瑞金血液科志愿者团队，第36次活动纪实

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2021.3.23，瑞金血液科志愿者团队，第36次志愿者活动纪实
《第36次志愿者活动21.3.23分组名单》
时间：上午10：30~14:00
地点：2号楼5楼病房


第一组
1， 王老师
2， 香格里拉
负责502,512,530床


第二组
1， 小方方
2， 芸
3， 八月桂花香
负责507,509,536床


第三组
1， 浦东朝阳
2， 曦
负责513,515,519床


第四组
1， 阿明
2， 笑姐
3， 印丹
负责 518,523,527床




        我跟香格里拉是一组的，我们第一位交流对象是502床的伯基特淋巴瘤病友，他很年轻，精神看上去不错，淋巴瘤长在肠子里，而且能在早期就诊断出来真是他的幸运，他是在上海肿瘤医院确诊的并推荐到瑞金血液科来治疗。我安慰他说：你是初期，瑞金有成熟的治疗方案，相信你会很快康复的。

        我们第二位交流对象是530床的17岁的高中生，这个小姑娘得的是NK/T淋巴瘤，她有点担心，看上去很不开心。我说你是女孩子害怕很正常，我们以前遇到几位男孩就一点不害怕。我对着她以及站在旁边的父母说：瑞金新建的转化医学大楼底楼展示了瑞金医院转化医学有突出贡献的人和项目，而排在第一位的就是赵主任和她在治疗NK/T淋巴瘤领域的研究成果。所以，请你们放心，加上小姑娘仅仅在颈部只有一个病变淋巴结，有可能还不用在鼻子及周围面部进行放疗，免受放疗带来的后遗症之苦。经过我的一番劝导，小姑娘的情绪明显好了许多，紧锁的眉头也舒展开了。我说：我们这里有一位也是患NK/T的志愿者叫“深深的蓝”他在这方面很有经验。没想到小姑娘的母亲马上告诉我：我已经加他微信了，也跟他聊过了。我们的这位蓝总虽然身处山东，但他一直以自己的经历热心帮助NK/T淋巴瘤病友，他有自己的以NK/T、外周T、渐变大淋巴瘤病友为主体的群。我们每次志愿者活动遇到这类病友都会介绍到他那里，他也总会热心解答病友们提出的问题。我真的希望有外周T，T淋母的病友康复后加入我们志愿者团队，也能像蓝总（深深的蓝）一样帮助同类型的病友。
        最后我取来由旅居加拿大的特邀志愿者丁先生（我的农友）捐赠的一盒能提升因化疗而降低的白细胞的饮品--“焕力饮”交给了小姑娘的父亲，告诉她饮用的方法，并祝小姑娘早日康复！

        我们第三位交流对象是512床的小细胞淋巴瘤病友，我们刚走到他的床前，他就说：王老师我18年就认识你了，还在淋巴瘤之家上看过你写的文章。我先是怀疑他是一位复发的病友，可经过交流才知道他是初治。他从2018年就开始检查，可就是查不出什么原因，他每年要检查许多次，直到现在腹中的肿瘤已经长到15公分到了非治不可的地步。我跟他开玩笑说：你这是腹中怀了一个胎儿。他说：我们当地的医生也是这么说的。但赵主任说不确定分型，我无法下药。以前都是采用穿刺就是查不出来。这次赵主任坚持让他取颈部淋巴结活检终于确定是小细胞淋巴瘤，给他的治疗方案是采用泽布替尼靶向治疗。我说你真幸运，今年三月份泽布替尼刚进医保。他说要终身服药，费用也不少。我说：你就当它高血压、糖尿病来治，现在一个月4000元不到，我的原同事当年吃伊布替尼，一年就要60万，相信今后这药价还会降下来的。交流就在轻松愉快的气氛中结束，我说介意我们合个影吗？答：不介意，反正我周围的人都知道我得这种病了。

下面是第二组小方方写的活动小结：
        今天志愿者队员八月桂花香、芸和我负责507/509/536床位的疏导工作。因为507床去做检查了，志愿者活动结束都没回来，所以就错过了。在我们准备去509床的途中，碰到530床的家属，拜托我们去看看他家的小女孩，因为小朋友做了活检，喉咙不舒服有点吞咽困难，顺便还有点小情绪所以就躺着不肯吃午饭，她的父母很焦急。我们和小姑娘说食物要吃的，不吃的话身体扛不住，我们都是治疗的时候猛吃都胖了几十斤了，等她治疗好了，有大好人生等着她呢，我们都经历过，现在都好好的，何况接下来就要治疗了，只有吃下去才能有足够的体力，你生病最痛的是你父母，他们巴不得病痛在他们身上代你承受。我们还和她父母说如果她实在吞咽困难的话可以做点粥啊面条馄饨给她吃，因为她有可能是nkt淋巴瘤，食物必须忌油腻。小姑娘还是蛮听话的，听我们的劝解，立马坐起来吃饭菜了，还乖乖的把她父母为她准备的蔬菜汤也吃了好多，真是个好孩子。接着我们来到了536床，是位小伙子，他爱人陪着他，类型是滤泡淋巴瘤，我们看他状态不错，主要给他解答了治疗期间要多吃高蛋白的食物，不要熬夜，作息要规律，只要配合医生一切都会好起来的，同时把他拉进了瑞金互助群，以后在治疗过程中如遇到作息饮食心情方面的焦虑状况，可以在群里请求帮助，只要我们看到任何一位群友都可以提供解答援助。然后我们来到了509床，原来还是上周的那位男士，他已经住了一个多月了，旁边的病友也陆陆续续换了七批，他的情况是越来越好，一直在感谢赵主任团队，他现在焦虑的是完成这次疗程后接下来要去瑞金血液科的联合病房完成剩下来的疗程，他不想去联合病房，还是想要在瑞金血液科五楼治疗。我们和他说中医医院的联合病房方案就是瑞金的复制黏贴，让你去联合病房说明你已经不严重处于康复期，期望帮忙缓解床位紧张，提供给更需要治疗的患者……在交谈的时候531床和我们招手，希望我们过去交流，这位女士的老公说她爱人在新疆就诊的时候医生直接说这个病治不好的，于是他们来到了瑞金血液科，我们说既然到了瑞金血液科就应该放心，医生收你进来治疗就说明你有救，接下来就多吃多养养摆正好心态好好接受治疗。529床一对夫妻拉住了我们，也说了好久好久，越说越有劲，还加了微信，他们的女儿已经在瑞金淋巴瘤病友互助群里，会不时的了解群况的。今天碰到了几对都是恩爱夫妻，我觉得只有自己病了一回才知道另一半的重要性，夫妻之间，没有一辈子的缠绵只有一辈子的陪伴，彼此陪伴最为重要。今天的志愿者活动顺利结束，祝愿每一位患者早日康复！


下面是第三组浦东朝阳写的小结：
        今天我和王兆曦一组开展自愿者活动。我们先到513床，这是一位七十多的老奶奶，知识青年下放到农村，医保不要上海，但子女已经回沪。老人比较开朗，但比较担心医保和对子女造成负担。我们和老人聊了一些治疗的注意事项，让老人安心。在我们和515床聊的时候，老人打电话把外孙女叫回来了，这一个90后，非常孝顺，对外婆感情超好。她反而比较焦虑，但在外婆面前一点都没表现出来。背后事无巨细问了几乎所有能想到的问题，然后再找阿明和王老师继续求证。最后小姑娘终于松口气，加入微信群保持联系。515床也是一位六十多的女患者，外地来上海求医，女儿陪着。老大姐有点焦虑，我们安慰她，瑞金有最好的医护资源和丰富的临床经验，住进来就胜利一半，一定要谨尊医嘱，安心治疗。我们离开时老大姐也脸色平缓很多，微笑和我们告别。519床是位退休了的上海老工人，平时身体健康，从来不生病，开始以为是五官科的毛病，查下来是弥漫大B，五官科医生建议他到瑞金来治疗。我们关照他因为他年龄大，可以方案和隔壁年青患者的不一样，这很正常，但一样要认真对待，配合医生积极治疗，一定会治好的。老人不太会用微信，表示可以等孩子过来通过隔壁床的病人添加我们自愿者的微信。


下面是第四组阿明写的活动小结：
        在樱花浪漫的季节里，我们志愿者团队来到了5楼血液科病房展开志愿者服务。我和笑姐、丹姐一组首先来到了518床，床铺空着，所以我们去了523床。523床张先生，是温州瑞安人。比我长两岁，初期发病时按医生要求三月一次定期随访检查。今年开始颈部腋下淋巴结发现明显肿大，经病理确诊，为弥漫大B，今天正好第一次上美罗华。张兄状态不错，虽然看的出有点焦虑，但经过交流后逐渐放松下来，此时527床也来到床边一起加入“群聊”。527床是套细胞病友，巧的是他也是我们此次志愿者服务对象，本地人陆先生懂的似乎比较多，很健谈。说实话我们三人对套细胞都不甚了解，因此合并讲了化疗注意事项，互相加了微信，方便日后联系。我们相约等结疗后一起去温州赏秋。518床是一位跟我同龄的南通吕先生。他是一位纵膈弥漫大B患者，说实话吕先生看上去比我年轻和精神，根本不像病人。在父亲的陪护下，他刚做完检查回来。父子俩都不属于健谈的人，可能还未接受患病的事实。交待了化疗期间注意事项后，我们愉快的结束了此次志愿者服务活动。


        活动结束后，我们又去特需门诊找赵主任合影。

        趁着还有一点点时间，赵主任带领我们去参观位于刚投入使用的转化医学大楼11楼的志愿者办公室。记得2018年4月赫洋护士长就跟我说：刚开始建造的转化医学大楼在审核图纸时，赵主任就给我们预留了一间房间作为志愿者办公室，一晃三年过去了，赵主任站在办公室门前（门锁上了，钥匙在赫洋督导处）向我们介绍办公室里面布置的设备，里面有桌椅，沙发（便于与病友及其家属单独交流），电脑、净水器、微波炉等，赵主任替我们想的很周到，方方面面都考虑到了。她还说：以后你们不一定要进病房，志愿者可以安排轮流值班，建一个小微信群，把值班表发给病区护士长，让需要心理疏导的病友及家属预约到志愿者办公室来，找自己心仪的志愿者进行心理交流。当场就有志愿者队员表示：我以后天天来这里上班。我报名，我来。看到志愿者这么踊跃，赵主任很开心。赵主任还跟我说，今后要在康复病友中招收志愿者，要不断扩大志愿者队伍，把这项工作好好做下去。我暗下决心决不辜负赵主任的期望。

夜光

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