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李开复的康复故事

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一生平安

发表于 2015-2-15 12:40:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2013年9月确诊,发病时全身上下20多个肿瘤
2013年10月第一轮化疗
2014年5月第二轮化疗
2014年12月第三轮化疗
2015年1月PR

这17个月我都做了什么

我做的第一件事就是立遗嘱,我要把太太、哥哥姐姐还有孩子的事情安排好。
写了6变遍。那个时候心情是最绝望的

之后我大范围的查资料、理解病情的过程。
随着了解的深入,心态也就平静下来了。
我是个爱研究的人,我一方面听大夫的配合治疗,一方面我会把自己肿瘤的各项参数都研究个遍。
没办法,做IT的,就这毛病吧!

治疗中我有大把时间,我把这些时间都泡在书堆中。
我看了二三十本宗教类书籍,想从信仰层面理解自己为什么被选中;还看了四五十本健康养生的书,来理解、调理自己的病情。

以前我恨不能每一分钟都不空白的工作,不会休息,我想着也是我生病的一个原因吧。
生病后,我执行严格的作息时间每天睡7个半小时(睡不着也强迫自己);每周还会坚持至少3到4小时的运动。

我把之前紧张的节奏彻底放慢:陪年逾九旬的母亲吃饭;陪女儿申请大学、策划摄影展……
我的这个转变源自一次朋友家的故地重游
那天去朋友家玩,从进门开始就赞叹连连。
“你家的桂花好香!”
“一直这样啊。”朋友说。
“你家的布置好漂亮!”
“一直这样啊。”朋友说。
“你家的躺椅看着真舒服,真想躺一躺。”
“一直这样啊。”朋友说。
“是重新装修了吧?”
“一直这样啊!”朋友说。
唉!我第一次去他家是在Google的时候,第二、第三次去是在工场的时候。人家的家一直没变,但我脑子里都是工作工作,对那些美好的东西根本视而不见。
这是生病给我上的意义深刻的一课,TA让我重新认识什么是生活,重新思考什么是人生!

我在情人节前一天复出“创新工场”
我会严格遵守医嘱,每周只能工作2~3天

在这里我想通过我的治疗告诉086的彩虹们
淋巴瘤不可怕,其实只是一场重感冒而已
我挺过来了,你也能
加油


                                                    ——根据李开复的采访,小编自己整理的:)






揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-2-15 19:14:28 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
病理会诊:专家看切片
祝福他康复,继续加油
坚持11年了,再坚持!
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 楼主| 发表于 2015-2-15 15:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
pet-ct结果缩写含义
CR--完全缓解
PR--部分缓解
SD--疾病稳定
PD--疾病进展
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
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发表于 2015-2-15 12:51:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
每次化疗间隔时间这么久?
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2015-2-15 13:07:11 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
就是不像是得了淋巴瘤 一直很怀疑
一个普通人

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发表于 2015-2-15 13:16:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
就化疗3次?

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 楼主| 发表于 2015-2-15 13:25:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是三个周期
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发表于 2015-2-15 13:29:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
用的什么方案啊?
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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发表于 2015-2-15 13:40:14 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一场病让我们更珍惜眼前的人和事,生活的美好。。。
CD20+  CD79a+  CD10+  Bc16+  Bc12-  CD21+  CD23-  Mum1-  TdT-    CD5-  CD3-  CyclinD1- Ki6780%+  CD30-  ALK-  EBERs-

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发表于 2015-2-15 14:09:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
三轮啦,估计前后加起来有十多次了,还是个PR,肯定挺棘手的。

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发表于 2015-2-15 14:19:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
为啥化疗还分轮的啊

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发表于 2015-2-15 14:38:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
pr,cr是什么意思

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发表于 2015-2-15 16:36:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
前后换了三个方案才只获得了PR?

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发表于 2015-2-15 16:51:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
看意思是三种方案PR,我看图片老李似乎没掉头发呀,不知道台湾人用了什么高科技。老李不好搞呀,最顶尖的技术治疗了那么久还是个PR,不知道能拖几年,当然也有一直吃来那度胺就很稳定的幸运儿,不知道哪位药是老李命中的福星。

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发表于 2015-2-16 10:23:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
估计很棘手,我们只是你他早一个月治疗,我们都移植出来8个月了,他治疗这么长时间才仅仅是pr,祝福他15年会越来越好,和我们一样尽快加入到康复大队伍来
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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发表于 2015-2-17 16:02:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
他到底什么类型的   

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发表于 2015-2-19 13:52:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
一定会越来越好,大家都康复起来

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发表于 2015-2-26 23:52:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我一直不信他是淋巴瘤

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发表于 2015-2-27 17:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
看来是滤泡之类的惰性淋巴瘤

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发表于 2015-3-9 17:45:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
期待康复 发表于 2015-2-27 17:44
看来是滤泡之类的惰性淋巴瘤

当初报道是弥漫大B。。。

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