今天心情不好

20210204

都说初治要规范做家长的都知道初治要规范，但规范不规范只有经历了才知道，起初发现孩子右侧颈部淋巴结肿大，摸了一下孩子说不疼，那段时间也没有感冒咳嗽发烧等症状，当天即1月25就去附近医院挂了儿科 进去后医生说这包太大了看不了去儿童医院看看吧，或者你反正来了不行挂个外科看看，我们挂了外科，进去后医生看了下，摸摸问疼不疼，娃说不痛，医生又把腋窝肚子都摸摸说没什么大问题，先排个片子，交了费做了B超查完拿给医生看了说开个消炎药回家吃一个星期看看，我这边开不了，你到儿科让儿科医生给你开 ，我们拿着儿科医生给开的头孢冲剂，回家吃了1月26号下午临时决定到儿童医院挂普外科专家号看看，正好有号，进去坐下来一看医生说看不出原因住院做手术切出来看看再说，1月28娃去学校拿完寒假作业，1月29号住院，2月1号手术，2月5号病理来，2月11号上的第一疗，由于过年放假我们自己借片到外院做的两份病理报告在一疗结束后才出来，和儿童医院的诊断相符，疗上了其他医院也不收，而且该往哪里转我们也不知道，从确诊到上疗一路走来真的是很无奈，求医问药，一个“求”字多少无奈和心酸
规不规范全靠运气，刚开始选择的医院对了，遇到的主治医师负责点结果就不一样了

20210204

心情不好，感慨而已，发了什么我也不知道

宝贝早日康复

是的！作为普通老百姓，初治是否规范真的全靠运气。同感！

东成333

没经历过的，挂什么科室都不知道

20210204

手术前一天医生签字说了些手术中的风险，如：手术过程中可能会碰到周围神经导致术后可能说话有问题，或者出现什么情况导致手术不能顺利进行要终止手术反正就是些风险告知和术前的注意事项，2月1号9：40进的手术室11：10左右出的手术室，中间医生出来拿着切下来的淋巴结肿块给我看了下说都切下来了，给你看下，马上这边送到检验科了，手术结束孩子被推到病房，我担心的是他会不会有说话和吞咽的问题，没想过切出来的好不好，下午查房医生说等吧反正应该不是好东西，脖子下面还有一个就不切了没必要再开一个口子，后面上化疗就消下去了，2月1号到4号（2021年2月4号，我第一次知道霍奇金淋巴瘤这个名词）那几天我是崩溃的，不能说话，2月5号医生找我谈话告诉我已经确诊，其实2月4号其他医生告诉我了，所以5号找我谈话告诉我时，我在办公室并没有哭，回到病房才哭，下午血液科的医生到病房里跟我说让我准备下要给我转到血液科去，2月6号我就到了血液科在我心中这个地方就是地狱，在这里我像个行尸走肉一般

20210204

东成333 发表于 2021-5-8 14:37
没经历过的，挂什么科室都不知道

这一路的心酸只有经历过才知道

张玲玲

咱们都一样，从一开始的无法相信半夜崩溃大哭然后告诉自己要坚强，作为家属不能替他们承受身体上的痛苦就尽最大努力好好给他们治疗，当初等病理结果时多希望我爸能是霍奇金，可就是这么运气不好是非霍奇金，直到昨天我还大哭了一场，因为一疗结束后我爸的身体总也恢复不好，问过很多大神都说我爸这个方案太强毒性太大，又怕换一般方案效果不好，各种纠结……
    你们是霍奇金是最好治的，所以就别担心了给孩子好好治

20210204

张玲玲 发表于 2021-5-8 16:14
咱们都一样，从一开始的无法相信半夜崩溃大哭然后告诉自己要坚强，作为家属不能替他们承受身体上的痛苦就尽 ...

好治也要在对的医院，遇到负责的医生才行，不好治的遇到好医院医生负点责也很好治的，所以真的是当初选择的医院还有在哪个组很关键，刚在楼道里看到另外一组的主治医生前几天季度调整调到其他病区去的医生在楼道跟家长回答家长的提问，真的很羡慕，那么好的医生现在很少了

Thisisus

20210204 发表于 2021-5-8 19:53
好治也要在对的医院，遇到负责的医生才行，不好治的遇到好医院医生负点责也很好治的，所以真的是当初选择 ...

同感，我的主治还好，问几句教授态度就很不耐烦，就说我这个治不好的，要一直查着。我爸就在旁边听着，一直拉住我别问，很卑微的样子。哎，我家就我一个孩子，我爸还以为我能治好。后来，我再也没问教授了。

20210204

宝贝早日康复 发表于 2021-5-8 14:35
是的！作为普通老百姓，初治是否规范真的全靠运气。同感！

我今天脑子坏掉了，孩子病了，我快成神经病了

我爱我儿

20210204 发表于 2021-5-8 21:38
我今天脑子坏掉了，孩子病了，我快成神经病了

真真切切的理解这种感受．也许只有亲身经历过的人才懂，我儿子康复7个月了，我还每天浑浑噩噩，没清醒过来……

宝贝早日康复

不要自责。孩子结疗了，我依然偶尔像个神经病！