妈妈治疗完成后的康复记录

会游泳的鱼

2013年12月13日，妈妈检查发现左侧额顶叶颅内占位，术后病理显示为原发中枢非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤，手术后紧接着开始了6个周期的化疗，2014年1月8日开始-2014年5月19日，6次入院出院，方案是MTX+VCR，配合8次鞘内注射MTX。最后，2014年6月12日-2014年7月23日，又接受了20次常规全脑放疗。妈妈坚强地挺过了8个月的漫长难熬的治疗过程，终于在2014年7月23日出院，这一场没有硝烟的对抗战我们总算取得了初步的胜利，接下来就是更加艰辛的保卫战了。PS：关于详细的治疗过程记录请见妈妈放化疗治疗记录，中枢神经系统 非霍大B淋巴瘤
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11221&fromuid=8341 (出处: 淋巴瘤之家)

2014年7月23日，妈妈正式完成治疗，放疗科主任嘱咐出院后正常饮食，适当运动，保持大便通畅，建议一个月后复查。PS：妈妈6期化疗期间虽然一次比一次反应严重，但是化疗药使用后几天后就能基本恢复状态，饮食正常，白细胞正常，头发也没有掉。但是20次放疗期间，妈妈的状态一点点变差，头发都掉光了，头部脸部发胀，头晕，嘴巴鼻子起火，肠胃反应特别严重，吃不下东西，各种不舒服。总之，放疗反应较化疗反应更加严重。

2014年7月20日，带妈妈去八珍堂中医门诊看中医，朋友介绍的，说比正规医院敢用量，是一个50来岁的中医，看了病历，把了脉，看了五官舌苔，说我妈脉很弱，身体虚，体质是酸性，要调整体质。试着开了半个月的药，药量确实很大，因为妈妈身体不舒服，加上里面一味药制附子有毒，所以代煎的。很贵啊，挂号100，药费3600。妈妈出院后开始吃中药，吃了没有什么作用，反而吃不下饭了，身体仍然虚弱，爱出汗。PS：我感觉妈妈刚结束放化疗，身体已经被透支了，很虚弱，肠胃也不好，这个药方剂量太大了，根本不适合我妈当时的身体状况，所以没有作用，反而让妈妈更不舒服。再说中医这事不好说，本身肿瘤吃中药就是慢慢调理用，有没有用也很难看出来，有时候也是一种心理安慰吧。不像其他病中药吃了有没有用很容易能看出来。

第一次复查：治疗结束后1个月
2014年8月17日-19日，带妈妈去肿瘤医院复查，检查了头部增强MR，胸腹部增强CT，血象。因为刚出院没多久，23日直接拿着检查结果去找化疗和放疗主治医生给看，白细胞3.5，头部仍有局部积液和水肿，肝脏左外叶仍有怀疑肝脏血管瘤，其他正常。妈妈因为做了长时间的锁穿，右侧胳膊和肩膀一动就疼，抬不起来，身体容易累，出虚汗，肠胃不舒服，感觉吃了东西有堵的感觉不往下走。两位医生都建议继续观察，3个月后继续复查，做头部MR，腹部MR（确诊一下肝血管瘤，如果是血管瘤就放心了，不用管它），血象。因为胸部没有异常，CT建议隔半年做一次，CT做多了对身体不好。也没给开什么药，然后我们就回去了，继续观察。

2014年8月25日，带着第一次复查结果又去八珍堂中医院看那个中医，听了我们叙述，看了看复查结果，又把了脉，也觉得之前方子没什么作用，调了一下药方，开7服让吃吃看看，管用了再多开，不管用再调。挂号费100，药费1500。妈妈觉得这里拿药太贵了，我们就拿着药方去同仁堂，看是不是可以抓起来，同仁堂看了方子，里面有两味药没有，而且有几味药剂量太大，超过常规规定用量，去其他医院也不会给抄方子抓药的，所以只能去八珍堂抓。妈妈决定自己回去煎药，我买了一个电煎锅给她，因为想着以后开了药回老家吃。另外，当天听病友阿姨建议，在同仁堂买了灵芝孢子粉胶囊，980一盒，可以吃22.5天，增强体质的。

配合孢子粉胶囊吃那7服中药，可能是孢子粉胶囊的作用，妈妈觉得身上有劲了。头发还是没有长出来，经常头发热发胀，脸也是胀疼，爱出虚汗，总之身体各种不舒服，应该还是放化疗反应吧。

2014年9月，又去八珍堂中医门诊看那个中医，说想开方子我们回老家去抓药，中医就给调了方子，把一些地方没有的药给换成了草药，挂号费100。随后我陪妈妈回老家了。
提前把药方发给了在老家的爸爸，我们回家后，抓了药，药房还有拿不准的药，问了八珍堂那个中医，心里还是很不踏实，中药这吃不好可能会有反作用的，老家的水平真说不好，一服药好大一包，用两个砂锅才能装下。老妈在家每天熬药都是一个大工程，吃了没啥作用，反而更吃不下饭了，心情特别不好。坚持了一个月，我终于决定让妈妈停了中药，只吃同仁堂的灵芝孢子粉胶囊，食欲慢慢恢复，让妈妈多吃蔬菜水果，饮食清淡，专门交代食用油要吃非转基因的。身体慢慢在康复中，只是嘴巴鼻子会隔三差五的上火，头脸发胀，头发还是没有长出来。

第二次复查：与第一次复查间隔3个月
2014年11月17日-19日，带妈妈去肿瘤医院复查，做了头部增强MR，血象，肝脏增强MR，胸部CT。23日带爸妈去天安门广场溜达，妈妈还是容易累，胳膊肩膀还是疼，头发还是没有长出来。
2014年11月24日，花了200块找票贩子挂了肿瘤主任号，是以前住院时候的负责的主任，只是看了看检查单，就说继续观察，我追问，需要开什么药吃吗？下次复查什么时间？回答说开药吃了作用不大（跟肿瘤部位有关，普通口服抗肿瘤药很难通过血脑屏障吧），可以吃些中药。下次还是3个月复查。从进去到出来不过5分钟左右，医生估计见过太多类似情况，好多该给说的不问都不会说，有时候还不如跟病友交流获得的信息多，有时候真觉得挺寒心的，但是现实就是这样，哎……

还是想让妈妈吃中药，跟爸妈商量后，决定不去八珍堂中医门诊了，还是去广安门中医院吧（我妈妈化疗期间吃过广安门中医院外诊医生开的药，觉得不错）。爸妈25日好好休息了一天，26日白天就去广安门中医院排队挂27日的专家号了。经过了一天一夜的辛苦（在医院走廊上坐了一晚上，排队的人很多），老爸27日早上终于挂上了一个下午的专家号。
2014年11月27日，去广安门看中医，人山人海啊，还遇到了以前住院的病友阿姨，妈妈特别高兴。轮到妈妈了，主任简单问了问，把了2秒钟脉，然后就开了方子（一个月），有中药还有中成药（复方斑蝥胶囊和三七丹参胶囊，熊胆粉），挂号28，药费2600。
2014年11月30日，爸妈就带着药回老家了。中药酸酸的不苦，熊胆粉很腥，吃完药后，妈妈大便通畅（一天两三次），肛门感觉火辣辣的（是熊胆粉的作用），没有其他反应。胳膊肩膀好些了，能抬了（应该是三七丹参胶囊的作用），妈妈头发有点长出来点了，头发很软，头顶一溜儿没有长出来（可能头顶放疗时间比两边稍长，伤害更大）。吃这个中药时，停了同仁堂的灵芝孢子粉胶囊。
爸妈回家后，听一个病友阿姨的建议，淘宝网上给妈妈买了东北的大蚕蛹煮着吃，对身体好，补充蛋白质和各种氨基酸。

2014年12月底，我去广安门中医院又按上月的药方抓了一个月的药，邮寄回老家。

2014年1月份，老妈吃中药越来越有负担，肠胃反应，后面喝完中药就吐。还是决定吃完这一个月的量，让妈妈停了中药。既然中药起不到积极作用，倒不如好好调整饮食，减轻些负担让心情愉快些呢。剩下的复方斑蝥胶囊和三七丹参胶囊继续吃完。中药停后开始继续吃同仁堂灵芝孢子粉胶囊。

妈妈现在饮食比较清淡，吃饭吃8分饱，晚饭后出去溜一圈，晚上10点以前睡觉，早上7点左右起床，在家看看我的小侄女，有时候打打麻将，不干重活，脾气也没有以前急躁了。过年这几天也没有吃大鱼大肉，心态还可以，能自己调节了。
现在嘴巴和鼻子上火好了，但是脸还是会发胀，走路多了腿脚疼，还是比较容易累，从生病到治疗结束都7个月了身体没好受过。虽然知道身体经历这些伤害要慢慢恢复不能心急，妈妈对这些反应仍然很在意，总想跟我们说说，作为家人我们也只能尽力安慰，让她转移转移注意力。估计还是放化疗后遗症吧，不知道还要多久才能完全恢复啊，哎……

妈妈预计4月中旬来北京进行第三次复查……

山西运城

加油，阿姨！

会游泳的鱼

谢谢你

会游泳的鱼

山西运城 发表于 2015-2-24 11:16
加油，阿姨！

谢谢你

战胜086战胜086

孝顺孩子的妈妈一定会好起来的！

会游泳的鱼

战胜086战胜086 发表于 2015-2-24 12:28
孝顺孩子的妈妈一定会好起来的！

嗯，谢谢你

安，释然

中药吃太多了感觉。。。。吃着不舒服就不要强迫自己吃了。恢复身子急不得的，慢慢从生活习惯和饮食上调节。

会游泳的鱼

安，释然 发表于 2015-2-24 15:12
中药吃太多了感觉。。。。吃着不舒服就不要强迫自己吃了。恢复身子急不得的，慢慢从生活习惯和饮食上调节。 ...

嗯，中药停了，现在食欲也变好了，慢慢恢复。

精神焕发

中药的药性不稳定，吃多了，也会伤肾的。

轻舞飞扬

加油，保持好心态比什么都好

惠州老陳

加油,祝早日康復

妞妞钰

加油啊， 我爸爸也是，差不多的时间， 只是胃部的， 现在恢复中，我们一起加油啊

会游泳的鱼

妞妞钰 发表于 2015-2-26 11:18
加油啊， 我爸爸也是，差不多的时间， 只是胃部的， 现在恢复中，我们一起加油啊 ...

好的，一起加油

拐角九十一度

加油，一切都会好的

小崔188

心真细腻，虽然有些流水账的感觉，但真的用心记录下每一个阶段，加油！！

麦兜兜

好棒，我爸爸刚刚第一个疗程，看了你的故事真好。我爸爸在上海新华医院治疗，现在特别想回家治，已经联系家里三甲医院了，有认识的大夫。医院说可以继续用上海医院的方案治疗，还在纠结。楼主在外地怎么看病的呢？

会游泳的鱼

麦兜兜 发表于 2015-3-3 19:16
好棒，我爸爸刚刚第一个疗程，看了你的故事真好。我爸爸在上海新华医院治疗，现在特别想回家治，已经联系家 ...

加油啊。
我在北京上班，所以我妈妈直接在北京住院治疗的。如果你们老家医疗条件不错，可以考虑拿了方案回家化疗的。

会游泳的鱼

小崔188 发表于 2015-2-28 22:01
心真细腻，虽然有些流水账的感觉，但真的用心记录下每一个阶段，加油！！
...

恩，谢谢。确实是想用流水账把这些事情都记录下来，也借此给自己提个醒吧，免得慢慢开始松懈，对我妈来说，每一天都不容易啊，从生病到身体慢慢恢复过程中种种不适只有她自己才能体会。

会游泳的鱼

拐角九十一度 发表于 2015-2-28 15:09
加油，一切都会好的

恩，你也是，加油。

会游泳的鱼

轻舞飞扬 发表于 2015-2-25 08:13
加油，保持好心态比什么都好

恩，会的。你也加油，一切都会好起来的。