NKT 中枢 CR 两年了

平安一生平安 · 发表于 2021-7-11 11:16:29

最近在论坛逛到一些NKT病友侵犯中枢，就来发个帖子传递一些正能量。
我爸爸在19年5月确诊NKT，第一次上化疗发现已经侵犯中枢了，第二次上了MTX，出现胃穿孔，上手术台，进ICU呆了十多天，随后陶主任给爸爸制定新的方案，PD1+来那度胺+替莫唑胺+鞘注，六个疗程打到缓解，一直PD1维持，现在已经维持了近两年，这个月评估CR，陶主任也建议我们可以停PD1了。
2019年末爸爸缓解后我也跑到北京找刘元波，克小燕，张伟京这些中枢淋巴瘤的名医，他们说我爸爸这种情况是PD1起效，有的医生建议爸爸移植，有的医生建议爸爸PD1维持，每个医生都有不用的方案，有医生说爸爸这种情况是比较悲观的，会复发，可能也就两年。
陶主任建议我们PD1维持，我一直很相信我们的主治，陶主任，能够在我爸爸在外科动完手术后还到ICU来看我爸爸状况的医生真的非常负责，这件事情都是爸爸缓解后我们才知道陶主任来过ICU。
讲这些是想跟大家分享一下，现在的医疗和药都越来越多了，效果也越来越好，就像PD1，这个药也是这几年大家广泛使用，而且效果确实显著，我们刚开始使用是15680一个疗程，去年进了医保只需要五千多一个疗程，而且还有赠药，大家一定要有信心，心态也是一剂良药。
最后也希望爸爸健健康康，陪外孙女一起长大，希望各位病友能够药到病除，平平安安。

ichibanJin · 发表于 2021-7-11 13:13:43

能加你微信咨询一下吗

光90 · 发表于 2021-7-11 11:29:55

祝福

黑线 · 发表于 2021-7-11 13:08:28

祝福

李忠林 · 发表于 2021-7-11 13:18:56

祝福！

小雨1021 · 发表于 2021-7-11 13:23:46

楼主父亲在哪个医院治疗的

可妈妈 · 发表于 2021-7-11 13:40:44

祝愿你爸长命百岁，永不复发

陈秋珍 · 发表于 2021-7-11 14:45:26

值得庆贺！

鱼摆摆1 · 发表于 2021-7-11 16:08:59

祝福

飞飞0127 · 发表于 2021-7-11 19:37:52

祝福

peitazhangda · 发表于 2021-7-11 21:21:02

永不复发

叫lemon的喵 · 发表于 2021-7-11 22:02:44

祝福

181831603 · 发表于 2021-7-11 22:40:49

振奋人心

ss要健康 · 发表于 2021-7-11 23:05:44

祝福

平安一生平安 · 发表于 2021-7-14 19:08:48

小雨1021 发表于 2021-7-11 13:23
楼主父亲在哪个医院治疗的

我们是在新华陶主任那里治疗的

平安一生平安 · 发表于 2021-7-14 19:09:21

181831603 发表于 2021-7-11 22:40
振奋人心

一起加油

希望在明天520 · 发表于 2021-8-3 09:17:46

祝你爸爸健康快乐，我孩子15岁也是诊断这个病，加您向您请教可以吗？微信：fannyhomelove，谢谢

外NKT · 发表于 2021-9-21 06:21:51

ichibanJin 发表于 2021-07-11 13:13
能加你微信咨询一下吗

你也是NKT

来自安卓APP客户端

tjtjtj · 发表于 2021-9-29 15:30:09

请问是上海新华医院的么

来自苹果APP客户端

tjtjtj · 发表于 2021-9-29 15:41:26

我爸也是刚查出来鼻型，打算来上海治了，挂了陶主任和瑞金的专家，还有中医院的，也不知道选哪里是对的，心里乱糟糟的

来自苹果APP客户端

NKT 中枢 CR 两年了

站长推荐 /1