家属怎么调整情绪和做选择

生的希望之鲍

我陪我爸跑了半个月医院了，还在等上肿病理报告，但医生已经说了是淋巴瘤三期了。

我爸71岁了，现在看上去健健康康，还一直说化疗不会难受的，但我网上搜搜人家写的化疗过程都很痛苦。虽然我跟我爸说，到时候你一定要坚持，不要放弃。但我心里想到我爸要吃那么多苦，不知道熬得住吗。好难受

从怀疑是癌开始，我每天都吞咽困难，胸口也常常很闷，想干呕想吐。

想问问大家

1）都是怎么调整自己的？提前告诉病人化疗的各种痛苦吗？

2）上肿听说住院极其困难，70岁老人门诊化疗吃得消吗。。怕去其他医院住院化疗不如上肿好，大家都是门诊化疗吗？

3）化疗期间听说免疫力直线下降，要备消毒灯什么的吗

4）如果跑了上肿和瑞金看专家号，是不是还需要多去几个医院问治疗方案呢（但每次去一个医院就做一堆检查，有木有看报告就能给治疗方案的好医生5555）

我其实也在之家看了一段时间了，但有时越看越压抑，越心乱，越害怕，毕竟很多都是来求救的。

如果有经验的能给我回个贴，万分感谢！

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突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候，去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎，后来春节时安脖子陆续肿了几个淋巴结，简单百度后我隐隐约约感觉可能不是好的情况，刚准备第一次活检前，我就隐约感觉到可能会是淋巴瘤。第一次活检在门诊做的，取了扁桃体肿物部分组织，第二天的病理让加做免疫组化，拿着病理去找教授，教授看了一眼说如果是淋巴瘤预后会好很多很多。我当时并没有意识到，教授可能看到病理单就已经认为是淋巴瘤了。 等免疫组化的那几天如坐针毡，在周五的傍晚陪母亲下楼散步时，在电梯里接到医院打来的电话说高度怀疑是弥漫大b，当着母亲的面表现的十分淡定，一夜无眠，看了很多淋巴瘤的资料。周六一大早开车去了省城，找熟人在周一早晨安排了住院，周二一早再次取了颈部淋巴结活检，活检做了一个多小时，出来时看母亲满头是汗，心疼的不行，接着午后做了骨穿，当时做骨穿医生来病房时我就没忍住开始掉眼泪，医生找了个借口让我去交点费，回来时骨穿已经做好了。周三一早做了pet，午后拿到pet结果，因为只有我陪着母亲，跑来跑去，医生也很照顾我，他们先看了pet结果然后告诉我，情况比想象中好很多，原发扁桃体累及颈部淋巴结，当天下午主治就果断上了rchop，第一次用美罗华出现了很严重的输液反应，发烧发抖，输了一半停了，当时我的情绪已经完全崩溃，在医院楼下哭着给表姐打了电话，然后两个姐姐在稍晚时候赶到省城，然后用chop，两个表姐陪着我一直到第二天的凌晨三点用完所有的药，接下来的三天就看到扁桃体肿物肉眼可见的速度消退，颈部的淋巴结也小了不少，出院前拿到骨穿结果没事，回家一周后知道活检结果，确诊弥漫大b，当时自己情绪很不好，主治也说两次的活检结果个免疫组化以及pet显示都没有高危险因素，因此没有做fish。然后接下来的治疗就是又做了五次rchop，第六次后做了pet显示全身已经看不到淋巴瘤任何病灶了，教授让做放疗巩固，又做了25 次颈部放疗后结疗。现在回复不错，吃的香睡得着，前两次复查都没什么问题，血常规个和肝肾功能上次复查比我都好。
关于心态，我个人是从恐惧害怕，到慢慢冷静下来，刚开始真的怕的不行，父亲年纪比较大，一直没跟他说细说病情，只告诉他是淋巴瘤，因为没有癌这个字，父亲接受度倒是好一些。后来自己了解了一些淋巴瘤的知识，也就慢慢接受了，毕竟预后比想象中好很多，但是担心受怕是一直的，因为是家中独子，什么事都是自己抗，而自己又刚刚毕业工作三年，母亲治疗期间，每次住院我都请假一周陪护，担心是不是能顺利cr，担心各种可能发生的不好的事。四个月瘦了三十多斤。现在心态已经很好了。
关于病人是否知道自己病情，最早我打算隐瞒，第二次化疗时，护士让我自己留一个美罗华的包装，结果我去水房打水回来，发现我藏在柜子里的美罗华说明书和包装盒被母亲找东西翻到了，我进了病房发现母亲正在看比报纸还大的美罗华说明书。然后母亲问我，我也就说了，因为各种材料上都是弥漫性大b细胞淋巴瘤，不是淋巴癌，我就骗母亲，这个是达不到癌的层次，但是呢也有一定的恶性，所以我们要介入治疗一下，我说你用的药都比别人少一些，因为比较轻，还把pet什么的结果都给她看了。我也不知道母亲信不信，她应该都知道，她上个世纪八十年代的大学本科毕业生，所以我也瞒不住她，后来也偷偷看过她手机的搜索记录，没有搜索过这个病，她自己也不在意，确实心态也挺好，化疗放疗都挺过来了，放疗时的口腔溃疡严重到无法吃饭，骨髓抑制导致血小板低到只有50，她都挺过来。现在在家养成了每天喝牛奶的好习惯，吃水果，做运动，现在气色也越来越好。母亲生病也让我更加注重陪伴，工作在异地，每天上下午都会打电话，每个周五下午下班后，都回老家陪父母过周末。虽然三十岁了，还是偶尔会和母亲撒娇，今天周六，现在十一点半，刚刚路过母亲卧室门口听到她已经轻微打起呼噜睡着了，躺在床上现在感觉很安心，希望母亲能这样一直陪着我。
没有什么坎过不去，所有人病友都能康复，只是顺利或者坎坷的问题。

夕黛

你好，要相信现在医学水平，另外淋巴瘤分期意义不大，我老妈今年71，也在治疗中，ABVD方案反应还是能接受的。你要有信心。

鲁贝斯

不知道您父亲具体什么分型。大家起初的心情和您现在一样，都是无法接受，怀疑人生，不断的去问自己，为什么是自己碰到这个事情，为什么自己没做伤天害理的事情还要遇到这些事情，为什么？  总有一个过程，希望您早早接受现实。化疗本身没有什么不适感，和普通输液一样，可能就是第一次感觉心脏有那么1分钟跳动不规律而已。重要的是，化疗疗程多，治疗时间长，家属和病人的心态会产生很大的差别，必须先接受，通过查资料，提高自己对病情的认知，不光是自己，要让病人也要知道病情的严重程度，更要让自己和病人明白病情将来的发展方向，有些分型能治愈，有些能长期生存。转念一想，人祸赶上就赶上了，积极面对，有些人碰到了天灾，连和亲人交代的时间都没，知足即可。积极调整自己和病人的心态，引到病人往好处想，引到病人接受现实，积极面对，最后做到与病为友，带瘤生存就好了。

生的希望之鲍

平安喜乐2021 发表于 2021-3-21 12:01
你不能倒下，你是病人的依靠，所以你要好好调整心态，多看看资料，懂得多了就不会那么害怕了，让病人得到科 ...

病人现在的心态比我好。我跟他说化疗会有些副作用，很痛苦，要有心理准备。。他说会有骨穿疼吗，别说的这么吓人

我也就只能自己网上、买书多看看，整理出来

青岛小伙

非常理解你的感受。看家父年龄，我们或许同龄，也或许您比我稍长几岁。

家人生病，家属的痛苦想必论坛里的每个人都感同身受。特别是在得到确诊的那一刻，第一次感受到什么叫腿软。我和自己说，从怀疑到确诊，我流下了前半辈子加起来的眼泪。胃是情感器官，同样也是吃不下，睡不着，甚至觉得连自己的身体都垮了。

我时常告诉自己，我不能垮掉，垮掉我们的家人就没有希望了。

坦率说的说，调整自己这事要靠时间。我天生是一个敏感的人，所以自然也遭受更大的痛苦。或许有些人心态较好，调整的较快，因此也不会有太大的负担。而我恰恰不是，只能靠时间的流逝，慢慢的接受这个现实。

看之家上的文章，会有一种从无知不怕，到越来越害怕，再慢慢到熟悉了、了解了的坦然的感觉。这是一个过程。我给你的建议就是，一旦病理确诊之后，只关注与我们病理相关的内容即可，其他的内容看多了，往往带来的是负面的情绪。多多看论坛里，雨丝老师，战斗老师写的帖子，他们写的内容中肯且可参照的价值很大。

淋巴瘤是一个异质性很强的病。同样的方案，有的人治疗会非常顺利，有的人或许会遇到很多坎坷。这需要我们家属多多征询各方意见建议。

另外，我想说的是，咨询了很多医生，其实医生往往不帮助我们拿最后的决策，很多时候还要靠我们自己来做选择。提前用委婉的方法告知后续的痛苦是有必要的，因为这样可以更好的让家人做好心理准备。我想，我们唯一能做的，是把一些可以想到的事情想到，可以购买的辅助的设备啦，食品啦购买好，最大限度的尽到我们的职责。

再次说一句，理解你的感受。因为我们都曾经走过。

祝愿一切顺利！

雄阔海

化疗有多大痛苦啊？弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一，一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的，有些二线化疗方案才比较难受！鸡肉可以提供优质的蛋白质，皮肤瘙痒是淋巴瘤引起的，化疗开始后会好转！作为家属应该自己调节好心态，弥漫大b是治愈率挺高的，当然你们还不知道是哪种类型，乐观的心态有利于疾病的治疗和以后的身体恢复！

生的希望之鲍

青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄，我们或许同龄，也或许您比我稍长几岁。

家人生病，家属的痛苦想必论坛里的 ...

谢谢您的回复。你的每一句话我都感同身受！我想我的彷徨可能也是逃避的一种，看到你的回复，我又会多一点坚定。一定要陪父母一起走过这段时间，期待光明的那一刻！

祝你祝我们都能好起来！

平安喜乐2021

你不能倒下，你是病人的依靠，所以你要好好调整心态，多看看资料，懂得多了就不会那么害怕了，让病人得到科学治疗，加强锻炼，家属尽全力，一定会有最好的结果！加油

生的希望之鲍

雄阔海 发表于 2021-3-21 11:38
化疗有多大痛苦啊？弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一，一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的，有些二线化 ...

谢谢回复。骨穿流式报告里写b细胞没有异常，T型淋巴细胞异常，我想可能是偏T的吧，不过也看不懂那些报告，还要等着各种报告出来给医生看。希望如你所说我爸以后做的化疗并不是很痛苦的那种。

看到你们的回复，跟自己说要坚强，谢谢你

韩司令

青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄，我们或许同龄，也或许您比我稍长几岁。

家人生病，家属的痛苦想必论坛里的 ...

这位病友的回复非常中肯和受用，楼主你的情况我也感同身受（刚刚1疗结束）。如果老人家乐观，身体看起来不错。就不要过多去就治疗和他交涉，有时候关心过度反而也引起不好的效果。是病就治，要治就肯定吃点苦头，生活都不容易，老一辈的人多半比我们看的更开，尤其是男人。所以你也要坚持，保持乐观，既然不能替他受苦，那就给他多带点欢乐，如果欢乐无法给出，稳定的状态也不会让老人过于牵挂。
最后，既然还没有开始治，就在之家里多看看科普，多看看好的一面，康复的战友很多，他们会给你打气。
治，不一定会成功。不治，我一定会后悔。

写给你，也写给我自己

lilymean

71岁医院还会化疗么？还是非化疗方式

老石

化疗因人而异，很多人不一定有有什么大的反应。

生的希望之鲍

韩司令 发表于 2021-3-21 12:15
这位病友的回复非常中肯和受用，楼主你的情况我也感同身受（刚刚1疗结束）。如果老人家乐观，身体看起来 ...

你说的有道理！我每次去和我爸打预防针说化疗会有点痛苦，住院不太可能什么的，他都说没事的没事的。

每次去挂号，都看医生很忙，心想医生说了诊断和治疗方案，我们就得当场给个回复。。但我们也听不懂方案什么的，如果不马上决定可能又要拖一两周。

你是当场医生说了治疗方案，就马上定了吗

生的希望之鲍

lilymean 发表于 2021-3-21 12:21
71岁医院还会化疗么？还是非化疗方式

我们先看的放疗医生，她看了初步的病理和pet就把我们转到化疗医生。医生看了看我爸，说觉得他能受得了化疗。

当然分型还没出来，不知道到底怎么治。手术是不会的了，除了化疗就是靶向药了是吧

生的希望之鲍

老石 发表于 2021-3-21 12:24
化疗因人而异，很多人不一定有有什么大的反应。

谢谢你的回复！我也和我爸商量着住院很困难，第一期化疗先看看反应不强烈就日间化疗，如果反应厉害又无法住院，就去其他医院住院化疗

看了很多日记，好像主要是升白针引起骨痛比较厉害。

雄阔海

骨髓流式应该是没有问题的，否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期，那就是横隔上下都有病灶，但是腹腔内没有。具体是哪种淋巴瘤得看免疫组化报告。71岁完全可以耐受化疗的，当然某些强二线化疗方案可能不行，八十岁化疗后做cart，目前还健在的病人都有哦！

讨厌肿瘤

我们是在上肿化疗的，有八十多岁的老人家化疗也很好的，不用太担心，不会很难住院的，上肿就是病理很慢，我感觉哪边的住院医生护士都超级好，加油

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青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄，我们或许同龄，也或许您比我稍长几岁。

家人生病，家属的痛苦想必论坛里的 ...

想请问一下你们，说的辅助设备是啥

生的希望之鲍

雄阔海 发表于 2021-3-21 12:36
骨髓流式应该是没有问题的，否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期，那就是横隔上下都有病灶，但是 ...

嗯嗯，我们还在等骨穿涂片和活检报告出来。听你这么说，我又多了点信心。最近也每天看科普、看书，希望在医生诊断后蹦出专用名词时还能听得懂，能沟通。谢谢你的耐心回复哦

生的希望之鲍

讨厌肿瘤 发表于 2021-3-21 12:41
我们是在上肿化疗的，有八十多岁的老人家化疗也很好的，不用太担心，不会很难住院的，上肿就是病理很慢，我 ...

是呢，病理好慢，第一次病理有了没叫我们拿报告，过了两个工作日才叫我们去补做免疫组化。我本来以为病理能出来，抢了洪小南的专家号又退掉了。

那你们是住院治疗的，等了多久住进去的呀？

治疗前等报告的那段时间家里还是和往常一样生活吗

讨厌肿瘤

我们病理报告等了28天，中间就是等待，拿到病理就安排入院化疗了，我们看的是曹军宁教授