2019年淋巴瘤之家白皮书的调研显示：不同亚型的淋巴瘤分型有争议的比例不同，最高为57%，最低为23%)。美国的调研显示有19.7%的诊断结果发生改变，也就是原先诊断是有争议的。回顾2020年服务中心病理分型有争议病例，我们发现有比例高达21%，对于这21%的患者来说，既有喜，又有忧。喜的人：发现及时，没有耽误治疗，病理会诊为治疗之路保驾护航；忧的人，已经按照错误的分型治疗，浪费了金钱更伤了身体。
虽然对于我们每个患者来说，病理会诊的等待真的是一种跌宕起伏的考验，大家都不希望有分型争议，可是对于个体，病理分型争议就是0和100的概率，不要抱有侥幸的心理，可能不是我，可是万一是你吗？后果是否能够承担的起呢？所以，再次提醒我们患者和家属们一定要严谨对待，病理会诊很重要。
我们都知道淋巴瘤的类型有一百多种，所以淋巴瘤的诊断是非常复杂的，同时分型争议率也很高。我们患者拿到不同的病理结果时，一定要慎重的再选择第三家甚至第四家医院诊断，直至至少有两家医院结疗一致的情况下再去治疗；或者以权威病理科专家的意见为准。
在初诊时就积极进行会诊的患者，为了明确诊断和对后期治疗做足了前期的准备，避免了病理上的误差也减轻了经济上和身体上的负担，使初次治疗更加规范；在治疗中效果不理想的患者，进行了会诊，发现病理误差，也可以及时弥补前期的错误，在复发难治的基础上及时调整治疗方案，进一步提高治愈率；特别提醒那些没有权威医院或者权威病理科专家诊断的地级市病友们，有条件继续选择会诊，避免病理分型错误导致人财两空。
病理诊断比较容易出现争议的几种类型：例如1. 外周T与弥漫大B细胞淋巴瘤并存，需要进行免疫组化及基因重排检测加以识别;2. 霍奇金淋巴瘤需注意和富于T细胞与组织细胞的大B细胞淋巴瘤\间变性大细胞淋巴瘤\外周T细胞淋巴瘤等类型鉴别;3. 病理诊断为小B细胞淋巴瘤，有条件的建议做病理会诊以区分以下淋巴瘤类型（低级别滤泡性淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞性淋巴瘤、套细胞淋巴瘤、边缘区淋巴瘤等）。请看下图所示2020年有争议的病理会诊病例。
历史性的2020年已经结束，回顾这一年算是多灾多难的一年，从年初的疫情爆发到慢慢控制平缓再到年尾疫情又一波的骚动，平常人经历得更多的是对疫情的感慨，而这一年对于治疗中的战友更是亲身体会到了就医难、会诊难、住院难等一系列问题，特别是二三线城市的战友们。初诊后的战战兢兢，想外出就医或会诊都受到了疫情的局限，有的还要进行隔离、核酸检测等种种限制，使我们在精神上和身体上都备受煎熬。这一年很是艰难，但也终将过去，携手即将到来的2021年我们一起加油，继续为您服务。在此祝家人们在新的一年幸福安康！
淋巴瘤之家:静静
2020年，疫情的原因，淋巴瘤之家协同各个医院专家举办了大量的线上患教会。在患教会活动中，大家对于答疑环节积极踊跃。在这里，服务中心根据2020年的问诊病例经验里，给大家重点总结一些问诊的注意事项和关键问题，供病友和家属们参考，以便协助病友和家属们更好的完成与专家的问诊互动。
2020年在近300份问诊意见书，我们发现：绝大多数病友问诊的时机是在中期评估疗效不佳或者复发之后，且其中部分病人在初始治疗中存在治疗强度不足，导致后期耐药以及短期复发等问题。实际上到了这个阶段，关于治疗方案的选择可能并没有那么多了，所以建议大家在治疗方案有分歧（包括初治时）、中期评估效果不佳、以及是否达到结疗标准的情况下尽量多咨询几位权威专家，综合考虑后再结合自身情况慎重决定。意义在于，如果之前的治疗没有足量足疗程完成，那么问诊权威专家后及时进行弥补；如果在纠结是否需要放疗，问诊权威专家后可以给你吃一颗定心丸；如果纠结打到8疗甚至10疗是否必要，问诊权威专家可以避免治疗过度的可能。除了传统的化疗方案之外，越来越多的专家也在推荐免疫靶向治疗等联合方案。在方案的选择上，专家会根据病人以往的耐受情况、中期的评估效果、之前的治疗方案以及用药剂量等方面综合建议。
但去年也发现一个现象，在临床上越来越多将免疫治疗应用于一线治疗中。PD-1单抗的作用机理实际上是与肿瘤的PD-L1结合后，可以激活免疫系统，从而达到让免疫系统去杀肿瘤细胞的目的。它在难治复发的霍奇金淋巴瘤和NK/T细胞淋巴瘤里的作用是非常显著的；此外，在一些特殊的淋巴瘤亚型，比如原发纵隔的弥漫大B淋巴瘤、合并噬血细胞综合征的淋巴瘤、中枢淋巴瘤中都有相应的运用。国内的PD-1抑制剂主要是以霍奇金淋巴瘤、特别是难治复发的霍奇金淋巴瘤，以及NK/T细胞淋巴瘤为主要适应症来完成注册并上市的。
在免疫相关的副作用里出现频率最高的是甲状腺相关的副作用，比如甲减等。但是甲状腺的副作用有很好的替代治疗，比如甲状腺片、优甲乐等；其他的副作用比如肺炎、皮肤的不良反应、肌肉骨骼疼痛等等，它们的发生率并不高，但一旦发生后必须予以高度重视，请医生评估不良反应的等级。
临床上在使用PD-1单抗时，比较担心的是免疫相关的副作用。PD-1单抗本身属于免疫调节剂，可以增强体内的免疫功能。在免疫相关的副作用里出现频率最高的是甲状腺相关的副作用，比如甲减等。其他的副作用比如肺炎、皮肤的不良反应、肌肉骨骼疼痛等等，它们的发生率并不高，但一旦发生后必须予以高度重视，一定要和临床医生联系，让医生评估不良反应的等级。
在病友或家属们加入之家后，得到了很多前辈的经验之谈，我们都希望大家避免走弯路，在治疗方案有分歧或者可以选择的情况下，咨询权威专家的建议；同时自己也可以多和各位探讨，了解其他不同的方案，并选择适合自己的治疗手段。
世界卫生组织指出，约1/3的恶性肿瘤是可以预防的，1/3的恶性肿瘤是可以治愈的，还有1/3的恶性肿瘤通过治疗可以提高生活质量，延长生存时间，对治疗更加有信心。愿病友们调整一个最佳心态，携手战胜病魔。
淋巴瘤之家：笛子
2020年是特殊的一年，这一年我们过得很艰辛。大过年的遇到了疫情，推迟上班，推迟开学，好在我们国家强大，人民团结，短短数月疫情得到了控制，人们回归到了正常的工作生活中。不知不觉已经到了年底，这一年对于我们淋巴瘤患者来讲，更是不平凡，很多病友经历了化疗、放疗，有的小伙伴还经历了移植。
无论是在治疗中或者结疗后的小伙伴们大部分都会被一些“副作用”所困扰。化疗是治疗恶性肿瘤非常有效的治疗方法，化疗的病人会产生比较严重的副作用，比较常见的副作用是胃肠道的反应，如恶心、呕吐、腹痛、腹胀、便秘、腹泻、消化不良、食欲下降；干细胞移植方面的副作用是白细胞降低、红细胞降低、血小板减少、掉头发等。化疗的病人在化疗期间要积极的对症治疗，减轻化疗引起的副作用，化疗结束以后一个月左右的时间，基本上会恢复正常，化疗停止以后化疗的副作用慢慢消失。口服化疗药一般的副反应，会有恶心、呕吐、食欲不振、周身乏力、精神萎靡、嗜睡等。口服化疗药还可能会出现腹泻、腹痛、腹胀或者便秘。另外，化疗药大部分都是从肝脏代谢的，所以，口服化疗药也会引起暂时的肝功能异常，出现转氨酶升高或者出现总胆红素，直接、间接胆红素的升高。另外，口服化疗药还可以出现骨髓抑制引起白细胞低，血小板低，红细胞低等等。
临床上可以通过食物或服用一些药物来减轻化疗后的毒副反应，具体有以下几方面的措施：1、进食容易消化、易生津的一些食物，从而可以缓解患者的恶心呕吐副作用。例如：橘子、柚子、苹果、蓝莓等。2、进食一些可以补血的食物，例如：阿胶、红枣、桂圆等。改善患者的贫血症状。3、服用甲地孕酮或甲羟孕酮增强患者的食欲，缓解胃肠道毒副反应。
化疗药对人体的影响是多方面的，要想让病人化疗后尽快回复体质，食疗是很重要的一环。化疗后的食疗要针对几个方面，一是调养胃肠道，保护消化功能，二是增进食欲，保证饮食量，三是合理搭配，满足营养成分需要量。保护消化功能方面，化疗后病人胃肠道受干扰较大，多有黏膜水肿，饮食多以汤食软食为主，易消化，避免厚味油腻，如冬瓜汤。增进食欲方面主要是增加膳食纤维含量高的食材，遵循少量多次的原则，保证总量足够。合理搭配，要保证食材的多样性，增加品种，均衡吸收。
正规的治疗、良好的心态、合理的饮食和良好的生活习惯，一定可以战胜病魔。祝大家2021“牛”转乾坤，否极泰来。
淋巴瘤之家：果果
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发表于 2021-1-7 16:58:03
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