搜索
查看: 21271|回复: 2

[分享] 瑞金血液科志愿者团队,第34次活动纪实

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

95

帖子

879

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-5-11
发表于 2021-3-19 17:04:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2021.1.11,瑞金血液科志愿者团队,第34次志愿者活动纪实


《第34次志愿者活动分组名单》
1,王谦信(王老师),王纪生(远远)
负责:509,528,535,540床
2,郑梦晗(郑小梦),周振明(阿明)
负责:502,505,511,514床
3,方礼婕(小方方),杨建丽,殷丽红(阿里山)
负责:518,519,523,525床

        本次活动是2021年的首次,活动前,瑞金医院社工部的小杨陪我们参加本次活动的7位志愿者免费做了核酸检测,在活动当日还送来12盒N95口罩(见上图)送给我们志愿者。这一切足以表明瑞金医院领导对我们志愿者活动的支持和关爱,这更加促使我们要更好地做好跟新病友的心理疏导工作,以配合医生在治疗病人的过程中取得最大的疗效。


        我跟远远分在第一组。我们的第一位交流对象是来自安徽宣城农村的一位患弥漫大B的大妈。她的儿子是一个看上去就很老实本份的小伙子,我问他:你们怎么会想到到瑞金医院来治疗?他说:我们当地有一位在瑞金医院治疗的淋巴瘤病友推荐我们来治疗的,还说这里的医生水平非常高。他还告诉我,他妈妈有严重的心脏病,就在前几天还发作了一次,幸亏这里的医生及时采取措施才度过难关,他妈妈在这里已经住了好长一段时间了。我安慰他说:你不要担心,要相信赵主任的医护团队一定会给你妈妈最好的治疗方案,你现在最主要的任务就是将来回家后一定要注意你妈妈防止感染,最有效的措施就把你妈妈当在家隔离的从国外回来的人员对待,特别是不要让你的孩子跟奶奶近距离接触,防止把病菌传给你妈妈。另外在饮食上不要刻意追求高档补品,鸡、鸡蛋、新鲜鱼虾、精肉等都是很好的高蛋白食品。小伙子听了连连点头,还不断地道谢。我把他拉进“瑞金淋巴瘤病友互助群”告诉他:明天,我会把化疗期间病人需要注意的一些问题和有关信息都会发到群里,你要好好学习。随后,我来到病床前安慰他妈妈,大妈告诉我自己心脏不好有点难受,看到瘦弱的大妈,我是衷心祝愿她能挺过化疗这一关。

        我们第二位交流对象是509床的姑娘。在上一次活动时我们已经交流过,当时她有点害怕,因为腹中的肿块太大了,没想到一个疗程过去肿块小了很多,她的心情也好了许多。远远跟她说:你的脸色,你的精神要比上次好许多。不过当医生告诉她经FISH检查她属于双打击,她一下子又崩溃了。我跟她说连著名的结构生物学家、西湖大学校长施一公院士都认为赵维莅教授是国内治疗双打击弥漫大B淋巴瘤的最好的专家,你现在就在接受赵主任的医护团队的治疗,你还担心什么?我还告诉她在瑞金治好的双打击病友还有许多,并把群里的已经恢复的相当不错的双打击病友介绍给她。她说:我以后再也不在百度上查了。我说:你这样做就对了,你只要吃好,睡好,保持体力,你有年纪轻的优势,至于治疗上的事交给医生。我还跟站在旁边她的父母说,:你们只要负责给她做富含蛋白质的食物给她吃,给她一个良好的休息环境,她会度过化疗这一关的,以后医生让你们干吗,你们就照办就是。我还取来一位旅居加拿大捐赠的托我转交给淋巴瘤病友的一种对淋巴瘤患者造血有一定帮助的饮品-韩国生产的“焕力饮”给她,告诉她使用方法,她和她的父母都表示感谢。

        第三位交流对象是528床一位侵犯中枢的弥漫大B病友,因他刚做完脑部手术,精神比较差,不适宜交谈。于是我跟他的爱人简单交流了一会儿,请远远把她拉进“瑞金淋巴瘤病友互助群”我们就告辞去见下一位病友。我心中暗暗替他惋惜,如果能早点用别的办法查出淋巴瘤,这脑部手术也可以避免了。

        第四位是535床的一位边缘区淋巴瘤病友,由于是惰性,病情比较轻,所以她的精神状态不错,看上去也没有什么思想负担。只是她告诉我她要用的药要全自费,有点想不通。说老实话,对于这种情况,我也想不通,边缘区淋巴瘤跟滤泡淋巴瘤都是惰性,用的治疗方案也差不多,但是滤泡用的靶向药就可以进医保,而边缘区淋巴瘤就不能进医保。我对她说:用的药能否进医保不是医院规定的,而是国家规定的,医生如果让你们进医保那就是犯错误要处分的。好在现在这些靶向药降价幅度都很大,你们的经济负担就輕了不少。我还告诉她:我们有位患边缘区淋巴瘤的志愿者,她的治疗加维持的费用就花去近50万。你算幸运的享受到国家的好政策。

下面是第二组郑小梦写的活动小结:
        2021年1月11日,第34次志愿者活动。我和阿明一组负责502、505、511和514床。我们先来到502床,而原本的交流对象陆女士已办理出院,于是我们来到505王先生床前,王先生不善言辞,我们主要与他的女儿进行了交谈。在交流过程中我们得知,王先生是镇江人,分型是套细胞淋巴瘤,阿明细致地讲解了治疗过程中的注意事项,如何饮食、如何保养等知识,并加了王先生女儿的微信并将她拉入互助群。随后我们结束了与505床的交流来到511张阿姨的病床前。在交流的过程中我们得知张阿姨来自合肥,这是她第11次化疗,之前8次是在当地医院进行的,结疗后没多久就复发了,发病部位主要在脚踝,肿了很大一个包。这次来瑞金的治疗也暂未见效,每次化疗包块消下去半个月后又长大了。不过好在张阿姨心态非常非常乐观,我们看到张阿姨有这样的心态也放心了。结束与511床的交流我们来到514床,此时514床外出检查,在病房门口等了一会未见他回来我们就结束了今天交流活动。


下面是第三组小方方写的活动小结:
       大家好,今天响应王老师号召在瑞金血液科五楼进行志愿者活动。首先杨建丽~殷丽红两位姐姐和我一起来到了518床,男患者刚做好腰穿平躺着不适合说话。519床位做检查未回。于是我们三位志愿者来到了523床,是位大叔,心态还好,特别仔细的听了我们说的各项注意事项,他频频的点头,不住的嗯嗯,他对我们的解答表示了充分的肯定并且充满了信心。接着我们来到了525床,是位崇明阿姨,她的女儿和我们倾诉了一些她妈妈检查前后的心情,她母亲说着说着留下了眼泪,在我们三位志愿者的开导下,阿姨也认识到心态要摆正,吃得下万事无忧…525床女儿说她母亲在我们志愿者的劝解下打开了心门,对我们表达了万分感谢。524床家属看到我们在为病患喋喋不休解答,她也为她儿子问了一些注意事项,524床是位腼腆憨憨的小伙子。在听我们说很多和他一个类型的年轻患者康复了以后都重新踏上了工作岗位后感到了由衷的高兴,小伙子也保证今后再也不熬夜一定配合医生积极治疗。今天的志愿者活动顺利结束,我认为做志愿者除了帮助别人也是在帮助自己,助人助己同等重要,与此同时在与患者的交流排忧中奉献爱心充实自己提升自己!
        阿里山(上图3右1)患淋巴瘤已有很多年,她原来也是上海癌症俱乐部的常驻瑞金医院肿瘤科的志愿者,后来我邀请她同时加入瑞金血液科志愿者团队,她工作经验丰富,你看照片中,她紧握病友的双手,把一股暖流注入到对方的心田,化解对方心中的郁结,她板着手指向病友交代要注意的事项。要知道几年前淋巴瘤又侵犯了她的脊柱,目前还一直靠药物在支撑着。她还在照顾着年迈且有点老年痴呆的老父亲。对于她这种忘记自我,一心想着如何帮助病友的精神令人敬佩,我们团队中像她一样的大有人在,正是有了这样一批具有无私奉献精神的队员做我的后盾,我们就可以集中精力全心全意地为广大淋巴瘤病友服务。











参加活动:0

组织活动:0

2

主题

50

帖子

104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-8
发表于 2021-3-19 23:13:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
可以进瑞金淋巴瘤互助群吗?在上海别的医院看
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

14

帖子

54

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-25
发表于 2021-3-20 10:00:28 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同求群
淋巴瘤套细胞母细胞tp53变异
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号