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弥漫性大b细胞IV 期,我不怕!

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一生平安

发表于 2015-2-15 21:07:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建泉州
在上高一的时候寒假打羽毛球,打完之后晚上忽然站不起来且腰部剧烈疼痛,那个晚上简直生不如死,以为是打羽毛球扭伤了,第二天去一个小医院看,由于是春节期间,在医院的医生都是些实习的医生就往我腰上随便拍一下问疼不疼,然后就下结论说只是一般的扭伤就让回家了,过了几天腰就不痛了,于是也没放在心上,之后经常时不时的腰酸,由于上高中学习任务比较重而且学校离家远都住宿就也没去看医生,在之后的一两年里常常隔一段时间就腰酸,也有两三次在学校剧烈疼痛难忍,连走路都不行然后回家去了那种跌打损伤疗坊还是没效果,之后又不了了之了。期间姑姑说她之前肾发炎也腰酸,于是带我去医院做B 超,说有小结石不吃药没关系,然后以为是因为肾结石才导致腰酸所以拿了药吃了好久还是不管用。到了高三由于经常腰酸影响学习放假去医院拍片子发现上面有很多的阴影,医生说要重视有骨质破坏可是医院的设备不齐全要去做核磁共振,于是换了个市医院,因为亲戚有人认识医院的骨科副主任,于是拍了片子拿去找他,他在医院外面开了个小药店,我们直接去药店找个他,然后跟他说了我的情况,他说有可能是瘀血先不要做核磁共振,于是在自己的药店里开了活血化瘀的中药之后因为我腰酸有点缓解了又来拿了好几次而且每次都塞钱给他,可是腰还是酸,喝了中药上吐下泻,整个人都快虚脱了,又去找他说拍一下片子看怎样,他说不用拍又给拿了中药,还是没用又不了了之了。         
之后高三高考完了再过十几天就要去上大学了,行李也收拾好了,可是心想着老是腰酸也不是办法于是换了个医院去做了核磁共振,医生说得马上住院,当时我就慌了,住进了医院检查了好几天,又做了穿刺,医生说是骨癌中期,家人都崩溃了瞒着没让我知道,医生说要手术可是拖拖拉拉好几天没决定,于是家人立马给我办理出院当天就赶往上海,当时我还是一无所知的,我们去了复旦大学附属中山医院,住进了骨科找个骨科主任董健教授,之后检查发现腰椎管内长了很大的肿瘤且造成了一截腰椎病理性骨折压迫了神经,还有严重贫血,动手术必须要先把血指数提高,然后去门诊打个好几十天的蔗糖铁,指数终于提升了,可以做手术,可是风险很大因为体质不好贫血体重低可能会出不了手术室医生多次建议先化疗,但是骨折的那截腰椎已经只剩几毫米薄了,如果断了就得瘫痪了,家人经过商议还是决定手术,我当时仍然全然不知,只知道要手术。2014.10.11早上七点被推进了手术室做了全脊椎肿瘤切除的高难度手术,之后才知道了自己的病情,拿了手术出来的肿瘤去化验,才知道是弥漫性大b细胞淋巴瘤IV 期A 组GCB 型。

现在已经化疗完五次了之前做pet CT 医生说没有病灶了,各项检查结果都不错,过年后去做第六次化疗,就是不知道要不要向别人一样做八次,化疗后副作用就只有脱发,还有刚化疗完时的食欲不振呕吐,但也就一两天就好了,现在也长胖了之前才84斤现在已经100啦。


由于手术拿了一截腰椎换成金属的现在还得戴着护架。可是已经能快步走路咯,每次医生看见我都说我恢复得好快{:soso_e120:}
要对抗病魔要有好的心态,才能好的快,我还年轻,我还想走更远的路,加油!虽然无缘大学梦,但我重新认识了人生。

弥漫性大b细胞IV期   GCB型  A 组

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发表于 2016-5-3 19:18:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
病理会诊:专家看切片
加油!后面会越来越好,康复了就和正常人一样的。我也是弥漫性大b细胞IV 期,已康复15年了,相信自己
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发表于 2016-6-1 21:13:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
坚强的楼主,祝福你!我的母亲是B细胞淋巴瘤,高级别非特殊性,IVB期,可是70多岁了,恶性程度高,预后差。好担心,第一次化疗结束了。好担心!
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发表于 2015-2-15 21:10:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
好孩子!你会更懂人生的 加油!
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发表于 2015-2-15 21:15:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
加油!满满正能量
希望我爱的人和爱我的人都平安幸福快乐

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发表于 2015-2-15 21:20:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
干嘛说大学无缘,病好后可以继续上大学了呀。加油

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发表于 2015-2-15 21:20:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油!似乎每个人的确诊经历都很曲折
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2015-2-15 21:45:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
谢谢分享,最有力的支持

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发表于 2015-2-15 22:21:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
加油,彩虹们都痊愈!

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发表于 2015-2-16 00:09:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
加油!

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发表于 2015-2-16 05:29:17 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
为你的家人和你的坚强喝彩。加油!

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发表于 2015-2-16 06:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,恢复的好很棒

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发表于 2015-2-16 09:21:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

恢复不错我们也是四期,现在已经康复了,1

恢复不错我们也是四期,现在已经康复了,10月份已经去大学上学了,要有信心加油
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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发表于 2015-2-16 09:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们也是大B四期,现已康复,14年10月已到大学开始上课,你也可以的加油
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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 楼主| 发表于 2015-2-16 09:30:56 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
上学会对病情有影响吗?一直想上学,但是学校人多怕感染
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发表于 2015-2-16 11:55:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
读楼主的叙述能想象到那是何等的疼痛
楼主都挺过来了,真是坚强
一定会顺利康复的
加油!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-2-16 11:59:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

恢复个半年再去

ccc 发表于 2015-2-16 09:30
上学会对病情有影响吗?一直想上学,但是学校人多怕感染

恢复个半年再去
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2015-2-16 17:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
阿弥陀佛,会好的,孩子

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发表于 2015-2-16 18:30:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
ccc 发表于 2015-2-16 09:30
上学会对病情有影响吗?一直想上学,但是学校人多怕感染

恢复一段时间后应该就没问题了
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2015-2-16 18:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ccc 发表于 2015-2-15 21:07
在上高一的时候寒假打羽毛球,打完之后晚上忽然站不起来且腰部剧烈疼痛,那个晚上简直生不如死,以为是打羽 ...

每个彩虹都有一段不堪回首的经历。。但是渐渐康复了就好!祝福!

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杰出贡献博学多才一生平安家人平安康复5年以上

发表于 2015-2-17 02:05:17 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
这就是个插曲 该干嘛还的干嘛
生命已到低谷 每迈出一步都是新生http://cache.soso.com/img/img/e100.gif

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发表于 2015-2-17 07:48:32 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古乌海

你们是在哪里治疗的?做了几个周期?

清似芙叶 发表于 2015-2-16 09:25
我们也是大B四期,现已康复,14年10月已到大学开始上课,你也可以的加油

你们是在哪里治疗的?做了几个周期?

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