瑞金血液科志愿者团队，第32次活动纪实

wangqx555555

2020.12.8，瑞金血液科志愿者团队，第32次志愿者活动纪实


《第32次志愿者活动分组名单》
1，王老师，远远
负责 501,522,529,536，510床
2，郑小梦，杨建丽
负责504,507,539,床
3，陆志勇，阿沙
负责516,524,528床
4，阿噗（机动）
小组第一位负责写活动小结，在征得病友同意下拍交流时的照片，可以以病友的背影，志愿者的正面拍。可以征求病友（家属）意见是否愿意加入瑞金淋巴瘤病友互助群，并告诉他们有关化疗期间的防感染、饮食、运动等知识第二天会发到群里。如愿意，你们加他们微信，然后拉群里。
今天任务较重，大家辛苦了。



今天是自疫情发生以来我们志愿者团队第一次以团队的形式进入病房与新病友进行面对面的交流，人数控制在6个人，由于阿噗就在楼下的消化科病房上班，她趁午休时间上来参加志愿者活动。



由于今天我们要交流的对象比较多，我提前来到病房，我的第一位交流对象是501床的病友，她患NK/T淋巴瘤。我一进门看到她平躺在床上就问她的家属：是不是刚做了腰穿？回答是的。尽管医生肯定关照过不要动，我还是再提醒她千万不要乱动，否则会造成浑身疼痛，我们以前有的病友就反映发生过这种情况。家属问我这种病怎么治疗？我说：据我了解对于这种病要采用汉堡包疗法，就是化疗+放疗+化疗，这种方法还是瑞金赵主任她们发明的，而且取得非常好的疗效。我还说：我们有位叫蓝总的志愿者队员也是NK/T患者，是赵主任帮他治好的，他在这方面具有丰富的经验，我来之前已经跟他通过气，让他帮助你们。你们用的化疗药物与我们不同，其中培门东酶用后饮食不能沾油腥，否则会引起胰腺炎。蓝总是过来人，你们可以向他好好取取经。我们加了微信，我把蓝总的名片推送给她和家属。蓝总的病以前在一家医院当作渐变大B细胞淋巴瘤来治疗，结疗后还一直发烧不退，是赵维莅教授收下了他，并把他治好了。所以，他非常感谢赵主任的救命之恩，还在病房治疗期间，他就主动要求加入我们志愿者团队并跟病房的病友做心理疏导工作深受好评。他康复后回到山东工作，他自己主建了一个NK/T、外周淋巴瘤病友群。由于这些类型属于少数，所以，我们在做志愿者活动时，遇到这类病人都会介绍给他，让他提供有针对性的心理、治疗方面的帮助。



我跟远远（见上图）是一组，他是病友家属。作为家属在志愿者活动中也能发挥其特有的优势，在这次志愿者活动中得到充分体现。他说：在照顾患病的亲人时产生的那种迷茫、恐惧、无助的感觉甚至超过病人本人。所以，当我邀请他参加志愿者团队时一口答应，他还受聘担任瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部自主管理委员会的成员。


我们第二位交流对象是510床的套细胞淋巴瘤病友，他本人蛮乐观的，还说一切都由他老婆负责。我对他爱人说：套细胞淋巴瘤是一种容易复发的淋巴瘤，但随着研发针对套细胞淋巴瘤治疗的新药不断推出，治疗效果也越来越好。还特别关照第一次规范化的治疗非常重要，你们一定要认真按照医生的要求做就会取得很好的治疗效果，我有一位同期的套细胞淋巴瘤病友就是在治疗时非常注意，所以直到现在都恢复的相当好。去年，我还特地去杭州浙江大学拜访了这位干钢教授，他带我参观了浙大最早的校区。跟第一位病友一样加了微信并拉她进“瑞金淋巴瘤病友互助群”告诉她：由于时间的关系，对于治疗期间要注意的事项如：防感染、血液肿瘤患者的饮食和运动、PICC导管的维护等等有关知识我明天都会发到群里，你们要认真阅读，按照要求去做。


第三位交流对象也是NK/T淋巴瘤患者，她看到我们进来，原来躺着的她立马坐了起来，她女儿告诉我们她母亲不识字。我问她们是哪里人，回答说是安徽马鞍山的。跟第一位一样，也把她女儿介绍给蓝总，也把跟第一位病友说的话再重复一遍。她妈妈问我：治我的病要花不少钱吧？我说：你们的所用的药品费用要比我们少的多，放疗的费用也不贵，你就放心吧，听了我的话，她脸上露出了笑容。她女儿说：医生让我们放疗到瑞金北院去做，放疗时间长不长？我说：瑞金北院的放疗设备比较先进，放疗基本每天一次，每次10几分钟。当年蓝总就是从梅陇的家里开车去嘉定的分院要做28次左右。我看到我的答复她们很满意。
这时旁边的一位病友把我叫过去跟我说：我是低危的，但是有基因突变是不是很难治？我说：你是弥漫大B？是不是TP53基因缺失？她说：是的。还问：我能活多长时间？我说：TP53是一种抑癌基因，它的缺失会造成当化疗把肿瘤打下去之后不久很快又会长出来。不过你也不用担心，医生已经找到了原因也就有对付它的办法，譬如化疗结束后再采用自体造血干细胞移植的办法，还可以采用最新的免疫疗法CAR-T技术都有很好的疗效。你刚开始治疗就想到死，就问能活多长时间？这不是积极的态度。你就应该积极配合医生的治疗，至于使用哪种方案，医生自有安排。你就负责好好的吃，好好的睡，养足精神跟淋巴瘤做斗争。看到她的情绪有所缓和，我们就去见下一位病友。


第四位交流对象是529床的一位患霍奇金淋巴瘤的病友。我对他说：霍奇金淋巴瘤相对非霍奇金淋巴瘤来说容易治且对症的药物也比较多。上海癌症康复俱乐部的袁正平会长就是霍奇金淋巴瘤患者，如今已经康复40年了，袁会长跟我说：他们同期治疗的病友都走掉了。小伙子戴副眼镜，人很精神，心态也很好，可能他也知道自己病情较轻吧。我跟他加了微信，并把我们一位同样患霍奇金淋巴瘤的志愿者的名片推送给他说：我们一位志愿者也是患霍奇金淋巴瘤，如今康复的很好，你以后可以跟她好好交流交流。他爱人跟我说：医生说的以后的疗程要去嘉定的瑞金分院治疗了。我说：没办法，这里的床位实在太紧张了，只能接待首次治疗的患者（一些需要特别对待的患者除外），其余的疗程都会安排到其他地方治疗，但治疗方案都是这里制定的，请放心。临别前，我提醒他一定要关注明天我发在瑞金淋巴瘤病友互助群里的有关淋巴瘤病人在化疗期间应该注意的事项，好好学习学习，按照专家给出的建议去做。


第五位同样是患霍奇金淋巴瘤的536床的病友。我又把对529床病友所说的话，所做的事再重复一遍。不同的是她是无锡人，她说：医生让她以后的疗程去瑞金医院无锡分院去做。我说那很好啊，无锡分院是新建的，设备很先进，这里的专家也都会到那里看门诊，有的专家在这里根本挂不上他的号，到无锡分院就比较容易挂到，再说治疗方案还是由这里的医生给出的。由于我还要接待下一位病友就与她道别。

最后一位交流对象是514床的患滤泡淋巴瘤的病友，她是裘护士长特别关照我要重点疏导的对象。她的父母上午也分别找到我，我跟他们说：你们的女儿是我重点疏导的对象，等我跟其他病友交流完会多花时间去开导她的。后来，阿噗上来了，我就拉着她一起去跟514床的病友交流。
来到病友的床前，她母亲先说：她的心情已经开始平稳点了，可是今天检查报告出来后说骨髓也有点侵犯，她的心态又变差了。我问小姑娘：你是什么时候查出来的？答：起先也不知道，自己肚子变大以为是肥胖所致，后发现肚子里有大肿块才到医院来看的。王主任说：我这种肚子里有腹水，骨髓里也有了是晚期，王主任还说：你的这种病是不能治愈的，说着说着就又哭了起来。阿噗劝慰她：淋巴瘤没有晚期之分，只有一期，二期，三期，四期之分，好多四期的病人也都治好了。旁边的病友和家属也过来听我们的讲解，我给他们讲解了淋巴瘤是如何分期，并说：我们的分期跟一些实体瘤有所不同，譬如：我的表弟查出患胃癌晚期，尽管把胃切除了，也做了化疗但结果还是走了。但台湾的李开复先生也是淋巴瘤四期，目前不是活的好好的嘛。我们瑞金医院也有许多四期的病友治好的。她告诉我她是滤泡3B。我说我不管你告诉我的是不是王主任的原话，但我可以告诉你：滤泡的确容易复发，但也不是绝对的，我们志愿者队伍里就有康复三年、四年、五年多的滤泡病友至今没有复发过，还有一位已经10年了也没有复发的，你现在刚开始治疗就想以后复发的事，是不是想的太远了些？阿噗接着说：等你用了美罗华很快就会看到效果，肿块会明显缩小，腹水也会逐渐消失的，到那时候，你的心情就会慢慢好起来的。我说：你现在的任务就是吃好，睡好保持充足的体力迎接即将到来的化疗。经过我跟阿噗的再三劝说，她终于平复下来。我跟阿噗说：你用空就多上来跟她交流交流，给她鼓鼓劲。阿噗也点头答应。其他两组早已结束在等我们去跟赵主任合影，我们就此告别。


        下面是第二组郑小梦写的小结：2020年12月8日，第32次志愿者活动。我和杨建丽姐姐一组负责504、507和539床。我们先来到539洪阿姨床前，洪阿姨正坐在床上开导隔壁床的病友，洪阿姨的心态很好，没有其他病友刚得知生病时的郁郁寡欢。我们和洪阿姨讲解了治疗过程中的注意事项，如何饮食、如何保养等知识，我加了洪阿姨微信并将她拉入互助群。随后我们结束了与洪阿姨的交流来到507曹阿姨的病床前。在交流的过程中我们得知曹阿姨退休前在医院工作，每年都会进行体检，近期觉得胃不舒服做了胃镜后查出患了淋巴瘤。曹阿姨不善言辞，并表示自己心态蛮好的，我们讲解了治疗过程中的注意事项，并加了曹阿姨微信将她拉入互助群后，结束了我们的交流。而此时曹阿姨隔壁床的病友与杨建丽姐姐相谈甚欢，询问了关于化疗后保养、是否服用中药等问题，并表示看到我们志愿者现在健康的状态，她们觉得未来也充满希望。随后我们来到504陈女士的床前，她因为化疗反应很严重，无力与我们交谈，陈女士的先生表示此时陈女士需要休息，于是加了我的微信将他拉入互助群，后续我们在线上联系。正当我和杨建丽姐姐结束今天任务在走廊休息时，517床病友家属找到我们，表示他先生心态不是很好，希望我们志愿者和她先生聊聊，于是我们来到517病友余先生床前，在交流过程中我了解到，余先生的类型是套细胞，这次住院需要住一个月的时间，看着别的病友三四天打完化疗药就出院了，自己的心态有些焦躁。于是我对他进行了一番心理疏导，杨建丽姐姐讲解了化疗过程中的注意事项，结束后余先生表示会调整自己的心态，一切听从医生的安排。随后我们加了微信，并把他拉进互助群。在与余先生交流的同时，他隔壁床519的家属也走过来，问我是不是宣传片里面的那位病友，我频频点头，她说看到我们的状态很受鼓舞，我们也加了微信，随后结束了交谈。我和杨建丽姐姐刚走出病房，又一位家属找到我们，说她儿子今年38岁，年纪轻轻查出来生病了，现在心态不好，希望我们跟他进行一下心理疏导。于是我和杨建丽姐姐马不停蹄又来到532病床前，而此时529床的病友和家属也走过来，一起加入我们的交流。我先介绍了一下我的情况，告诉他们目前的治疗过程就是一个坎，过了这个坎以后的生活一切会照旧的。杨建丽姐姐介绍了自己的情况，当病友听到她已经康复11年的时候，眼里透着光。我们又跟他们讲解了治疗过程中的注意事项以及康复后是否服用中药等信息，随后我们互加了微信，将他们拉入互助群，结束了今天的交流活动。每一次志愿者活动都感慨良多，看到新的病友因为我们的帮助解开心结，眼中充满了生的希望，就让我更加坚定了做志愿者的初心——帮助他人，快乐自己！

        下面是第三组陆志勇写的小结：12月7日下午，我和阿沙哥负责对口516.524.528.床，第一位是位上海阿姐，第二位是南通忻老师，第三位是74岁的上海女婿，首先我俩安抚病人的情绪入手，瑞金医院是全国最好血液科科室之一，来到这里请他们放心，安心，医生会为每个病人制定最佳治疗方案，相信和信任我们的医生，坚定治疗信心，一切治疗服从医生的按排，作为病人一定全力配合治疗，病人要保持一颗积极向上的乐观心态，保持充足的睡眠，合理的饮食，只要医生没有特别关照，什么都能吃，适当煅炼身体，不断增加自身免疫力，来经受一次次的治疗，病人们问了许多问题，如头发会脱落吗，饮食中的注意点和淋巴瘤治疗过程中碰到困难，阿沙哥一一作答，阿沙哥还负责攝像，让他们参入淋巴瘤互助群，通过志愿者服务工作，看到了他们放松的心情，积极治疗的态度，他们很渴望和认可我们的工作，最后祝他们早日康复，然后一一道别。


原来跟赵主任约好中午要合影，可赵主任中午还有个会议，我们7位参加活动的志愿者就先自己合影，阿噗下午还要去楼下继续上班。
我们一行6人在结束志愿者活动后来到10号楼的特需门诊部等赵主任有空的时候跟我们合影（以前活动也是这样）。我们在哪里等了没多久只见赵主任匆匆赶来，我上前跟她说：等您有空时跟我们合个影。赵主任说：那要等好久了，现在就抓紧时间拍吧。就有了上面这张合影照片，其中有四人是第一次跟赵主任合影。能与那么著名的专家，那么美丽的中国最美女医师合影，我们都感到高兴和骄傲。

雄阔海

为你们点赞

Eric淋

为瑞金志愿者，为赵主任点赞