9岁男孩淋巴活检中，基本是淋巴瘤了

用户名中文 · 发表于 2015-3-6 13:32:04

我家孩子在3岁上幼儿园之前在右颈就有一个小黄豆，当时没注意。后来老长时间不消掉，就有点怕了。
后来分别去过新华医院，儿童医学中心和肿瘤医院，医生都说没啥治的，观察就行。
到2014年10月的时候还是一个淋巴肿块，我每年都带他去检查的。
到2014年12月的时候，淋巴多了起来，左右头颈都来了，而且右侧多了好多，大概有4个肉眼可见的。
到2015年1月的时候，在新华医院袁晓军那里看病，先查血，是EBV感染，做了1个月的抗病毒治疗
到2014年2月的时候，左侧淋巴结没了，但是右侧的小点了大概最大21X9mm吧。但是淋巴皮髓质不清晰+肠有淋巴大了11X9mm的样子。马上做了穿刺，等报告。
到2014年3月初的时候，也就是上周，病理科的医生说应该是淋巴瘤，在做免疫组化，我们顺便做了个活检，就在3月4日，新华医院。下周出报告。等具体淋巴分型。

家里现在非常悲痛，我和老婆都是独生子女，也只有这一个孩子。整整10年的功夫要泡汤了，非常难受，我有时忍不住想自杀。
不过自从孩子孩子活检回家后，我和老婆的心情就开始平复了，我们要争取一切机会治疗他，延长他的生命。这是父爱和母爱，我必须做到。

我已经做了以下准备，请病友们看看差不多了哇：

我儿子是上海人，有医保；有少儿基金；我同时给他买了重大疾病的保险，估计也就赔5万吧。

1.查出后化疗，上美罗华。（我看了不管什么淋巴瘤都是美罗华）好吧，我们也上，估计12万够了吧，加3次PET-CT，一共15万够了吗？
2.自体干细胞移植，只要准备25万够了吗？（我看了洪飞的一些帖子，从字里行间中体会出了“化疗就是拖时间，必须移植”的观念）
3.我准备和老婆再生一个，给我儿子做兄弟间的干细胞移植，只要准备25万够了吗？

同时我也看了不少帖子，我感觉我儿子的淋巴瘤可能是惰性的FL-滤泡性淋巴瘤，儿童型的。查了不少资料，感觉存活期10年应该可以吧，不知道要不要从3岁开始算；或者是我最害怕的伯特基淋巴瘤，但是感觉不像，因为我儿子没有发烧，盗汗，体重减轻的问题；

好吧，一开始我非常的害怕，手忙脚乱，什么都不懂；但经过我翻阅了这么多论坛和资料，加上在淋巴瘤之家看了不少资料，现在不是非常慌乱害怕了。
我觉得只要有步奏，有次序的给我儿子治疗，应该就能控制，至少把他养到成年，不能夭折，不然我就是罪人。
万幸，他生在我家；万幸，他爸爸愿意为他卖房子；万幸，他有个爱他到极点的家庭；

好了，等下周五知道结果后，我们就开始化疗，再准备后期的移植。请病友们看看这样的流程和次序对哇？

用户名中文 · 发表于 2015-3-13 21:09:45

刚刚摸到有两个淋巴融合了，推不动。医院活检推迟到下周一，很难过

用户名中文 · 发表于 2015-3-9 10:23:55

张小檬发表于 2015-3-9 10:18
亲我想问你的是你家宝宝去年十月份之前都是一个淋巴结吗你说过每年都有做检查彩超彩超报告淋巴结多大 ...

亲，我家还在在3岁左右就有一个淋巴结，从黄豆慢慢长大，上个月彩超是21mm*11mm好像。
后来就一个月吧，突然爆发了，长了好多淋巴结，肚子里面也有了。
我感觉可能是滤泡性的，反正活检报告这周可以拿到，到时候化疗再说了。

用户名中文 · 发表于 2015-3-6 13:34:05

最后两个时间写错了，应该是2015年。

到2014年10月的时候还是一个淋巴肿块，我每年都带他去检查的。
到2014年12月的时候，淋巴多了起来，左右头颈都来了，而且右侧多了好多，大概有4个肉眼可见的。
到2015年1月的时候，在新华医院袁晓军那里看病，先查血，是EBV感染，做了1个月的抗病毒治疗
到2015年2月的时候，左侧淋巴结没了，但是右侧的小点了大概最大21X9mm吧。但是淋巴皮髓质不清晰+肠有淋巴大了11X9mm的样子。马上做了穿刺，等报告。
到2015年3月初的时候，也就是上周，病理科的医生说应该是淋巴瘤，在做免疫组化，我们顺便做了个活检，就在3月4日，新华医院。下周出报告。等具体淋巴分型。

伟哥 · 发表于 2015-3-6 15:29:36

你等具体分型出来再说，不是所有淋巴瘤都可以用美罗华的，也不是所有淋巴瘤都需要自体的，儿童淋巴瘤的预后比成年人好很多，而且对化疗的耐受程度也比成年人好

秋寒。 · 发表于 2015-3-6 15:47:00

早期霍奇金一般不需要美罗华也不要移植

用户名中文 · 发表于 2015-3-6 15:55:36

伟哥发表于 2015-3-6 15:29
你等具体分型出来再说，不是所有淋巴瘤都可以用美罗华的，也不是所有淋巴瘤都需要自体的，儿童淋巴瘤的预后 ...

每天的等待都是痛苦，虽内心怀有一丝侥幸，但理智告诉我，做好准备，来吧。

lemoncr · 发表于 2015-3-6 16:03:22

都有这个煎熬的过程，不过还是要默默为你祈祷，祈祷孩子只是淋巴结发炎了！！

用户名中文 · 发表于 2015-3-6 16:13:05

用户名中文发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦，虽内心怀有一丝侥幸，但理智告诉我，做好准备，来吧。 ...

不大可能了。
全身没有一点可引起淋巴肿大的病因。哎，不能抱有侥幸了。谢谢

用户名中文 · 发表于 2015-3-6 16:13:29

用户名中文发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦，虽内心怀有一丝侥幸，但理智告诉我，做好准备，来吧。 ...

不大可能了。
全身没有一点可引起淋巴肿大的病因。哎，不能抱有侥幸了。谢谢

天使海豚 · 发表于 2015-3-6 19:32:11

每个人都在煎熬中过来的，我们一定要积极面对

冰人欣欣 · 发表于 2015-3-6 20:01:25

即使是伯基特淋巴瘤也不可怕，如果得到规范治疗甚至可以根治。越是恶性程度高的对化疗越敏感。加油！祝福你们！

浩浩 · 发表于 2015-3-6 20:56:29

到儿童医院看看，北京，上海。好的儿童医院去看看，那里看病的都是孩子，心理上的承受能要安慰很多的。

伟哥 · 发表于 2015-3-6 21:05:57

用户名中文发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦，虽内心怀有一丝侥幸，但理智告诉我，做好准备，来吧。 ...

放心，都有这么一个过程的，大家都有这么一个过程的

用户名中文 · 发表于 2015-3-7 04:16:03

浩浩发表于 2015-3-6 20:56
到儿童医院看看，北京，上海。好的儿童医院去看看，那里看病的都是孩子，心理上的承受能要安慰很多的。
...

儿童医院人太多了，不敢去。
新华医院也算上海老牌子的儿科医院了，我等病理出来后再到论坛之家办个会诊。

浩浩 · 发表于 2015-3-7 10:09:01

用户名中文发表于 2015-3-7 04:16
儿童医院人太多了，不敢去。
新华医院也算上海老牌子的儿科医院了，我等病理出来后再到论坛之家办个会诊 ...

恩，新华是综合的医院，我们在儿童医学研究中心，就是个儿童医院，新华医院有大人，反正一步步慢慢来，总能好的。

用户名中文 · 发表于 2015-3-7 18:32:24

谢谢各位

用户名中文 · 发表于 2015-3-9 08:54:53

想咨询下各位前辈：
如果化疗好后5年不复发是不是就算完全恢复，不会再复发了？
还是一定要做移植的。

求教，谢谢~~

张小檬 · 发表于 2015-3-9 09:04:10

用户名中文发表于 2015-3-9 08:54
想咨询下各位前辈：
如果化疗好后5年不复发是不是就算完全恢复，不会再复发了？
还是一定要做移植的。

你家宝宝两周岁左右就发现有淋巴结那时候就一颗吗？做彩超一直是多大啊还是这些年一直都在长我宝宝现在也是两周岁一周岁就发现淋巴结多个的颈部两侧最大2厘米但是一年了大小变化不大孩子太小不能轻易给活检所以想咨询一下你家的情况谢谢

用户名中文 · 发表于 2015-3-9 09:27:40

回复楼上：

不做活检可以做穿刺检查。
不过有些论坛我进去看了后，有个说法说：如果没反应就不要理他，否者一捅就是马蜂窝。
可以去查下EBV什么的？

张小檬 · 发表于 2015-3-9 10:18:57

用户名中文发表于 2015-3-9 09:27
回复楼上：

不做活检可以做穿刺检查。

亲我想问你的是你家宝宝去年十月份之前都是一个淋巴结吗你说过每年都有做检查彩超彩超报告淋巴结多大啊我觉得你家没准病理出来就不是现在淋巴结最大的多大啊

9岁男孩淋巴活检中，基本是淋巴瘤了

放心，都有这么一个过程的，大家都有这么一

一生平安

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