移植两年了过了一道坎

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:06:20

   很久没冒泡了。其实偶尔还是会来之家，瞧瞧新老面孔的朋友和他们的故事，总是百感交集。
   前几天去抽了18管血，做了全套血检，然后做了派特。本来离移植满两年还差个把月，可是各种不舒服，各种酸麻痛痒，超级焦虑。原来离上次复查已经半年了，复查综合症出现了。结果一切正常，那些不适就减轻了，有些甚至消失了。生病以后有个洋名字，不花钱不舒服斯基。化疗和复查的周期性，让我对医院有了依赖性。我知道这是病，得改！
   2012年5月初次确诊滤泡，8疗顺利缓解，两年美罗华维持，安然度过了5年。2018年复发，转化弥漫大B。经过6个二线疗，顺利CR。加一个采干疗程，然后移植前发现进展。又打2个疗，效果不好，当机立断去做了移植桥接cart，到如今已经缓解2年了。过程很曲折，结果很幸运，每次都能化险为夷。吃过的苦受过的罪，都没有白费。所以我常常感谢上苍，给我一次又一次机会，让我度过了整整9年。
   对于大多数人来说，人生就是一场苦旅。直面失去的时候，才能体会到拥有的幸福。所以，我感恩每一个清晨，每一次日落。我也感恩遇见，让我不再孤单。愿好运陪伴每一位朋友，心中有爱，下雨有伞！

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 00:13:34

同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊
西达本胺bcl2位吃了吗
pod24过了复发应该就小几率了吧加油啊永不复发

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:20:46

图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

感谢！我做的19 22双靶点，但是22基本没扩增，19扩增也有限。感觉还是移植大化疗的功效更大一点吧！愿你一切顺利！

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:22:20

图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

出仓2个月就开始打pd1维持，然后又加了西达，一天一粒。

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 00:22:51

梅朵儿发表于 2021-5-19 00:20
感谢！我做的19 22双靶点，但是22基本没扩增，19扩增也有限。感觉还是移植大化疗的功效更大一点吧！愿你 ...

二线满6个 cr上的移植然后再cart？哪儿做的啊博仁的实验组吗

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 00:25:18

梅朵儿发表于 2021-5-19 00:22
出仓2个月就开始打pd1维持，然后又加了西达，一天一粒。

这。。ngs做了么 tp53 myd88 crebbp是不是突变了西达本胺一月费用大概多少啊

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:27:57

图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:22
二线满6个 cr上的移植然后再cart？哪儿做的啊博仁的实验组吗

我没有CR，因为病灶不大，直接大化疗移植，一周后cart。我在武汉同济做的。

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:31:40

梅朵儿发表于 2021-5-19 00:27
我没有CR，因为病灶不大，直接大化疗移植，一周后cart。我在武汉同济做的。
...

做了基因检测，具体查了什么不清楚，tp53突变。西达现在买二送二，还能承受

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 00:35:26

梅朵儿发表于 2021-5-19 00:31
做了基因检测，具体查了什么不清楚，tp53突变。西达现在买二送二，还能承受
...

我靠。。现在还在吃西达本胺？

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 00:38:39

图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:35
我靠。。现在还在吃西达本胺？

pd1打2年，西达也许要一直吃呢……

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 00:40:01

梅朵儿发表于 2021-5-19 00:38
pd1打2年，西达也许要一直吃呢……

脑瓜子嗡嗡的 pd1费用也不低啊

吉人天相健康 · 发表于 2021-5-19 04:52:17

请问移植前是怎样发现进展的？

YJHBb · 发表于 2021-5-19 05:37:58

图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

我们家也是初治转大B 冒昧问您一下确诊时的情况是什么样子的呢肿瘤负荷大还是分期晚有什么不良的预后因素吗怎么六疗进展了呢

飞飞0127 · 发表于 2021-5-19 06:43:27

加油

风景好 · 发表于 2021-5-19 06:57:06

加油

汉斯3387 · 发表于 2021-5-19 07:09:25

坚持就是胜利，加油！祝好运相伴，平安顺遂

喵吉祥 · 发表于 2021-5-19 07:49:12

我结疗半年多了了。去开核磁共振检查医生说不用很按时三个月就来查一次，你没有不舒服可以不用查，四个月五个月半年查一次也没有问题。而我还是去开了复查单子

礼拜天去复查。不花钱检查不踏实是常态。

图样图森破617 · 发表于 2021-5-19 10:05:38

YJHBb 发表于 2021-5-19 05:37
我们家也是初治转大B 冒昧问您一下确诊时的情况是什么样子的呢肿瘤负荷大还是分期晚有什么不良的预后因 ...

胸腹水大包块负荷大你做ngs看基因转化复发几率高中期pr 这东西怎么pd了我也不知道啊

YJHBb · 发表于 2021-5-19 10:23:09

图样图森破617 发表于 2021-5-19 10:05
胸腹水大包块负荷大你做ngs看基因转化复发几率高中期pr 这东西怎么pd了我也不知道啊
...

我们也在考虑cr 后自体移植减少复发率祝您早日康复

梅朵儿 · 发表于 2021-5-19 12:16:41

吉人天相健康发表于 2021-5-19 04:52
请问移植前是怎样发现进展的？

进仓前要做派特发现的

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