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完全缓解!CAR-T 治疗记录

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发表于 2015-1-26 12:54:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁沈阳
本帖最后由 乐山乐水 于 2015-1-26 12:58 编辑


经过了漫长的治疗,很高兴的和大家汇报,PET-CT和胃镜病理都是完全缓解,终于放松了几天,才有时间把治疗过程来整理一下,关于CAR-T的知识,大家可以去论坛上找些帖子学习一下,我把我们的CAR-T治疗经历跟大家分享一下,希望这些经验可以给考虑CAR-T治疗的病友一些提示和帮助。
3.jpg
一、    选择CAR-T
我爱人是原发胃部的弥漫大B,经过6周期R-CHOP、1期RCHOPE(提干)、1期DICE、2期Gemox,以及来那度胺联合CEPP全口服化疗方案三个月,肿瘤始终无法有效控制,最终选择在北京肿瘤医院入组CAR-T治疗。
      CAR-T目前属于临床试验,经伦理委员会审批通过的只有北京肿瘤医院和301医院,北肿是张隆基教授的技术,301的技术不了解(关于张隆基教授见论坛专家说),因为我们是在北肿做的治疗,我也主要说下北肿的事情,CAR-T目前收治的患者都是耐药难治、复发的患者,在常规方案下无法有效治疗才会收治入组,如果想要入组CAR-T治疗,首先要对CAR-T有个大致的了解,包括有效率和风险,因为都是难治复发的患者,总会碰到肿瘤负荷较大的问题,可能会被医生以此拒绝入组(细胞因子风暴风险),这就需要患者或家属在医生面前表现出强烈的治疗意愿,以及自己愿意承担相关风险,否则会被拒之门外(我知道的就56位患者被拒绝了),因为无路可走,必须破釜沉舟(常规治疗有效的绕开)。
    另外,总有一些患者无论如何也是无法收治入组的,可是生命还需要坚持,这就需要另走一条路,找到愿意配合回输治疗的医院,并且对CAR-T有意开展研究治疗的医院,与实验室合作治疗,这就需要自己把握流程和承担一切风险(其实在哪治疗都是自己承担风险),我个人的感受总结就是,无差别,可能感受更好一些!!!有些已开展合作治疗的医院可去看张隆基教授的专家说。
二、    入组后准备
目前国内已开展的CAR-T治疗为CD19和CD30,在美国的数据也都是CD19的,CD30在美国还没有上,也没有数据披露,CD30我不清楚,需要做CD30的病友可咨询北肿或301,我只介绍一下CD19的治疗。
入组CD19的病友,需要在治疗医院重新做一次病理会诊确认CD19阳性,最靠谱的方式是重新取病理,因为我家病灶在胃部,取病理较为简单,但有些患者病灶位置不好取,拿之前的切片重新病理会诊一下就可以了,因为根据医生介绍,的确有在治疗过程中CD19转阴的案例,所以去北肿的时候把之前病理免疫组化的染色片和白片都带着,以免耽误时间。
为了验证CAR-T治疗,北肿还需要PET-CT评估一次,北肿有PET-CT阶梯价格,第一次12000,第二次7000,第三次3000,因为各医院注射显影剂浓度不同,保证SUV摄取值稳定表达,前后PET-CT最好在一家医院做。需要重新检查骨穿和骨髓活检检查(伦理审批内的临床试验要求检查程序比较全面),另外,一些检查如心脏彩超也是必须做的,因北肿预约时间较长,建议提早预约。
     确定了CD19抗体阳性以及PET-CT评估,可以准备采集细胞了,采集细胞前需要骨髓抑制期过后,停止相关口服药物(具体药物禁忌咨询主管医生),查看外周血淋巴细胞计数是否达到采集标准,采集过程与自体干细胞采集程序一样,只不过收集的是单个核的集淋巴细胞,根据我家第二次采集细胞经验,注射升白针或者胸腺肽等外界干预动员出来的淋巴细胞较为脆弱,培养时很难成活,所以,尽量通过自体恢复上来的细胞质量最好。
很多难治复发以及伴随大肿瘤负荷的患者,难免有疼痛症状,根据我家的经验,可以口服止疼药物,尽量选择无掩盖发热症状的口服止疼药(比如奥施康定),为了顺利进行治疗以及患者的生活质量,这个时期的止疼药不用太多考虑日后依赖问题,根本问题解决了,疼痛也自然就解决了。
三、CAR-T治疗开始
采集完淋巴细胞后,细胞的扩增与CAR-T的制备完全由张教授实验室完成,一般制备的时间为5天至2周不等, 根据实验室培养批次安排,同时北肿可以开始预处理化疗。
北肿当时CAR-T治疗都在9楼层流仓进行,现在都改为在南院治疗(个人对南院有较为有意见的),预处理方案都为小剂量FC方案(福达拉滨、环磷酰胺),预处理化疗主要为清除体内淋巴细胞,为CAR-T的植入提供空间以及尽量的降低肿瘤负荷,一般肿瘤症状在预处理后会有不同程度的缓解,此方案一般耐受较好,无太多胃肠反应,有一定的骨髓抑制(根据患者骨髓功能有差异),多伴有发热症状,化疗时间根据个体差异为2-3天,接下来就是对症治疗,头疼医头,脚疼医脚,尽量在CAR-T回输前解决并发症问题。
CAR-T制备完成就可以立即回输细胞,回输一般为2针回输,在第一针回输后的2天后回输第二针,根据北肿发表的论文来看,回输的CAR-T细胞中位数据为1.81×108(1.3-6.3×108),我家采集的数量不足,回输数只为6.6×107,但是效果也是非常好,我家回输两周后的CAR-T细胞检测高达60%,重点还是CAR-T回输后体内扩增效率。
根据医院以往经验,CAR-T回输后的反应,也就是细胞因子风暴一般出现在11-14天左右,最快为7天开始出现,我家因为化疗后一直有发烧症状,无法判断是从哪天开始,但是最高峰在9天出现,也是同时疼痛症状开始缓解(之前一直靠止疼要维持),因为主要病灶在胃部(也是当时最大的担心,胃穿孔风险极大),当晚凌晨出现胃出血症状并伴随高热39.7,开始禁水食以及退热治疗,回输后要严密观测血压和体温,高热主要还是退烧药物治疗,还要及时监测转化生长因子—β1,肿瘤坏死因子 α,IL—10因子等,必要时给予白介素治疗。细胞因子北肿一次没有给我们检测,可能是因为细胞因子风暴被过分高估了,实际上下来我们也没有做过任何特殊处理,还算是很安全。
细胞风暴出现到结束大概为2周时间,发热逐渐降低恢复正常,LDH在风暴开始就激增至1000,然后逐渐降到800-600-400,出院时为380,我家从进入层流仓化疗开始到出院时间为一个月,出院时所有症状已经消失,我对伦理审批的临床试验安排有些意见,因为程序是死的,程序不一定适合所有人,我没有按照程序安排及时复查PET-CT,在我认定效果有效的情况下,不愿意短期接受辐射,另因为考其他个人原因,我退出了北肿的临床试验,重新规划的治疗安排,我家后续治疗纯粹为个人考虑,就不给大家介绍了,以免误导大家,只能向大家汇报,我家最新的胃镜病理和PET-CT报告,都为完全缓解,在出院期间身体一直很好,没有任何不适症状。
四、CAR-T费用
据我得到的信息,北肿收费模式已经改变,原来为5万元一次治疗,第一次不收费,在治疗有效的情况下,第二次收取5万元,现在为初始收取6万元(2次CAR-T治疗),如果算上前后PET-CT对比、病例会诊、骨穿检查等,以及治疗中对症治疗的费用,费用大概底线在10万元(祈祷治疗中没有并发症的出现,否则无法估计),我家单并发症治疗的费用就6万块钱,还好我爱人有北京医保,绝大部分报销了,所以,有条件有机会准备一份北京医保还是很有必要的(医保还是可以开动脑筋的)。
此外上述费用还不包括因为B细胞缺失造成的免疫球蛋白底下,定期输注丙球价格也是昂贵的(丙类药物全自费),以我家为例,2.5g一瓶的丙球(600多一瓶),一次要打3-4只,连打2天,一个月内至少重复2次,要根据个人免疫球蛋白代谢时间长短,丙球缺失主要还是感染风险,所以做CAR-T的患者还要考虑后续丙球的费用,也可以低剂量丙球维持低水准,关于这点,因为技术太新,长期丙球缺失的危害和维持剂量还有没有太多经验。
五、CART治疗后
很高兴我家能够得到了完全缓解,也正是CR后我反而不知道了后续的治疗选择,是维持CAR-T治疗,还是自体干细胞移植,还是多靶点治疗巩固,完全没有经验可循,专家们也是在过程中对此治疗逐渐认知和学习,通过这几天的了解和沟通,我基本倾向自体干细胞移植了,但要考虑的因素还很多,可能过段时间会有个决定。
对于准备CAR-T治疗的患者,希望要清晰的认知自己处于的境地,如果常规方案还很有希望,可以继续尝试化疗去缓解,毕竟CAR-T细胞还是一个非常新的技术,未知的东西太多,缓解率根据技术也不同,常规治疗失败再考虑也来得及,对于很多处于完全缓解的患者,更是不建议CAR-T治疗考虑。
那些常规治疗真的没有办法,或者移植后复发的患者,在有条件选择CAR-T的面前,就不要过多、过度的犹豫,最后导致并发症一堆,很多医院都无法收治,失去了治疗的最佳时间,这种例子我最近接触了好几例,还是要认真用心的了解自己的病情,多去了解些治疗的相关资讯,别总是依赖医生提供信息,人的命运要适当自己把握一下,谁也无法为你们后续的治疗负责,只有自己。
  希望以上信息可以给一些病友们一些提示,对治疗过程有个了解,为治疗做出有利的判断和准备,还有一些患者觉得CD19失败了,那不就是最后的稻草没了么,实际上,CD19即使不幸失败了,还有新CD20CD22CD38CD123以及PD-1可以选择,只要不放弃,新技术,新希望还是一直存在的!




原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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发表于 2015-1-26 13:43:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
感谢分享!请教T母细胞淋巴瘤可以用CAR-T方法吗?
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发表于 2015-1-27 15:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
太激动了,你们治疗和我爸爸差不多同期的,经过不懈的奋斗,你们终于CR了,真是太好了。敬佩。
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发表于 2015-1-26 16:50:45 | 显示全部楼层 来自: 韩国
刚开新版论坛就看到这样的好消息,真是开心啊
2014.3.3    家门口某外科诊所Xray发现肺部大面积阴影
2014.3.14 首尔汉阳大学附属医院入院检查一周,病理结果非霍T细胞
2014.3.15 转入首尔三星医院,取锁骨处淋巴结活检,病理结果霍结节硬化2期,锁骨,纵隔均有侵犯。随即开始ABVD化疗方案,计划6疗程
2014.9.5 6疗结束,CR, 撒花!
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发表于 2015-1-26 13:01:43 | 显示全部楼层 来自: 中国云南楚雄彝族自治州
恭喜,祝你爱人早日康复。

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发表于 2015-1-26 13:07:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
谢谢分享!请问NKT淋巴瘤能用这种治疗方法吗?

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发表于 2015-1-26 13:29:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
论坛刚开张,就有好消息!!!
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2015-1-26 13:33:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常好,再次证明了CAR-T的神奇!国外已经开展CAR-NK的研究了,动物试验显示不次于T细胞的效果,可能很快人体试验也会开始,今后治疗手段越来越多了!

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发表于 2015-1-26 14:37:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
扬帆远航 发表于 2015-1-26 13:07
谢谢分享!请问NKT淋巴瘤能用这种治疗方法吗?

CAR-T是针对B细胞的
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2015-1-26 15:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
乐山,真是这这条路上用心了。

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发表于 2015-1-26 16:18:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
深深的敬意和祝福。。。

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发表于 2015-1-26 20:06:28 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
好消息,专家级别的家属,钦佩。

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发表于 2015-1-26 20:17:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
真是不容易,祝福

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发表于 2015-1-26 20:38:57 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
模范丈夫…满满的祝福…

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发表于 2015-1-26 21:49:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
真正的好丈夫

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发表于 2015-1-27 19:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-1-28 09:12:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
恭喜恭喜{:soso_e179:}

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发表于 2015-1-28 13:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向家属致敬,一路走来太不容易了
栀子花送给你——乐山乐水
你和嫂子俩人完美地诠释了栀子花的花语
祝你俩幸福到老

栀子花.jpg
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-1-28 14:54:38 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
好消息,满满的祝福

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 楼主| 发表于 2015-1-28 15:59:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
非常感谢大家的祝福,谢谢!希望大家都尽快摆脱病魔的困扰,早日康复!
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