复发难治的NK/T淋巴瘤，用PD1联合安罗替尼和沙利度胺治疗中

一片小树林 · 发表于 2021-4-12 07:06:18

咽喉咙痛不舒适，咳嗽了一个多月的时间，严重的时候胸口都咳嗽痛了，夜间咳嗽影响睡眠，早晨醒来要激烈咳嗽一阵子，用原来的方法喝丝瓜水治疗，结果不起作用；又服用盐酸莫西沙星片，服用时间达到最长限制时间14天，仍然没有好转；就在这个时候朋友圈有人发“甜白酒煮苹果可以治疗咳嗽”，一天2到3次，一次一大杯，四、五天后咳嗽症状有了缓解，一周以后彻底好转不再咳嗽。这期间同时也在已经治疗两次的PD1联合安罗替尼的方案中，第三次用药时开始加上了沙利度胺治疗。不知道是这个偏方的作用，还是治疗方案中加上了沙利度胺的作用，总之这次的严重咳嗽，历经一个多月的时间，终于又好转了，高兴啊！

前几天口腔右边上牙龈肿痛，痛到说话吃饭都难受，用手伸进手口腔，摸到了一个血泡，一狠心忍痛用手指尖掐破了血泡满嘴的是血，用清水漱漱口两天后肿痛好转了，没过几天，口腔内从左边又长出一个大血泡，还是用手指掐破放血，用清水把口腔放出的血洗漱干净，过了三四天又好转了。

PD1“特瑞普利单抗注射液”从2021年3月1日起，240毫克的降价为2100.97元一支，但是被商家提前三个月用买三赠三的方法套路了，实际使用折算后的价格是3600元一支，更可恨的是在买三赠三被套路用药结束后，240毫克剂量价格相对较低价格的规格剂量竟然停产买不到了，却要推荐使用80毫克的一次用3支，80毫克的价格是906.08元一支，一次用三支的费用就是2718.24元，用这种便宜价格停产的方法变相涨价了700多元，总是被商家采用这样那样的方法玩弄套路，被玩弄多了心情不好，不想再使用PD1特瑞普利单抗，在PD1联合安罗替尼和沙粒度脑的治疗方案中，第三次用药时把PD1又换成了信达药业的达伯舒信迪利单抗，享受援助赠药政策后使用24个月计算3.98元封顶，这是目前最便宜的PD1，只是在购买的时候又被销售套路，好在其伎俩被我及时识破，否则又要少享受一个月的援助，只上当在提前21天购买了下一次的用药的小亏。

目前治疗中血象检查也算正常，eb病毒DNA稳定在5000多拷贝左右，吃的方面还行，也可以适当的走走动动锻炼，只是睡眠不好，常常夜间三四点左右醒来就再也不能入睡。

昨天把我的女战友送上了飞机，这是一个十多年没有联系的一个女战友，一直在寻找我，找到以后，在过去的清明假期中，来陪我度过了一周，很是开心！

一片小树林 · 发表于 2021-4-25 21:06:50

庇佑发表于 2021-4-25 15:38
你是t细胞哪个哪个类型的？

你看看这篇帖子就有答案了
玩生活，在淋巴瘤之家的APP上怎么玩 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=189269

叫lemon的喵 · 发表于 2021-4-12 07:34:06

第一眼把”女战友”看成了“女朋友”

一片小树林 · 发表于 2021-4-12 07:56:02

叫lemon的喵发表于 2021-4-12 07:34
第一眼把”女战友”看成了“女朋友”

哈哈！也是朋友，情宜更深的朋友。

13009239139 · 发表于 2021-4-12 08:32:48

加油！祝早日康复！

武汉刘冠希 · 发表于 2021-4-12 09:06:36

加油

平安是福__ · 发表于 2021-4-12 09:12:35

树林哥，请你一定珍惜他。

一般一切都好 · 发表于 2021-4-12 10:38:37

eb病毒查的全血还是血浆的？

李忠林 · 发表于 2021-4-12 11:11:19

加油，一切都会好的。

誓言 · 发表于 2021-4-12 11:27:59

好久不见你了

一片小树林 · 发表于 2021-4-12 11:53:00

誓言发表于 2021-4-12 11:27
好久不见你了

前一段时间淋巴瘤之家的APP一直不能正常登录，偶尔能登录上去，运行速度也非常慢，所以就没有发帖子。

一片小树林 · 发表于 2021-4-12 11:54:54

平安是福__ 发表于 2021-4-12 09:12
树林哥，请你一定珍惜他。

这样的战友非常难得，你还替我担心，不珍惜她的这份友谊和感情，谢谢你！

亲人平安 · 发表于 2021-4-12 12:23:43

非常开心哈，能不能发点你们的合影，或者在部队时的照片

一片小树林 · 发表于 2021-4-12 12:37:23

亲人平安发表于 2021-4-12 12:23
非常开心哈，能不能发点你们的合影，或者在部队时的照片

哈哈！我身患绝症的情况下不会与她合影，这也不能公开发出她的照片。

誓言 · 发表于 2021-4-12 15:00:13

一片小树林发表于 2021-4-12 11:53
前一段时间淋巴瘤之家的APP一直不能正常登录，偶尔能登录上去，运行速度也非常慢，所以就没有发帖子。
...

只要好好的就行

滤泡懒虫 · 发表于 2021-4-12 21:30:56

祝福

棉花糖甜甜圈 · 发表于 2021-4-13 08:23:02

复发难治的用pd1也不在医保范围吗

一片小树林 · 发表于 2021-4-13 10:19:04

棉花糖甜甜圈发表于 2021-4-13 08:23
复发难治的用pd1也不在医保范围吗

PD1能不能报销？是决定于所患肿瘤的类型，是不是PD1进医保报销的适应症，如果是就可以报销，如果不是就不能报销。比如霍奇金淋巴瘤就是达伯舒PD1的适应症就可以报销，非霍奇金的NK/T淋巴瘤就不是达伯舒PD1的适应症，就不能报销。其他的PD1类似，每一个药进入医保报销，在医保谈判都有适应症要求，能不能报销都是进医保的是适应决定了的。

dahl2020 · 发表于 2021-4-13 19:38:10

很少看到你更了，加油

邓小华 · 发表于 2021-4-14 01:50:37

加油

独酌清茶 · 发表于 2021-4-16 00:39:16

好久不见，继续努力，加油！

复发难治的NK/T淋巴瘤，用PD1联合安罗替尼和沙利度胺治疗中

站长推荐 /1