今天cr了！

小帅 · 发表于 2021-1-28 23:55:15

下午从天坛拿到petmr报告后突然松了一口气，终于有一个完美的逗号。
我爸在14年做过肾移植，移植后一直在吃免疫抑制剂（他克莫司＋骁悉）。20年2月我爸感觉左腿不听使唤，怀疑是静脉曲张，于是入住我们当地三甲医院心内科，结果没想到mr增强发现脑子里有占位，医生就说是胶质瘤或者转移瘤。之后住了一个月的院，打了甘露醇消了水肿看我爸运动越来越自如放心了一点。期间也去过省肿瘤和省影像研究所脓肿、胶质瘤、转移瘤、淋巴瘤的搞不清楚。
3月底出院时走路已如常人，但一周周过去发现不光是左脚，左手也开始不听使唤，到后来一个台阶都很难迈过去。在5月初通过熟人去QL医院神外，结果QL医院也不肯做活检。正当一家人不知所措时北京解封，联系上宣武医院，5月7号住院，5月15号单永治主任主刀做手术，5月31拿到病理，原本以为一切都能搞明白了，结果得到的是一份模棱两可的病理报告。6月2日我爸出院的时候因为近一个月没有下床所以近乎全身的瘫痪，我和我妈把我爸送到家后我马上又坐上了回北京的高铁，6月3号在天坛找高子芬教授做病理，6月中旬出了结果最终为移植后淋巴组织增殖性疾病归于中枢弥漫性大B，结果又碰上北京新发地疫情，在家隔离了半个多月。后来通过淋巴瘤之家又找到张燕林主任，印证了病理结果
7月7日在我们当地最好的三甲进行了一疗，从7月到10月进行了4个疗程，一直用的R2＋伊布方案，结果当地医生告诉我们我爸也就是20年就差不多了，要准备以后得事了，还说我爸的病灶又长出来而且长的很大。在娟娟大神和病友们的建议下，咬牙来到了北京（至于咬牙是因为在我们当地转院非常困难），从11月到现在5到8疗在世纪坛张伟京主任这住院，一直用的是美罗华＋多柔比星脂质体。现在我爸在8疗，前天做的petmr说已经达到完全缓解。
喜讯分享给大家，也给大家一个建议。中枢淋巴瘤一定要去找有经验的医生去问诊，而且要规范的治疗。在此感谢问诊过的所有医生，尤其是单永治主任（手术做的仔细，干净），高子芬教授（病理准确），张伟京主任（妙手回春）。
感谢所有帮我过的病友们和家属们，尤其是五更姐姐，天佑小可爱，明神，博哥，小7，仙女等等等等
最后感谢淋巴瘤之家，感谢娟姐夫妻，娟娟大神帮我解答疾病疑惑，娟姐夫帮我解答感情问题。

但这只是第一步，以后还有很远的路要走，但我们有信心走好。祝福大家都CR!

福平安福 · 发表于 2021-2-2 21:16:25

恭喜，看到都替你开心。

扶正散结合剂 · 发表于 2021-1-29 07:03:09

早日康复

小帅 · 发表于 2021-1-29 00:57:23

vinomars 发表于 2021-1-29 00:53
恭喜恭喜，年龄多大呢

58

LinFighting · 发表于 2021-1-29 00:07:57

恭喜恭喜

否极泰来1 · 发表于 2021-1-29 00:16:10

恭喜

vinomars · 发表于 2021-1-29 00:53:54

恭喜恭喜，年龄多大呢

peitazhangda · 发表于 2021-1-29 01:30:30

恭喜，永不复发

省心 · 发表于 2021-1-29 01:57:07

恭喜恭喜

我妈要身体健康 · 发表于 2021-1-29 02:38:37

恭喜，

菩萨保佑我复活 · 发表于 2021-1-29 04:09:48

恭喜！

坚定希望 · 发表于 2021-1-29 09:08:28

恭喜

叫lemon的喵 · 发表于 2021-1-29 10:04:39

恭喜，过程很艰辛，但结果很完美，对其他病友跟家属是很大的鼓舞啊。

小帅 · 发表于 2021-1-29 12:38:19

对了还要感谢雨丝大神

娟娟 · 发表于 2021-1-29 13:02:01

小胖子，赶紧把婚事也提上日程吧。

笛子 · 发表于 2021-1-29 13:52:42

恭喜小帅

小帅 · 发表于 2021-1-29 18:11:00

谢谢大家，一起加油！

182178396 · 发表于 2021-1-29 19:36:58

恭喜，总不复发

我的山狗 · 发表于 2021-1-30 09:12:26

恭喜

13009239139 · 发表于 2021-1-30 20:15:16

恭喜

hhhhhha · 发表于 2021-2-1 03:45:34

不容易啊，苦尽甘来

今天cr了！

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