本帖最后由 之家小编 于 2021-8-31 15:40 编辑
迎9·15世界淋巴瘤日世界淋巴瘤日是一项全球倡议,于2004年启动,在每年9月15日举行,旨在提高公众对所有淋巴瘤亚型在淋巴瘤症状识别、早期诊断和治疗等方面的认知。
每年全世界有超过735,000人被诊断出患有淋巴瘤。对于这种鲜为人知的癌症,患者面临着各种各样的挑战,并在整个治疗旅程中需要来自专业医疗团队和家庭成员的支持。
今年第十八届世界淋巴瘤日的主题是:WE CAN'T WAIT!
患者问题亟待解决 淋巴瘤患者面临着很多迫切需要解决的问题。比如:对疾病本身缺乏认知,自己或家人出现一些低烧、淋巴结肿大等身体症状却被当做普通炎症忽视,耽误求医;因症状持续、身体不适去检查,却找错科室,走很多弯路;病理症状不典型,不知道找权威专家做病理会诊,而用错治疗方案;为省钱不做PET-CT而影响评估效果;治疗过程规范性不足而影响了治疗效果;异地就医难,报销难;部分新药、特药国内未上市或未进医保导致用不起用不上;部分亚型可用药物太少急需特效药或临床试验;以及回归社会时遇到升学难、就业歧视、病耻感等社会压力……
鉴于此,淋巴瘤之家将WE CAN'T WAIT!引申为“未来可期,不再等待”,作为我们今年世界淋巴瘤日的主题!
不再等待,为自己发声! 面对种种困难,我们亟需发出自己的声音!
今年9月15日,我们将就征集到的病友和家属们最关注的问题以及最迫切的期待,向全社会发出我们的呼吁,提高大众对淋巴瘤的认知,推动淋巴瘤诊疗规范化更进一步,为改善中国淋巴瘤患者生活质量和治愈率作出努力!
您或家人在淋巴瘤治疗过程中遇到过哪些困扰和囧境,迫切希望解决哪些问题,请在问卷调查中告诉我们。
为我们自己,为整个淋巴瘤患者群体,请行动起来,一起发声!
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