写在确诊两周年之求医问药篇（一）

曲径通幽 · 发表于 2021-9-14 14:11:33

原贴发布的时候遇到了一点技术问题，所以分段发布的，以至于发的支离破碎，现在我把各段都合起来，整理了一下，重新发布，感谢战友们的支持！

写在确诊两周年之求医问药篇（一）
书接上回，天苍苍野茫茫，求医问药路漫长，且听我慢慢道来。
在我每天对着窗户哭眼抹泪的时候，爱人已经行动起来了，她先是去本院的血液科找主任了解了这个病大概的情况，得知需要做个派特，但是这个医院还没有这个设备（两三个月以后也有了），需要在B医院做。等我腿脚稍微利索点的时候，爱人带我去了B医院，事后才知道，她以前已经来过一次了，但是因为病人不去，医生没给什么意见。
我们来到了B医院血液科门诊，见到了Z主任，为了引起不必要的麻烦，本文对医院和医生都用字母代替，请勿对号入座。Z主任是经过我们打听得知的、在青岛在这个领域最好的专家，但是介绍的人说他“脾气不太好”。见面后，我们递上了在A（就把确诊的医院称为A医院吧）医院的确诊报告和住院记录，他一边看着住院记录一边念：戒烟五年……，然后抬起头来看着我爱人说：“你看看吧，你让人家戒烟，戒出事了吧”。本来，我是来听宣判的，给我缓刑还是立即执行，紧张的手心都出汗，听他这么一说，大家都笑起来，气氛缓和了好多。他接着说：问题不大，先做个派特吧，等做完了派特你们再来找我。
于是，他给我们开了派特单子，我们出了院。
等派特结果出来以后，我们又去找了Z主任，他看了派特后说：没啥事，先观察一段时间再说吧，三个月来复查一次。我心里高兴坏了：缓刑

爱人说青岛还有一个专家也挺厉害，我们要不要也去看看，最后我们决定货比三家，挂了X专家的号。
第一次见到X专家，感觉和蔼可亲，温文尔雅。他看了我的报告以后说：“尽快开始治疗吧，你这个不能再等了”，然后又说了一些莫名其妙的话。
在这之前的几天我已经进入到了淋巴瘤之家，学了一点知识，给我的头脑加了一点点装甲了，所以我感觉这和所学不符啊，我就问，我这个情况能不能先观察观察？他说：“这个病观察，是几十年以前的老旧思想，目前国际上比较先进的做法是积极治疗”。我满眼敬佩的点点头，说：我们回去考虑一下吧，他说：好，下周可以直接去科室找他，他尽快给安排住院。我们道了谢，就出门了。
出门后，我转过头对爱人说：“看见没？俩主任说法不一致。”
爱人说咱们哪有医生懂得多，现在一个让治疗一个让观察，一比一了，要不我们再找个专家问问吧，我想也是，再找一个。
于是，我去了北京在国内数一数二的大医院，肯定是一号难求啊，但是这时候我的朋友圈扩大了，从以前的有球友、驴友、狐朋狗友，现在又加了一个“病友”，具体一点叫“泡友”，北京的一个病友姐姐给帮了大忙了，给弄了个大咖的加号，虽然说加号的时候弄的不太愉快，但是当我坐在她面前的时候，她是如此的认真负责，我的治疗之路阅大夫无数，她是唯一一个让我躺在床上，摸我淋巴结的大夫，当然，也是最好看的一个

在我意犹未尽的时候，她告诉我可以起来了…….接着，她一边写着病例一边和我说：这个病并不可怕，你现在还不需要治疗，回家观察吧，定期复查………。我欣然的吃下了这个温柔的定心丸，二比一，观察，回家！
从医院出来，天色尚早，有泡友提议，时间来得及，你再去看个大咖吧，我想也是，来都来了，不着急回去，于是，我又去看了一个大咖，结果还是让我如此的欣慰——观察，三比一，完胜，回家！
回青后，我开始规律的生活。转眼到了三个月一次的复查，我去看Z主任，他看了我的复查结果说，不错，继续观察吧，然后我们聊起了治疗的方案，我说如果需要治疗了我想用BR方案，他问我：“小伙子，你干什么工作啊”？我说目前无业游民啊，他说：“我和你说小伙子，我给你看病可以，我可不给你钱哈”，引的大家一阵哄笑，他接着说，BR方案挺贵的，如果你要用，要掂量一下自己的经济实力，别整俩疗程没钱了。我谢过了Z主任就出门了，感慨啊，医生和医生咋差距这大捏？有的医生恨不得去你口袋里抢钱，Z主任会站在患者的角度上去考虑经济问题，这才是医者父母心啊！
俗话说，月有阴晴圆缺，人有旦夕祸福，我这喜剧写多了，也该来点悲剧了。
就在我复查完时间不长，我发现肚子越来越大，不吃饭也大，胖的？可能吧。直到有一天，我躺着翻身的时候，感觉伴随着翻身的动作伴有水流的声音，我想：坏了！有积液了，这脑子里有没有水不知道，肚子里是肯定有水了！
第二天，我随便挂了一个B医院的号，预约住院，准备开始治疗。
B医院是青岛最好的综合医院，所以也是一床难求啊，等了两三天还是没等到通知，但是我的肚子是真等不了啊，感觉就要临盆了......于是我打电话催问，还好，在我催问的第二天就收到了住院的通知。
去住院那天，亲戚开车去送我，进医院的车队很长，我在车里坐不住了，呼吸困难，于是，我就下车，走进医院，赶紧办理住院手续。到了病房以后我和护士说，先给我整一罐氧气来，护士诧异的看着我，心想：这伙计快挂了吗？怎么还吸氧。
随后做了CT，显示腹部积液，胸部积液，导致肺不张了，所以呼吸困难。
医生得知我还没做骨穿，立马就下了医嘱：骨穿！
在我一步一步学习这个病的时候，就知道早晚跑不了这一穿，为了这一穿，我哆嗦了好几个月，想想我就怕怕。
我住的是加床，就是在走廊里的那种。一会医生推着小车子来了，她轻描淡写的说：“操作室有人在用，就在这里穿吧”。我的天！我为此恐惧了好几个月，打算在这走廊上就把我做了？也太不尊重我的恐惧了吧？也太没有仪式感了吧？医生可没再听我叨叨，利索的开始准备穿我。穿的时候让我面朝墙，医生在后边操作，所以到现在我也不知道谁穿的我，我只知道那小手挺温柔，甚是遗憾。
写到这里我想有必要说一下骨穿的感受，因为我知道有好多病友对骨穿也是非常的恐惧，其实骨穿并不痛，所谓的痛就是开始打麻药的时候那点痛，往外抽外周血的时候会有一点麻酥酥的感觉，但是不痛，所以病友们不必恐惧。
穿完了以后，我躺在床上抚慰我受伤的肉体和心灵。这时候护士姐姐来了，她问我：“今天上美罗华吗”？我说：“啥玩意就上美罗华？我这确实是头一次得癌症没啥经验，但是我感觉剧情不应该这样发展吧？是不是应该有大夫过来，我们坐下慢慢的聊一下治疗方案和实施步骤？”
以上剧情是我臆想出来的，实际上我没那么淡定、伟大，实际剧情是：护士问完我以后，我楞了一会,一脸懵逼的说：“我不道啊…….”。
护士姐姐走了时间不长，真的来了一位大夫姐姐，先是问了我以前的诊疗情况，最后聊到了治疗方案，我这时候才知道了天大的问题——他们做不了BR方案，医院里没有苯达莫司汀！我说我可以从药店买啊，她说，请示一下主任吧。
一会，主任姐姐来了，S主任，一双美丽的大眼睛，挺好看。她说：“我们是正规医院，不允许患者从医院外自带药进来使用”。我说不对啊，当时我和Z主任在门诊上聊的那么欢快，我以为你们医院可以做BR的呀，Z主任呢？她说：“Z主任去美国开会了，要不你等他回来吧，我给你用不了BR方案”。
随后我查了一下Z主任他们那个会议的日程安排，会议刚刚开始，还有好多天才能回来，我肯定等不了。
于是我找S主任，让她先给我处理积液，她同意了。
大概从下午四五点钟打上了点滴，具体什么药我不知道，就是利尿的，排积液，我基本就是半个小时一趟厕所，一直尿到第二天天亮。我的床在走廊的这头，厕所在走廊的另外一头，最夸张的一次，我尿完了刚走回来，还没坐下，又尿意盎然了，算了，别坐了，再来一趟。
到晚上八九点钟的时候，我就感觉舒服多了，肚子也小了一些，软了，不像个皮球似的鼓鼓的了。第二天早上称了一下体重，比前一天入院的时候轻了六七斤，你看，其实我不是个胖子，我只是个水货。
随后的几天里，血液科可能一共就四五个主任，都来轮番给我做思想工作：“人家七八十岁的老头，刚用RCHOP方案做完了，啥事都没有，你一个年轻小伙子，怕什么”？“RCHOP不就掉点头发吗？头发还可以长出来的啊”。开始的时候我还辩论几句：“有好的方案为什么不用呢？就因为我年轻，抗造？至于头发，我从来都不吝惜，你看我现在的头发比光头还强很多吗”？再后来，我都懒得辩解了，笑而不语。
好像第三天，美丽大眼睛S主任过来说：“你也知道，我们的床位很紧张的，你在这里也不治疗，赶紧出院吧”。我当然知道她们的床位紧张，一般约住院要等半个月，我说：“我知道你们床位紧张，但是我这积液还没处理好，我怎么出院，你先给我处理积液，处理好了我就出院”，她叹了一口气说，好吧，就转身走了。
我并不生她的气，反而，我感觉挺好笑的，忍不住要笑，怎么弄的我和个赖皮似的了，赖在人家这里不走了。
接着，我在网上挂了北京Z医院的号，然后把我的就诊卡寄给北京的病友姐姐，她替我去问诊，问诊目的就一个：能否用BR方案。这位姐姐住的离Z医院真不近，她也不太懂，所以她又找了医院的熟人，带着一起去，真是太感谢这位姐姐了。问诊的当天，她怕说不明白，让我直接和大夫通话，大夫告诉我BR方案他们可以做！
这边落实好了以后，我就去找美丽大眼睛：“我出院可以，给我办转诊吧，我要去北京”。在这之前我打听过，让医院给办转诊很难，人家都不愿意给办，可能还要找关系、送礼，都不一定能办成。没想到美丽大眼睛痛快的说：“好，我给你办”。可见，她是多么的不待见我，多么的想让我快点离开……。开个玩笑，其实S主任很好，这几天有时候晚上她值夜班，我就过去找她聊天，我们聊的还不错。
办转诊很麻烦，要我的管床大夫在医院的OA系统发起，一级一级的审批，最后需要副院长批准才行，然后转到社保局，由社保局来批，社保局批准以后会给我的手机发一个短信，据说现在改革了，流程简化了好多。
过了两三天，我终于等到了社保局的短信和电话，立马办理出院，打点行装，准备奔赴京城，开始治疗！
另：出院以前大眼睛又给我做了一个CT，评估了一下治疗效果，她说效果并不是很好，给我开了点口服药控制积液，让我不至于在去北京的路上挂了。
治疗期间出现了种种……不可描述却又不可思议的事情，不过…欲知后事如何，且听下回分解～