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您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
就诊医院中山大学附属肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2024-11-24
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嘻嘻,想了很久还是来报个道(觉得自己写作能力不好),我2019年6月发现脖子有一个包,去我们县里的医院做了一个穿刺,穿刺结果显示炎症,我就没有当一回事吃吃喝喝一点也不耽误,到了11月份的时候发现包块越来越大了,就去重庆市里的医院检查(重庆附二医院),做了增强ct发现纵隔也有,医生跟我说情况可能不太好,建议我穿刺或者是活检,我就不敢相信,说实话当时挺害怕的,所以就换了一家医院(西南医院)重新检查,不一样的医生同样的话,当时就觉得可能真的有问题了,医生就叫我做一个穿刺,等结果的过程的日子是煎熬的,每天都在网上搜索脖子和纵隔有肿块意味着什么,就没有心思上班了,战战兢兢的过了几天出结果了又建议加做免疫组化,然后我又去交钱做免疫组化,过了一两天,结果出来了,倾向于霍奇金淋巴瘤,当时拿到结果那天突然就释怀了,是福不是祸是祸躲不过,该来的总会来的,拿到结果我就去找医生,医生跟我说霍奇金淋巴瘤好治,叫我不要害怕,我就跟我的家人说了,我姐就在网上跟我找医院,觉得广州中山大学附属肿瘤医院权威,就挂了第二天医院的特需专家号。(家人都在深圳离广州近)
当天晚上就到广州,第二天我很早就去医院了,我姐和我爸也从深圳赶到医院,医生建议我做pet,然后跟我说我的结果不太明确,去你原来的医院借玻璃片,然后又叫亲戚去取好寄给我,病理科又说玻璃片太少了重新取组织做活检,然后又预约活检,期间又做了骨穿,(确诊路程是艰难的)好在结果很快就出来了,给医生看了,医生直接说不用担心,这个病很好治,治愈率百分之九十几以上,只要化疗6个疗程就可以了,我还问医生化疗怎么化,医生说打针,我弄了半天才弄懂打针就是输液,听到医生的话全家都松了一口气,同时我也找到了组织淋巴瘤之家,认识了笛子,
2020年一月份就开始化疗了,埋picc,就开始打化疗,第一次打脂质体阿霉素反应有点大,感觉这个药劲好大,后面就慢慢就习惯了,二疗的时候就开始掉头发(医生跟我说用脂质体不会掉头发),慢慢的越掉越多,最后变成秃头了,二疗做了pet评估评分4分,看到这个结果我第一次流下来了眼泪为什么别人都是2分3分的我为啥就是4分呢?各种质疑自己的结果,我问了医生是不是要换方案,医生说你这个挺好的,4分还好吗?(我也不敢质疑她),二三四疗的时候我的时候副作用就出来,口腔溃疡,脚皮肤溃烂(笛子说她就没有遇见过我这么严重的)口腔溃疡烂了几个月,痛不欲生呀,也找不到其他的药来解决这个问题,(别人有效的药在我身上起不到作用),体重从九十几斤减到七十几斤,脚溃烂也特别严重(严重的时候每天还去医院换药),当时也遇见一个跟我症状一样的战友,找到了心灵寄托,相互支撑着,四疗评估的时候终于变成3分了,终于cr了,医生看我口腔溃疡痛的可怜,就让我用普通的阿霉素了,慢慢的口腔溃疡也在好了,皮肤溃烂也在好了,5疗的时候发现肺部有一点问题,就减去了博来霉素,后面六疗结束的时候医生建议我放疗一下,我就开始预约放疗,放疗的时候刚好也遇到一个跟我差不多一起放疗的小姐姐,我们两个就一起合租了公寓,一起做饭一起吃饭还是挺不错的,过程比化疗轻松多了。
2020年8月份我的治疗也结束了,同时我的工作也没有了(从来不觉得惋惜,因为我觉得社会都是现实的),结疗复查了三次了结果非常的不错,在治疗的过程中认识了许许多多的战友,每个人都很善良,像一家人一样,每个人都积极乐观向上没有负能量,治疗期间陪伴我的都是我的战友,很荣幸能遇见你们,风雨过后都是彩虹,希望在以后的日子我们都会越来越好,下个星期一就去上班了(附一张结疗后的照片,哈哈,不要质疑头发为什么会这么长,结的假发啦。)
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