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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院云南省第一人民医院
目前状态康复5-10年
最后登录2024-3-1
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2013年6月份左右,那时候是大三下学期,夏天正热的不行,不知哪一天开始突然感觉到身体比较容易劳累,但其实从来没有过度消耗体力,之后一段时间小腹右侧偶尔会有刺痛的感觉,我父母都是医生,询问之后吃了几天消炎药再没有疼过。 一直到了7月份,我们宿舍一行到北京去玩,那几天小腹又疼了一次也没在意。回家之后的几天,睡觉的时候用手无意间摸到了小腹上的肿块,又跟父亲说过之后开了几副中药(按肠炎治的),然后肿块没了,过了半个月又开始了,也一直在吃药,这次没了效果,每天晚上十一点准时开始阵痛,也准时疼两个小时左右小时。
一晃就又到了九月份开学的日子,来到学校之后体重剧降,什么都不想吃,挺了半个月之后我跟我妈说,我还是回去做个检查吧,不然感觉快死了。。。回家之后父亲马上联系医院,到家的第二天一大早就给了我一个惊喜,说是要做肠镜(那时候并不知道肠镜是要爆菊花那么犀利。。。),那种感觉很不舒服,也不知道大家有过体会没有,帮我看的那个伯伯说,里面烂了。。
当时就懵了,那么不是要做手术把那一部分切除,大概三十厘米的一段完全溃烂,取了切片送到昆明病检,之后两天人也跟着来到了昆明,那个时候已经知道大概就是淋巴瘤。
直接住进了血液科,这个科我并不陌生,10年高考完的时候就光顾过了一次,那时候血小板减少进来治疗,所有检查都做了,但是找不到原因,后来只能吃地米维持,现在想想这两者之间是有联系的吧。
回到正题,入院的第三天,病检结果还有一个星期才出,结果。。。
结果我就在还不知道具体病情的情况下做了第一次化疗,那时候不知道用的什么药,我每天就躺在床上睡啊睡的,吃东西也不想吃,但是也不吐,就这样熬了十天,到出院的时候我才知道自己得的是弥漫大b,而且是四期。
回家之后没几天就又进医院了,不知道哪里感染,一直低烧不退,一直在医院躺了十天,最痛苦的其实不是化疗,是化疗后细胞再生的时候,骨头里面那个痛啊,根本摸不到到底是哪里痛,结果医生说细胞低,不让用止疼药,生生扛了两天两夜。
第九天的时候,烧终于退了,输了一天液终于回家。之后又开始21天一周期的治疗,看这个时间应该有病友知道我用的是什么方案了吧,我记得用了七个疗程,然后又是一次强化疗,用于干细胞提取前的准备。下面给大家说说治疗期间发生的一些事吧。 首先,我真的要说,年轻真的好,身体恢复的快,每次化疗回家第二天就跑网吧了。。。。肠胃反应也只限于没有胃口,就是容易劳累,腰啊,肩胛骨老是爱疼。
其实我说年轻好也是有比较的,在病房认识的一位叔叔,四十多岁,我每次见他都感觉一次不如一次,他跟我一样,也是大B,可他是二期,没有我那么严重。我并不是说他后来怎么样了,他现在也好好的,我说的只是气色上的差别。
用mlh的时候我有个感觉,打完之后几小时,舌头就开始有反应,不能吃热的东西,一吃热的就开始失去味觉,吃凉的不会。还有就是有一次治疗的时候,我不知道是吡柔比星、环磷酰胺还是碳酸氢钠中的哪一个漏了。。。之后那只手臂表皮直接烂掉,血管萎缩,现在印记还要,用手摩擦那个地方还是感觉麻麻的。
治疗期间我一直没有用picc,每次都只是留置针管,以至于后来采干细胞的时候已经没有血管可以抽出血来,最后只能从脖子的颈部静脉抽血,然后从另一边流回。。。也因为这个原因,在移植仓里面的每天三管血都只能从手背抽出,十几天以后手都已经完全淤青了,最多的时候一次扎了四针才抽好我也是醉了。
(当然,移植的时候我用了picc的)。移植的时候还好有个电视,不然真的会闷死,针水一天24小时不间断,回输前期化疗的时候根本不想动,每天就是睡睡睡。干细胞回输的时候还出现了一个小插曲,刚刚回输完我的血压就快要爆表了,头疼的像快要炸开一样,止痛药吃了也没用,只能硬挺。其他时候我还挺好,没有什么特别痛苦的了。
说来说去,心态最重要,也幸好,我从来都是一个乐观的人,要说把生死看得通透对于我一个二十几岁的人来说太难了,只是病了就得医,医得好要医,医不好能减轻痛苦也要医,有希望的事情就值得去做,概率这个东西就跟运气一样,赌博也未必场场输场场赢,何况这是在用科学的应对方法治疗,所以生病了就得相信自己,相信科学,有一颗对明天充满希望的心。 说实话,我从得知病情以来就从来没有害怕过(除了扎针的时候。。。还有骨穿。。)。咦。。对了,我四期骨髓没有侵犯也是运气啊。。。
最后我还想问个问题,从治疗结束以后,每次复查,血小板都只是60~80,凝血时间有70~90,这个到底是什么情况,我问主治医生也说不清楚,我平时从来都没有过流血不止或者皮下出血的情况,打篮球被撞了也不会有,就是血小板只有个位数的那段时间里也没有什么表象症状,希望大家帮忙分析提议。
第一次来淋巴瘤之家,希望大家以后多多交流,睡觉!!(我不是故意的,我失眠了。。。)
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