儿童伯基特(18周岁以下)

沧海一粟123 · 发表于 2021-8-21 01:53:17

本帖最后由沧海一粟123 于 2021-8-21 09:46 编辑

      我家孩子的治疗之路，因本人只有初中学历也算个文盲吧，可能有点语无伦次请大家谅解，今天我写出这些避免有新患儿家长再走我们家走的弯路。
      首先确诊的时候先不要慌，确诊以后医生会跟家长谈论治疗方案的，当然家长也在网络上搜寻关于伯基特的信息，伯基特属于高侵袭B细胞淋巴瘤，虽说是一旦确诊尽快上化疗，但是很多地方医院是没有临床经验的(尤其是13-18周岁的)，给按成人方案上疗了，这个治愈率就大打折扣了。我家孩子是在我们当地医院做胃镜取病理确诊的，当时不知所措都懵了，就打算在我们当地治疗了，我弟在天津上班，找熟人联系了xxxx医院的Z医生，我当时就打算在我们本地上化疗的，我弟劝我去天津，他已经跟Z医生通过电话了，录音都发给听了。Z医生说很多都治疗痊愈的，听到这些我们仿佛看到了希望就办理了出院手续去了天津。
      我们是2.3晚上去的天津，4号在Z医生的指引下去的奥林匹克那儿的一个影像中心做的PET，5号xxxx医院的病理报告出来了，PET报告也出来了，我们去取病理的时候病理科的翟主任把我们的报告留下了，嘱咐病理科的大夫让我们去找她，翟主任知道这个伯基特的凶险给我们联系了血液内科给我们安排住院，我给我弟打电话说了一下情况，把病理报告跟PET报告发给他，我弟又给Z大夫打电话，Z大夫说不用听他们的，叫我们周一入院。(这个地方我们后来也意识到这是第一个错误，以后来对伯基特的认识应该要求去儿童肿瘤科)。
      我们听了Z大夫的话，周二办理了住院(因为疫情核酸报告已经过期了，入驻的医院号也没有了，我弟带我们去的HJ医院做了核酸，周二取了报告)，入院只能知道陪护，孩子的妈妈在陪床。Z大夫也没有跟家属谈治疗方案只让签字就上疗了，当时我们也不懂。就这样春节孩子跟他妈妈在医院过的，14号通过之家我加入了儿童伯基特群，刚进群什么都不懂
，也不知道该怎么问，我家孩子的治疗方案我也不知道。15号结束治疗出院了，当时感觉是我们已经去了我们北方的权威医院，就放心治疗吧。(这是第二个错误，科室不同最后的治疗效果会相差很大)。
      就是在这种心理下我们又在三周后去接受了第二次化疗，那段时间每天看儿童群里讨论鞘注骨穿多少有点了解了。上疗期间我去病案室打印了病历，发现用的R-ECHOP方案，而且分期都没定，当时感觉不对，鞘注怎么没做，住院五天期间主治Z医生查房只去过一次。我以为会给我们做鞘注的，结果周五等来的是跟我们说周天就可以出院了。我给Z大夫打电话询问定分期的问题，当问到我们是不是需要做鞘注来预防中枢的侵染的时候他闪烁其词的说以后要用到，我的天，这是个啥大夫啊，又跟我说什么必须要做移植。
      对于13-18岁的伯基特患儿来说尤其要注意，很多科室是接收的，但是有的的科室就会按成人给定方案了，有部分大夫真的很不负责，孩子患这种病对于我们家庭来说就像天塌下来一样，而作为大夫而言不可能对这个病不了解，为了自己科室创收完全不顾孩子的病情给上化疗了。从而把本来敏感的给治成耐药的伯基特，造成难治型。
   我家第一个疗程用药后症状明显改善了，病灶在食管和胃，原先吃不下饭的，可以正常吃饭了，当时我们全家还是很高兴的，心里还是很感激大夫的，没有想到的是缓解的时间并不长，就是在下一个疗程的前四五天肿瘤又起来了。
      第二个疗程是我陪孩子去的，五天的住院时间，主治Z医生只去查房一次，当我想问一下心中的疑惑时，好像对我的问题很反感，安慰我说安心治疗就好了没问题的。我也不好多问，当时我已经进儿童群有段时间了，也慢慢有些了解了，我就想这次会给我们做腰穿了吧，就在周五下午我们等来的是管床大夫通知我们周日就可以出院了。我带着我心中的疑惑给主治Z.大夫打了电话，得到的答复也就是前面所说的。
   我把我家遇到的情况在儿童群里说了一下，群主人真的挺好的，他对伯基特的认知完全超过了很多医生，他告诉我这个治疗方案容易造成耐药，而且不打鞘注容易中枢侵染。还有很多宝爸宝妈们也都在劝我赶紧找靠谱的专业儿童血液肿瘤医院来治疗，我很感热心的群主和那么多热心宝爸宝妈们。
      后来又去咨询了儿童肿瘤科的L主任，得到的答复是儿童的伯基特方案是跟成人的方案是不同的，她前期我们的治疗无法评论(也能是有些顾虑吧，毕竟在同一家医院)。我们又带着这些资料回我们当地医院的血液内科。我们当地医院给出了39岁以下执行儿童治疗方案，当时想既然方案一样就在当地治疗吧，方便治疗而且医保报销比例还高一些(这也是第三个错误)。结果还是用的成人方案ivac-codox-m--ivac。这也是后来上疗后搜索治疗方案的时候了解的，当了解了治疗方案的时候我也傻了，兜了一圈还是用成人方案。自责对孩子的愧疚每天充斥在脑子里，第三个疗的ivac 算是把肿瘤压下了。但也不敢再在群里说话了，自己做这个决定就是个脑残，又抱有侥幸心理。四疗前的CT病灶并没有改善，五疗后的增强CT还是变化不著，当时还希望只是炎症。五个疗程了决定做个PET看看吧。
   6.2去做了PET，3号办理了住院手续，下午PET结果出来了，多维尔评分5分，五个疗下来没有完全缓解，瞬间傻了，拿着pet报告我在个角落里哭了一场，继续化疗？
   4号办理了出院手续，在大家的帮助下选择了去做CART，真的挺感谢大家的。
      我写下这些只是提醒如果有不幸的孩子确诊伯基特，只要是18周岁以下的就选择专业的儿童医院用儿童方案。很多科室是收治14-18岁的，但是基本都是用成人方案，往往把敏感的给治成耐药肿瘤。