南当中。这种检查方式如果能够进入医保，会给病人缓解一些经济压力；如果可以通过国家政策调控，把检查本身的价钱降下来，这是最好的。

专访四

CAR-T细胞疗法是否能治愈淋巴瘤？

受访者上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长、血液内科常务副主任赵维莅

CAR-T细胞疗法是一种“活的药”。它是一种细胞，而这些细胞来源于人体内本身的免疫细胞，与我们平时所谓的药是不同的概念。对于淋巴瘤患者，在1-3个月内完全缓解后，有40%-50%的患者将会是持续的，从这一点看，在淋巴瘤的治疗上CAR-T是非常有前景的。

专访五

复发难治性淋巴瘤，创新药物将带来治疗新突破

受访者中山大学肿瘤防治中心内科主任医师蔡清清教授

复发难治淋巴瘤过去多采用放、化疗和造血干细胞移植，现在增加了免疫治疗、免疫靶向治疗、小分子药物、单克隆抗体、CAR-T细胞治疗等，使淋巴瘤的治愈率不断被提升。

受访者武田抗肿瘤业务部门负责人黄皓宇

CD30其实是肿瘤坏死因子超家族成员之一，当肿瘤细胞标记CD30阳性时，单抗能走到它表面上和它的受体结合，随后释放出化疗药物直接进入肿瘤细胞，这种机制的副作用更可控，比化疗安全性要高。目前维布妥昔单抗已经覆盖全国150家以上的医院。

专访六

不要放弃治疗！老年淋巴瘤以“惰性”为主，可长期生存

受访者江苏省人民医院血液科主任医师徐卫教授

在淋巴瘤治疗中老年人的顾虑比较多，很容易“放弃”治疗。这其实是一个误区。作为淋巴瘤常用的化疗方案，老年淋巴瘤患者可以根据体能状态、脏器功能等通过调整药物剂量来使用，提高患者的耐受性。对于大多数的老年惰性淋巴瘤患者，BTK抑制剂等新药，使患者从需要化疗转为“无化疗”的口服靶向药物治疗模式。

专访七

发病急、进展快、治愈率高，儿童淋巴瘤跟成人不一样

受访者北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师张永红教授

虽然儿童淋巴瘤恶性程度高、病情进展快，但是好得也快，治愈率非常高，儿童淋巴瘤的治愈率明显高于成人。所以需要强调的是，儿童淋巴瘤治疗和成人的方案完全不一样。成人淋巴瘤的治疗方案多数都是为了延长生命，儿童淋巴瘤的治疗还会关注远期的合并症，现在儿童淋巴瘤的治疗方案基本上副作用都非常少，孩子长大后基本可以拥有正常的生活，上学、结婚、生育都不受影响。因此，儿童尽量不要去成人科治疗，成人科也尽量不要治儿科的病人，要到儿童科治疗。

专访八

自费比例高达60%，提高淋巴瘤创新药可及性需建立多层次医疗保障体系

受访者中国政法大学助理教授廖藏宜

未来可以创新医保支付方式来为患者减负，在国外也有很多关于高值药物的创新支付模式，比如按疗效结果付费、按财务协议付费、分期付款、按适应症付费等价值付费方式，虽然在我们国家要实践高值药物的创新支付模式，还需解决诸多体制机制和基金管理的现实问题，但是未来可以探索针对价值医疗的创新支付模式，在国内实现的可能性。

专访九

国产创新药为何竞相入局淋巴瘤？

受访者百济神州副总裁/大中华区市场营销负责人刘焰

2021上半年国产1类新药的获批数量已超2020整年，创历史新高，而纵观肿瘤领域，近两年上市的国产淋巴瘤创新药更是密集！国内药企纷纷入局淋巴瘤创新药物的研发，是因为淋巴瘤有些尚未被治愈的淋巴瘤亚型，仍有待治疗突破为患者延长生存期、提高生活质量。

专访十

这几个问题，淋巴瘤患者最爱问医生

本文指导专家北京协和医院血液内科主任医师张薇教授

对于“为什么淋巴瘤不叫淋巴癌”“淋巴瘤传染吗遗传吗”“PET-CT有必要做吗”“得了淋巴瘤需要忌口吗”“淋巴瘤治疗后还能怀孕吗”等十几个问题给出了通俗易懂的解答。

淋巴瘤之家公众号将转载专题全部报道，接下来请看第一篇专访：

「淋巴瘤日专题报道」

“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞：

用10年时间干好一件事

10年，每个人都有不同的经历和故事！

顾洪飞，中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区“淋巴瘤之家”的创始人，用10年时间和团队不断重复一件事：帮助病友一起闯难关！

专访嘉宾

“有求助帮忙找医生看病的，有问在哪能用到最新药物的，有晒各种检查指标求解答的，还有被疾病折磨不知如何面对的。”面对每天要处理的各类患者求助，顾洪飞调侃道：“我们就是为病友们的康复打杂的！做一切能帮到大家的事情”。

“患者确诊以后，找不到组织，找不到一个比较权威的渠道去了解淋巴瘤疾病，往往只能去网上查，然后查到的都是一些支离破碎的东西。去医院短短的十几分钟了解到的信息远远不够，我们只想给患者提供真正、有效的帮助信息，原因很简单只有病友最懂病友。” 顾洪飞说。

这句“只有病友最懂你”也成为了淋巴瘤之家的口号。

与此同时，这个最大的淋巴瘤患者组织每天的工作，不仅要整理最新的淋巴瘤医学进展，汇总临床试验信息，让患者第一时间了解新药及治疗新进展；还要组织线下患教活动和线上微课堂，创造病友与专家零距离学习的机会；帮助有需要的病友进行病理再确定；帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊；录制《淋巴瘤大讲堂》，向病友传播淋巴瘤规范治疗知识等。

从2011年创建时的430名病友和家属，到2021年第一个10年突破“10万”用户注册，淋巴瘤之家交出了一份不错的成绩单，而身为淋巴瘤患者的洪飞则是不少病友心中的“榜样”，因为在复旦大学附属肿瘤医院经过4轮化疗和17次放疗后，洪飞的淋巴瘤被治愈了。

“淋巴瘤之家”现有工作团队合影图

得病后我很害怕，忘不了病友的鼓励

每年的世界淋巴瘤日（9月15日）前后是洪飞最忙的时候，在一个午后，记者第一次见到洪飞，戴着厚厚的眼镜片，看起来就像大学生一样；说话的语速不紧不慢，笑脸盈盈，很难把他和曾经的癌症患者联系在一起。

“我是2010年5月份确诊的霍奇金淋巴瘤，发现之后生活发生了很大变化，那年我还马上面临毕业、就业等压力，最糟糕的是在你人生最好的年龄却开始思考死亡。” 顾洪飞说，刚开始自己非常害怕，毕竟是癌症，再加上对这个疾病完全不了解，感觉自己的世界一下失去了颜色，那会真得是很无助，只能不停的查资料、上网搜索，进入了“自学淋巴瘤模式”。

“几经平衡后，我决定积极接受治疗，化疗产生的呕吐、乏力等副作用让我非常痛苦，好在我遇到的一些不理解的、迷茫的、未知的，都会跟病友在QQ群中交流，群里的病友给了我很大的鼓励，让我不再那么恐惧。”顾洪飞说，后来在不断学习和病友交流汇总，我得知虽然得到了癌症，但是自己所患的淋巴瘤类型是相对较好治的恶性肿瘤，觉得非常幸运。

也许是想把这份“幸运”带给更多的病友，在一次找北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授帮病友问诊时启发了顾洪飞。“有一次我尝试着问朱军教授能不能让一些专家到我们QQ群里面为病友做一些指导。当时朱军教授就问我，你们有没有网站，我先上去看看，再进行指导。”回去之后，顾洪飞就和病友商量，我们就建一个网站，讨论患者用什么药，效果怎么样，有没有康复的，复发了该怎么办，找哪个专家……

2013年12月“淋巴瘤之家”办公室成立

通过网站，就能把平时患者交流的问题积累下来，患病的、术前的、术后的、康复的都能在网站上发布自己的心得与疑惑，后进来的病友也都能够看到，就这样“淋巴瘤之家”诞生了。

在病友走投无路时帮助他们，我特别开心

5年前，顾洪飞认识一位年轻病友曼曼（化名），她特别喜欢画漫画，人很乐观，与另一位淋巴瘤病友组建了家庭。就在不久前，曼曼老公突然间找顾洪飞：“我老婆现在又复发了，还是中枢转移！”也就是说肿瘤进入到了中枢，生活不能自理，说话也受到了影响，而且她刚生完孩子。

曼曼老公从南昌开车到广州，医生说没办法收治，他又开车到上海。曼曼老公反复问：“怎么办，我们在上海怎么办？要找哪个主任，能不能救救我老婆一命？”顾洪飞突然间听到这个很失落，本以为曼曼应该没事了，但肿瘤还是这样来的猝不及防。

顾洪飞给曼曼找了一家认识的且有权威的主任，进行了多次抢救，最后肿瘤缓解下来了。“前两天我去看她的时候，她已经能够正常生活，虽然留下了后遗症，但至少把命救回来了。这件事让我清楚地知道，很多患者在走投无路的时候，通过我们这个组织，也许能帮到一些患者，我也特别开心。

谈及这个患者顾洪飞感触地说道：“经历过失去生命的痛苦的人，才会更加的珍惜生命。这份工作，我从来没有后悔过，而且觉得自己越来越停不下来了，现在生活和工作完全分不开。我有时候想周末陪陪孩子、陪陪家人，都不行。因为我的手机会有各种信息需要回复，病友没有周末，疾病是不会分周末的。”

看到病友的问题得到解决，很有成就感

“为了让患者获得更科学的淋巴瘤知识，从2015年开始，我们邀请专家成为我们的医学顾问，做科普、拍视频。”也就是从2015年开始，在 “淋巴瘤之家”注册的患者群不断在扩大，首次过万。

2017年洪飞在西班牙，加入了国际淋巴瘤联盟，

成为第68个成员组织

2017年，顾洪飞代表中国的患者组织去欧洲跟国际化的组织进行交流，开始借鉴学习他们的经验。

“回国后，我们开始做患者的数据收集，并且尝试与相关领域的专家团队一起做患者生存报告的调研。用患者的真实数据来反映患者的生活质量，当时也没想过到底能有什么用。直到2018年我们又开始参加国际性患者数据收集，就让我们看到了中国患者跟国际患者之间的生存的差异。”

2019年，“淋巴瘤之家”拿到了最大样本的4800多份淋巴瘤患者的生存现状数据，2020年11月，《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》发表在国际期刊《Cancers》上，让世界了解中国患者目前的生存质量和经济负担。白皮书调研围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查，反映我国淋巴瘤患者的现实状况。“我没有想到我们的卫生技术评估专家们也关注到了我们的报告，还给我们的工作点了赞”顾洪飞说。

2020年12月11日，《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》在线发布，首次将关注点聚焦于滤泡性淋巴瘤亚型。

到目前为止，“淋巴瘤之家”已经10年了，有将近10万位淋巴瘤患者，分布在全国各地，还有很多海外病友，每年还会有1.3万的新病人加入他们。“最初也会有迷茫的时候，不知道自己做这些有什么意义，但当我每次看到很多病友们康复后，在网站上发个帖子感谢我们陪伴他度过最艰难的日子，就很有成就感。”顾洪飞告诉记者。

转载自健康时报客户端

记者：孔天骄

编辑：石梦竹

排版：丹

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