收藏本站 工作汇报 关于我们 媒体报道
搜索
»论坛 › 病友互助 › 我是淋巴瘤么 › 求助治疗慢性NK细胞增殖性疾病
返回列表
查看: 6997|回复: 13

求助治疗慢性NK细胞增殖性疾病

[复制链接]
芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
发表于 2021-5-9 22:16:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国北京
       3月份以来一直在看各种医生和检查，都没有明确治疗方案，也没有医院收留，北医三院转到协和，各个专家都看了，没有明确方案和治疗，求助有知道此病的吗，都说太罕见了
回复

使用道具 举报

橙色雨丝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-3-1

博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2021-5-10 10:28:55 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
芹菜816816 发表于 2021-5-10 08:54
有问题，胆管，肠，胃，膀胱溃疡出血，目前贫血严重，

屏幕截图(24).png

慢性NK细胞LPD没有标准的治疗方法，不过初治大致不外乎三种药：环磷酰胺，甲氨蝶呤，环孢素，具体怎么样用取决于医生的偏好以及患者具体情况，这个是英国指南中所推荐的用药策略。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

正直善良

参加活动:0 次

组织活动:0 次

12

主题

107

帖子

204

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
中山
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-5-18
发表于 2021-5-9 23:12:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
协和都没方案吗？我都想北上
回复 支持 反对

使用道具 举报

橙色雨丝

参加活动:0 次

组织活动:0 次

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-3-1

博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2021-5-10 06:42:08 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
如果目前没有什么不适，可以观察随访。
回复 支持 反对

使用道具 举报

芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
 楼主| 发表于 2021-5-10 08:54:40 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
橙色雨丝 发表于 2021-5-10 06:42
如果目前没有什么不适，可以观察随访。

有问题，胆管，肠，胃，膀胱溃疡出血，目前贫血严重，
回复 支持 反对

使用道具 举报

芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
 楼主| 发表于 2021-5-10 08:58:11 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

你也是这个病吗？协和目前正在检查，做病理，骨穿，住院的开了，不知道到什么时候呢，等着呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
 楼主| 发表于 2021-5-10 11:19:36 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
橙色雨丝 发表于 2021-5-10 10:28
慢性NK细胞LPD没有标准的治疗方法，不过初治大致不外乎三种药：环磷酰胺，甲氨蝶呤，环孢素，具体怎么样 ...

您知道这病治疗效果如何，预后如何，哪里看的比较好
回复 支持 反对

使用道具 举报

溜溜66

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4

主题

34

帖子

144

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤，未分类
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-2-27
发表于 2021-6-24 16:15:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

请问有联系方式吗，我加你微信
健康快乐
回复 支持 反对

使用道具 举报

溜溜66

参加活动:0 次

组织活动:0 次

4

主题

34

帖子

144

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤，未分类
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2025-2-27
发表于 2021-6-24 16:15:37 | 显示全部楼层 来自： 中国
正直善良 发表于 2021-5-9 23:12
协和都没方案吗？我都想北上

能找你吗
健康快乐
回复 支持 反对

使用道具 举报

百岁健康平安

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

8

帖子

82

家园豆

最后登录
2022-5-2
发表于 2021-12-9 10:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川成都
@正直善良 @溜溜66 能否加个微信，谢谢！
来自安卓APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
 楼主| 发表于 2022-2-18 11:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
百岁健康平安 发表于 2021-12-09 10:01
@正直善良 @溜溜66 能否加个微信，谢谢！

13264126970
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

nicool

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0

主题

1

帖子

81

家园豆

最后登录
2023-11-16
发表于 2022-6-23 11:59:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
请问现在怎么样了？
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

芹菜816816

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7

主题

22

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-10-10
 楼主| 发表于 2022-7-19 15:22:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
目前观察，医生说只能观察，没法治疗呢！
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

leyi

参加活动:0 次

组织活动:0 次

1

主题

8

帖子

29

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
已确诊，未治疗，等待治疗
最后登录
2023-6-27
发表于 2022-12-12 16:53:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南郑州
芹菜816816 发表于 2022-07-19 15:22
目前观察，医生说只能观察，没法治疗呢！

楼主现在怎么样？我妈妈也是这个病 方便加个微信交流一下吗
来自苹果APP客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

返回列表

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号