【活动报道】政策呼吁进行时：2021淋巴瘤创新医疗服务论坛

之家小编

   

淋巴瘤并非不治之症！专家呼吁打通创新药医保惠民“最后一公里”

发病率增长快、确诊难、易复发，分型复杂……但淋巴瘤并非不治之症，通过规范化诊疗，患者生存期可显著改善，但长期反复就医带来的沉重经济负担仍是未解难题。助力淋巴瘤新药进医保，打通进医保惠民“最后一公里”，专家呼吁，多维度考虑创新药医保准入标准，助力医疗卫生体系建设。

8月6日，由人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会与淋巴瘤之家主办的“倾听 · 行动 · 关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行。

国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉，北京大学全球健康发展研究院院长、北大国发院学术委员会主任刘国恩教授，人民日报健康客户端、人民日报健康时报总编辑助理李晨玉，北大肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授，解放军总医院第一医学中心生物治疗科主任医师杨清明教授，中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震，北京大学肿瘤医院医疗保险服务处处长冷家骅，淋巴瘤之家创始人顾洪飞，以及罗氏市场准入部副总裁边欣、武田中国肿瘤事业部负责人黄皓宇等嘉宾，以及来自人民日报《健康时报》、《人民日报海外版》、《健康报》、《医药经济报》、《21世经济报道》、《健康界》的媒体同仁共同出席了本次论坛。

与会专家就淋巴瘤诊疗困境、药物可及、医保支付等话题发表观点，为提高新时期淋巴瘤创新治疗可及，助力患者提升生存质量与生存获益，提供借鉴与思路。

发病率增长快、确诊难、易复发，一些亚型淋巴瘤患者生存现状堪忧

淋巴瘤是我国常见十大恶性肿瘤之一，在血液系统恶性肿瘤里居第2位。目前每年约有10万名新发患者，5年生存率仅38.3%。

在七八十种淋巴瘤亚型中，有一些亚型患者的生存现状需要获得关注和帮助。T细胞淋巴瘤，欧美发病率低，而我国患者数量却比较多，因为欧美研发投入少，一直以来缺乏有效的治疗方案和靶向药。《2019T细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示接受靶向治疗患者比例不足两成，39%的患者在治疗中是没有收入来源的，复发患者的自费比例为61.4%，而且调查中35%的断药患者表示是因为经济压力导致的。

滤泡性淋巴瘤，是最常见的惰性淋巴瘤亚型，占国内所有非霍奇金淋巴瘤的8.1%-23.5%。北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授表示，目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，无论是经过放疗、化疗还是靶向治疗，滤泡性淋巴瘤患者在疾病完全缓解后仍有可能反复复发，且每次复发间隔会不断缩短。

可喜的是，这两大类淋巴瘤亚型，近两年都有新靶向药获得了中国国家药品监督管理局（NMPA）的正式批准。维布妥昔单抗被批准用于治疗CD30阳性淋巴瘤成人患者，包括复发或难治性系统性间变性大细胞淋巴瘤、复发或难治性经典型霍奇金淋巴瘤和既往接受过系统性治疗的原发性皮肤间变性大细胞淋巴瘤或蕈样真菌病。奥妥珠单抗被批准与化疗联合，用于初治的II期伴有巨大肿块、III期或IV期滤泡性淋巴瘤成人患者。这让急需得到关注的两类淋巴瘤患者的治疗可及再进一步。

新药医保覆盖众望所归，创新可及助力医疗卫生体系建设

会议开始前，国家卫健委卫生发展研究中心健康经济研究部副主任万泉为大会致辞，并在致辞中表示：

整个医疗服务模式已经从传统的以医生为主导，以手术、药物为工具的模式转变为了以人为本、以健康为中心，以社区为中心，以预防和健康促进为导向的模式。 在这个转变的过程中，医保协同受到了越来越多的重视。

现在淋巴瘤的患者，不管是初诊病人还是复发病人费用水平相对比较高，他们的经济负担是非常沉重。患者在选择药品的真实需求就是看重疗效、价格以及医保是否覆盖。

看到淋巴瘤患者的这些真实数据，带来的启示是需要更关注淋巴瘤患者群体，系统开展淋巴瘤费用分析，包括总体水平、医保补偿、个人自付等；在此基础上，开展筹资政策分析，帮助他们减少经济负担，更好地服务淋巴瘤患者群体，从而为推动“健康中国2030”行动贡献我们的力量。

在会议的第二部分，“倾听：以患者为中心的医疗服务变革”中，北京大学全球健康发展研究院院长 、北大国发院学术委员会主任刘国恩教授表示：

通过今天的会议，我才了解到淋巴瘤是一种可治愈的肿瘤。而一种肿瘤的可治愈程度，应该作为其药物是否加入国家医保非常重要的一个考量因素。

大会结合淋巴瘤患者的经济负担，在“行动：以患者为中心的创新服务模式”圆桌讨论中首先邀请临床专家分享了他们的期待和发现的问题。

北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任医师朱军教授表示：

作为医生，我们的愿望很简单，就是希望我们医生能好好给病人用上好药，而且是他们能用得起的药。

从我当血液科大夫至今，治疗淋巴瘤的药物已经有了很多创新，比如罗氏研发的新一代CD20奥妥珠单抗、武田研发的CD30抗体偶联药物维布妥昔单抗等等，还有一些国产创新药也在不断出现，这些创新药的上市都说明我国淋巴瘤患者正在改变以往“等待新药时间长”的困境，淋巴瘤患者的治疗正在变得越来越好。毋庸置疑，淋巴瘤迎来了新药不断涌现的时期，在这个时期，怎么让患者能用得起药也就成了新的挑战。

如果按照规范治疗淋巴瘤，其实是可以跟国际上的一些医院接轨的，但现在的问题是药物的可及性是不是能按照规范走？影响药品可及性的因素有药品的价格、药品的充足度、获得药品的便利程度、患者的支付能力等等，解决药品可及性问题，可以从两方面入手，一方面是是否已经研制出该种药品并投入生产，另一方面是个人能否在合理负担范围内取得。

因此，药企们通过积极参加国家药品谈判，争取进入国家医保目录是提高药品可及性的一个重要途径。以CD30抗体偶联药物为例，如果这个创新药物能进医保，势必能提高部分淋巴瘤患者的用药可及性，让更多病人获得救治。

2019年，国务院发布的《关于实施健康中国行动的意见》提出，“到2030年，总体癌症5年生存率不低于46.6%”，这个目标意味着癌症患者的五年生存率要在现有的水平上提升15%。我觉得，这既是我们肿瘤医生的目标，也是我们社会的目标，需要大家一起行动起来，真正实现“健康中国”癌症控制的阶段性目标。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞同样指出：

淋巴瘤患者的诉求其实很简单，已经上市的药让我们用得起，让我们用得上，我们就无憾了，如果用不起，这是每个病人家庭最大的遗憾。《2018年全球淋巴瘤患者生存状况调查白皮书》显示，在全球淋巴瘤患者生存调研中，中国患者是全球患者中唯一一个将经济负担作为主要负担的群体。如何减轻患者在诊疗过程中的经济负担，减缓病情进展和复发，以及改善长期生活质量是淋巴瘤患者的核心诉求。

中国社科院经济所公共政策研究中心副主任王震在主题发言中提到：

吃了药打了针，病就一定好了？不一定。医保和患者支付的，要么是投入，要么是产品，至于健康结果考虑得则没有那么多，但价值医疗恰恰相反，价值医疗关心健康结果，以患者为中心，病有没有治好，患者的生活质量怎么样。

价值医疗是医疗发展的未来趋势，但仍有很长的路要走。价值医疗的核心在于将健康结果作为支付的重心。当下的医保支付/购买对象，要么是“投入”，人力的投入、买药的投入、器械的投入，要么是“产品”，即诊疗和操作的诊疗路径分组，即在诊疗过程中，对整个诊疗过程和行为进行支付，而不区分其具体的“投入”。但无论是为投入付费，还是为产品付费，最终是否能带来健康的结果，则不在考虑范围之内。这是由于健康结果不具备确定性，而大多依赖于多种不可观测的因素，医疗结果不能确定“医学治疗”到底起到了多少作用。

现在医保改革的思路主要是针对投入付费进行的改革，效果并不是很好，也导致了一些冲突和矛盾。价值医疗虽是未来趋势，但仍要面对大量政策协同问题，也有赖于现代医学的进步，制度变革的要求，即彻底改变以“大”医院为主的状况：由医院为主，改革为“医生”为主；由“治疗”为中心，改革为“健康”为中心；由供方为中心，改革为“患者”为中心。

除了经济负担，解放军总医院第一医学中心生物治疗科主任医师杨清明教授还分享了临床一线观察到的多重困境：

从临床上来看，淋巴瘤患者从检查到诊断，再到治疗用药以及最后的医保报销都会面临许多的问题。首先，住院难是摆在患者面前的第一个问题，因为大医院目前的负荷确实过大，我们医生即使天天加班也会有看不完的病人；另外就是诊断难的情况，这在淋巴瘤的诊断上尤为突出，在临床中有些淋巴瘤初发患者诊断时间会长达 2-3个月，平均诊断时间也需要1个月左右，检查多、耗时长、病理诊断难、都是摆在医生和患者眼前的客观问题。除了入院难和诊断难，治疗用药难也是不可忽视的问题。虽然大部分药物能够满足医生对病人治疗的需求，但是也有一些少见亚型可用药物很少，需要引入更多创新药。除此之外，一些有效的低价药如博来霉素、盐酸氮芥，在部分地区因断药导致买药难也是不可忽视的问题。另外，有相当一部分病人在当地治疗之后，病情没有得到良好的控制，需要到大城市进一步治疗，这就会涉及异地医保报销。而异地医保报销比例低，造成患者治疗费用大幅增加的情况也比较突出。

针对上述问题，杨清明教授建议：

为了更好的帮助更多的淋巴瘤患者能够战胜疾病、恢复正常生活，作为临床医生建议，首先，无论是国家层面还是企业层面，都要重视淋巴瘤的治疗药物的研发，通过各方努力让这些药物真正可及；其次，建议国家从政策层面，包括在医保方面，多替患者做一些考虑和安排，对于确实符合去上级医院、或专科医院治疗的患者，允许他到外面去，并且在医保方面提供一定的方便。

北京大学肿瘤医院医疗保险服务处冷家骅处长表示：

从社会视角来看，对于一个医疗服务体系的评价，首先是治疗方法和药物的有效性到底好不好？在药物之外，整个服务体系的效率到底高不高？最后一个问题是到底能不能支付。从病人角度讲，希望得到更多的医疗帮助，从诉求的角度讲，包括满意度的问题，能不能找到人去帮助他，在诊断或治疗过程中有没有一个服务体系能随时配合解决他的问题。钱的问题只是其中之一。

最后，罗氏市场准入部副总裁边欣特别呼吁：

罗氏作为创新药企，这些年带来了利妥昔单抗、奥妥珠单抗，目前我们也在努力推进奥妥珠单抗的可及性和加快上市首款CD79b为靶点的创新药。希望医保的体系也像我们的医药一样不断创新和进步，越来越能够系统性地去看待创新产品。希望未来医保真正能把钱花在刀刃上，支付能够帮助患者获得治疗效益和社会效益的产品。

武田中国肿瘤事业部负责人黄皓宇表示：

目前，如何让中国血液肿瘤患者从规范化疗法和创新治疗中更好地获益依然是一个挑战，需要各方的共同努力。血液肿瘤是武田在肿瘤领域的重点研究方向之一，我们很荣幸能将全球首个、也是目前唯一一个CD30的创新抗体偶连药物维布妥昔单抗引进中国，为中国的CD30阳性淋巴瘤患者带来新的治疗希望，也很期待未来为中国患者带来更多的创新药物，让淋巴瘤患者走向治愈这条路能够更快地实现。

基于淋巴瘤创新药物可及现状，与会专家呼吁淋巴瘤创新药加快医保审批。另外，也可以联合政府医保、社会和企业，通过多方共付机制，提高患者可支付水平。在不增加医保基金压力的情况下，让患者可以得到及时有效的药物治疗，提高其生存期和生活质量，打通创新药医保惠民“最后一公里”！

让关注变关爱，“086”让淋巴瘤患者感受更多爱

淋巴瘤带来的疾病痛苦与经济负担并非困扰患者的唯二难题。《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》中指出，高达93.5%的青年赋闲患者，是由于患病导致不能工作或读书；70%的中年赋闲患者，是由于患病不能工作或不得不提前退休。可见淋巴瘤对适龄劳动力有极强的消极影响，特别是对于青壮年劳动力。

此外，异地就医的不便，婚姻生育的障碍，学业和职场中面临的歧视等都给淋巴瘤患者带来了潜在而巨大的社会压力。本次论坛倡议将谐音“086”的8月6日定为“淋巴瘤患者关爱日”，呼吁公众关注淋巴瘤患者群体，向社会传递淋巴瘤患者声音，提高其生活质量，以及对需要帮助的对象进行教育、就业、医疗关怀和心理疏通，倡导积极健康的生活方式，自强不息，同时提升全社会对淋巴瘤的科学认知，让淋巴瘤患者能平等融入社会。

               

汪王

新药尽量落实医保，造福淋巴瘤患者

太行白杨

      边缘区淋巴瘤虽然是惰性的，但不是不需要治疗，而且因为易复发、病程长，比其他淋巴瘤治疗费用更高。
       广大边缘区淋巴瘤患者不仅长期遭受病痛的折磨，而且长期承受巨大的经济压力，像美罗华，来那度胺、苯达莫司汀等药物使用一次或一个疗程动辄几千元、几万元，对于普通的工薪阶层，根本无法承受。
       每一个患者都是社会主义大家庭中的一员，医疗平等是人人平等的重要内容。强烈建议：边缘区淋巴瘤患者跟其他淋巴瘤患者一样把治疗药物纳入医保，不让一个边缘区淋巴瘤患者因没钱治病而离世，而是叫每一个边缘区淋巴瘤患者在社会的关爱中幸福的生活！

芋儿

满怀期待，淋巴瘤治疗越来越有效

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