五一劳动节，淋巴瘤之家服务中心小贴士【第六期】

之家服务中心

淋巴瘤之家在此温馨提示大家，假期期间，服务中心微信和电话不定时回复，祝各位病友及家属，五一劳动节快乐！

病理诊断是目前医学界疾病最准确的诊断，为了诊断的严谨及准确性专家会诊的意义尤为重要，也有病友会有疑问，初次诊断后有没有必要再次会诊？专家会诊跟普通会诊的区别？为了更确切的复核诊断，会诊还是有必要做的，，由于每个医疗机构的病理诊断水平是不同的（病理诊断是病理科医生在显微镜下根据自己经验给出的诊断），出现漏诊或者医学上争论也很常见。

举两个很特殊的例子，患者1初次诊断弥漫大B淋巴瘤，化疗顺利，结疗两年复发，复发后重取病理诊断经典霍奇金，后把初次病理切片借出来专家会诊依然是经典霍奇金；患者2初诊符合非霍奇金T细胞淋巴瘤，结疗后会诊，粘膜组织中淋巴组织混合性增生。如果当初选择会诊，结果肯定是不一样的，一个是上不同的方案去治疗，降低复发的几率。一个是避免身体及精神折磨的一场治疗。因为病理本身就很复杂，需要会诊的情况也多样化，不管是不是疑难诊断都建议会诊复核一下；

请看下图所示2021年1-4月份有争议病理会诊的案例；

这期简单来了解一下淋巴瘤的病理诊断标准：诊断标准是组织的形态学及分型。分型的时候是根据细胞的形态来做免疫组化。淋巴瘤的分类非常复杂，形态多样，一般淋巴瘤的诊断要从几个方面着手；

1、观察淋巴结的结构是否被破坏，淋巴结内是否有异型淋巴细胞浸润，形态学改变是判断淋巴瘤的基础。有时候形态高度一致，需要借助免疫组化来进行更确切的分型。

2、诊断困难的，需要加做分子检测，基因重排，FISH检测等来区分淋巴瘤分型及B细胞是否有双打击，或者三打击存在，从而为临床的治疗提供更多依据。

4、淋巴瘤的诊断也不能脱离临床，不同的淋巴瘤其发病年龄，临床表现都有所区别，所以临床上一些表现也有一定作用的协助淋巴瘤病理准确率。

淋巴瘤之家；静静

最近由于PD-1单抗进入适应症以及进入医保，不管是B细胞还是T细胞的病友们都比较关注，尤其是今年以来进行过代问诊的病友，都很关注PD-1如何使用以及其疗效的问题，那么PD-1单抗到底是一种怎样的治疗方法？应用在什么亚型的淋巴瘤？效果又如何呢？结合各专家的问诊意见，为大家总结了一些共性的回答如下。

PD-1的治疗原理是什么？PD-1抑制剂可以阻断肿瘤细胞表面PD-L1配体与T细胞表面PD-1受体的结合，恢复T细胞活性后，可对肿瘤细胞发起攻击。PD-1是通过动员你体内自身原有的抗肿瘤能力对肿瘤细胞进行攻击杀伤；而化疗是通过外援性的一些化学毒性药物，对肿瘤细胞进行毒杀。

哪些类型适用PD-1呢？比如霍奇金淋巴瘤、NK/T细胞淋巴瘤，对PD-1抗体有明确疗效的亚型，实际上不以PD-L1表达水平的高低来决定是否应用这个药物，大多数难治复发的霍奇金淋巴瘤患者应用PD-1抗体后都有很好的效果。

PD-1有哪些副反应呢？PD-1抑制剂在增强T细胞清除肿瘤细胞能力的同时，也可能异常增强自身免疫样的炎症反应，称为免疫相关不良反应。常见不良反应有皮肤不良反应、胃肠道不良反应、内分泌不良反应、肝脏不良反应、肺部不良反应、骨骼、肌肉不良反应和输注反应。大部分的副作用主要是乏力、肌肉酸痛、骨痛，还有轻度的血象影响，当然还有一少部分人出现一些免疫性肺炎和免疫性的肾功能损伤，但是这些都是可逆的。因此，总的来说现在认为PD-1在临床应用目前看来还是安全的，大部分人是可以耐受的。

我们公众号近期也发表了一些关于PD-1副作用管理的专家大讲堂，大家可搜索关键字进行了解~目前，国内也有若干个国产的PD-1抑制剂上市以及进入了医保，大大增加了患者的可及性，未来淋巴瘤病友的选择会很多，而且目前单克隆抗体的技术已经比较成熟，国产的不一定就比进口的效果差。那么如何选择PD-1治疗、是单药还是联合、使用周期是多久，需要个体化进行分析，在治疗过程中对治疗方案有疑问的病友们通过代问诊服务可以方便快捷地了解到适合自己的其它方案，通过多方问诊，了解到淋巴瘤的治疗方案也是可以选择的，希望每一位病友都可以选择到疗效安全、缓解率较高且适合自己的治疗对策，共同达到久久CR的目标。

淋巴瘤之家；笛子

五一假期马上就要来啦，踏青、春游、走访亲友……您是否已经跃跃欲试了？

不负美景，不负光阴，旅行是一件十分治愈的事情。然而有一批特殊群体—肿瘤患者，往往介于身体的因素打消了这个念头，有病就得呆在家里吗？NO！专家表示，就算是癌症患者也可以出游。一起来看看肿瘤患者出游的正确打开方式吧。

对于肿瘤患者来说外出旅游有很多好处，不要以为是病人就不能出门，必须在家里休养。外出旅游不仅可以使肿瘤患者一定程度上锻炼了身体，而且可以让肿瘤患者全身心得到舒展，气血通畅，对患者的康复大有帮助。

患者接受适当治疗后，处于康复期时，可以选择一些自然风景秀丽的景区旅游，和家人一起欣赏户外的景色，呼吸新鲜空气。五一期间正值春夏交替之际，万物复苏、气候宜人，给人一种生机盎然的感受，肿瘤患者在如此景色中游玩散心，既可以使身体得到锻炼，又有助于缓解心理压力，改善患者悲观沮丧的心情，从中汲取精神力量，激励自己战胜疾病。敞开怀抱，让我们一起去拥抱大自然吧。

医学专家提示，康复期肿瘤患者在旅游前如果有好的健康规划，则可以避免不必要的病况，亦可以拥有一次愉快的旅行。患者由于身体的特殊原因外出旅游时需注意以下几点：

1、路线不宜长；疾病期患者体力不如常人，因此旅游路线不宜过长，时间不宜过久，日程不宜过紧。如果远行最好分段分程进行，行一段休息一段。由于目前旅游成风，因而最好既能照顾到季节适宜，又能避开旅游高峰。

2、居住要干净；疾病康复期人群普遍免疫力较低，因此不管是日常居住环境还是出游的旅馆都要选择干净、舒适、安静的地方。一方面，减少病菌侵袭；另一方面舒适的环境能让心情保持愉悦，这也正是旅行的意义所在。

3、饮食均衡营养；专家认为，应根据患者的消化能力，采取少量多餐，粗细搭配，甜咸互换等形式。主食以稀饭、线面和其他面食为主。所以，肿瘤康复期患者出游时按照科学建议饮食即可，不可盲目大量进食当地名菜，也不可街边烧烤等随意应付，一切遵循干净、健康的原则。

4、随身携带医用食品；患者在旅游前要对自己的健康现状有一个全面的正确评估，有的病人虽已康复，但还需长期服用一些药物，因此最好随身携带足量，因为有的药物在旅游途中未必能买到。

5、敞开心扉，拥抱当下；肿瘤患者外出旅游的主要目的是为了释放压力，放松心情，以促进身体的进一步康复，尤其是在精神上使自己逐渐摆脱疾病的影响。在旅游中家人或朋友要时刻提醒他们：你度过了与肿瘤斗争的关键时期，现在整个大自然都在欢迎你，你一定能够彻底战胜疾病。

6、除此之外，还有三点也非常重要；

①、按时服药巩固

②、注意清洁、预防感染

③、注意充足的睡眠：

7、在出去游玩期间，肿瘤患者还必须与医生建立良好的联系通道，如果在旅游途中身体出现异常或感到不适时，可主动寻求医生给予康复指导，把出游风险降到最低。

在五一小长假来临之际，还有这样一群人，作为距离生命最近的劳动者仍然心系肿瘤患者，在此让我们向肿瘤医生致敬“五一”劳动节快乐！您们辛苦了。

淋巴瘤之家；果果

梦如

我是外周T细胞淋巴瘤家属，先生淋巴瘤侵犯中枢，怎么加入，找娟娟，请帮忙，多谢！

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梦如

谁知道如何加入娟娟姐的淋巴瘤中枢群

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梦如 发表于 2021-11-30 16:33
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