疑难杂症的病史总结，兼求论坛大神建议

熊宝宝

从上次发帖到现在已经过去1年多了。今天把这近三年的病史整理了一下，整理的过程中又学到了不少知识，既是一次总结，也是再求助一下，看看一年多过去，能不能找到什么新的灵感。
下面的总结，把我比较确定的无关的检查和症状都去掉了，对此我还是有一点信息的。
2018.4,因一次发烧+平躺心率120+入院，随后发烧进行性加重（最高40+）并伴随肝功受损（转氨酶80+）, 淋巴细胞一路上升（从2.x升到最高11伴23%异淋）,LDH，B2微球蛋白，铁蛋白都高得不成样，期间检查CMV阳性，怀疑淋巴瘤可能性大，开启了我的淋巴瘤诊断/排除之旅。
2018.4.29，petct提示脾大7肋间距，suv4.9（后续医生倾向淋巴瘤的主要依据），骨髓/外周血流式无明显异常，k/l比值1.46/1.63 73%的淋巴细胞为T细胞，CD4/CD8=0.5
2018.5，经抗病毒（更昔洛韦）和护肝治疗2周后，体温正常，肝功正常，CMV核酸阴，脾不大，淋巴细胞降到6左右，LDH，铁蛋白等指标均恢复正常，唯有b2微球略高出30%
2018.5-2019.2，定期（每1-3个月）复查血常规，ldh，淋巴细胞波动于4.5-9.2，大部分时间集中在6-8之间。ldh正常
2019.2，为明确诊断，再次做骨穿，并加做基因重排等，这次检查的比较全，主要情况如下：

外周血淋巴细胞6.7，T（cd3）85%，cd4 26.9，cd8 53%，cd4/cd3 0.51 B(cd19) 6.8%
骨髓中淋巴细胞比例19%，T 86%,cd4/cd8=0.47 流式未见明显异常，k/l=1.65,骨髓活检无明显异常
基因重排：IGH，IGL，IGK，TCR（检测了4个可变区）全都未见明显单克隆重排
染色体核型：未见异常
基因突变分析（检测了22中与CLL相关的突变）：无有意义的基因突变，包含几个重要的点位ATM，IGHV,MYD88,TP53

经过上述检测，医生给的结论是：淋巴细胞增多症，无法明确原因，建议随访。

随后一直随访至今。期间在多个医院（出差原因）定期检查的时候跟不同的血液科医生聊过（均为三甲医院）。绝大部分医生听到我说淋巴细胞5-9持续2年多，骨穿，流式，基因重排均正常后第一反应都是：我不信，你说谎，给我看报告。然后看了我大概有10公分的报告后基本上都沉默了几分钟。我的各种门诊病历中经历过如下诊断：（门诊病历的初步诊断基本上是必填的）
1、淋巴细胞增多症：跟没说一样
2、慢性淋巴细胞增值性疾病，查2014年B-CLPD的专家共识，感觉明显不符合诊断标准。B-CLPD应该有明确的IG克隆性重排，k/l应该>3 <0.3
3、单克隆淋巴细胞增多症（MBL），B-CLPD中的一种，这个的诊断标准在2的基础上应该再加上淋巴细胞小于5，证据更加不足
4、脾边缘区淋巴瘤（待查）,脾大有摄取的锅，但是查了资料，绝大多数脾边缘区淋巴瘤查骨髓流式是会有异常的。而且我现在脾也不大了

另外我自己再加2种可能性
5、胃malt淋巴瘤，因我两次抗HP失败，这种情况在胃malt上会出现。但是我年初的胃镜只报了浅表性胃炎，胃malt的证据也不足。
6、反应性淋巴细胞增多，结合流式和基因重排的结果，我觉得理论上应该可以说明我血液中的淋巴细胞是没有克隆性的，肿瘤性证据不足。所以更大的可能是单纯的淋巴细胞增多，有可能是受那次CMV的刺激，免疫系统反应过激，正常人的淋巴细胞是2-4，我的免疫系统就一直维持在6-8的水平。这完全是我自己的猜测，没有任何依据。

所以请教一下各位，对我这种情况有什么想法，或者还有什么检查可以帮助明确诊断的？

从住院到现在已经快3年时间了，从最开始惴惴不安，急于给自己确诊到现在已经习惯并准备好接受任何好的或者不好的结果，这也算是一种难得的成长经历。这几年愈加体会到，珍惜眼前的每一天，珍惜身边的亲人，从前往后看，每一天都是珍贵的礼物，从后往前看，不论是长命百岁还是不幸夭折，不论是穷困一生还是富可敌国，终究是化作万物，没什么区别。
所谓不得永生，终为蝼蚁。

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-13 14:35
戊肝我不懂，去搜索了一下发现这个，CD8亚群升高或者与戊肝有关？

雨丝大神，今天下午跟主任聊完。主任的意思还是从流式和基因重排的结果来看，不支持CLL，血液和骨髓的淋巴细胞不考虑肿瘤性质，cd4正常也不属于免疫抑制。pet 脾suv7.7始终不放心，仍然建议我活检排除脾边缘区。我说再做一次pet如果脾suv正常是不是就没事了，他说不太可能正常。

小明活着

珍惜眼前的一切

Xyd

医生不能确定，那寻遍全国医院再检查为妥。我们这些天也是天天在等免疫组化的结果，11月20号到今天了，网上说上海复旦病理科最好的，不知道怎样的流程，请了解此过程的留个言吧！谢谢了

熊宝宝

Xyd 发表于 2020-12-11 22:12
医生不能确定，那寻遍全国医院再检查为妥。我们这些天也是天天在等免疫组化的结果，11月20号到今天了，网上 ...

关键是也不知道还能检查什么了，主管医生说，能查的，都查了。
IG TCR没有单克隆重排，怎么都不像是肿瘤性的，但是外周血淋巴细胞持续>5又很不正常。
其实这里有一个疑问，几个医生判断我是慢性肿瘤的依据都是淋巴细胞>5，但是我看NCCN里写的很清楚，是单克隆B细胞>5，而不是淋巴细胞>5. 我的流式和基因重排都提示不支持单克隆了，这个>5的指标应该不管用了吧？@橙色雨丝 大神能给一下意见嘛？

橙色雨丝

目前有什么症状吗？平时吸烟吗？

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 13:42
目前有什么症状吗？平时吸烟吗？

感谢大神关注。目前除淋巴细胞绝对值高，无任何异常。肥胖，三高，不吸烟不喝酒

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 13:42
目前有什么症状吗？平时吸烟吗？

那个抱歉，明确一下，三高是临界高血压（低压90左右）高血脂，高尿酸（贴着正常值得高边界），这些已经持续十年多了

橙色雨丝

最好把本次外周血淋巴细胞亚型分析报告发一下。

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 16:09
最好把本次外周血淋巴细胞亚型分析报告发一下。

大神这是淋巴亚群的报告

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 16:09
最好把本次外周血淋巴细胞亚型分析报告发一下。

流式和基因重排的

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 16:09
最好把本次外周血淋巴细胞亚型分析报告发一下。

骨穿和染色体核型

熊宝宝

熊宝宝 发表于 2020-12-12 17:17
大神这是淋巴亚群的报告

淋巴亚群，刚才那个不知道为啥没图

熊宝宝

熊宝宝 发表于 2020-12-12 17:17
大神这是淋巴亚群的报告

淋巴亚群，刚才那个不知道为啥没图

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-12 16:09
最好把本次外周血淋巴细胞亚型分析报告发一下。

再试一次

熊宝宝

熊宝宝 发表于 2020-12-12 17:25
再试一次

为啥这张图总是发不出去。。

橙色雨丝

你目前的问题是CD8阳性T细胞增生，伴CD4/CD8倒置，身体处于免疫抑制的状态，但不考虑任何类型的B细胞淋巴瘤/白血病。之前CMV感染大概也与此有关，感染CMV的一般只有两种人：婴幼儿和免疫系统缺损的成人，后者包括：长期服用免疫抑制药物的，器官或骨髓移植的，以及HIV感染者。

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-13 13:08
你目前的问题是CD8阳性T细胞增生，伴CD4/CD8倒置，身体处于免疫抑制的状态，但不考虑任何类型的B细胞淋巴瘤 ...

感谢大神分析。我的cd4 cd8倒置是跟cmv感染同步出现的，哪个在前哪个在后不太好说，我第一次住院实际是两个阶段，4.15号开始首发症状是心率加快，随后低烧（不超过38.5），当时cmv  淋巴细胞都正常。到4.26的时候发烧开始加重（持续38.5-40），此时再查cmv阳性，淋巴细胞异常。
平生除了偶尔吃个抗生素，没服用任何药物，无器官移植史，常见病毒只有一个戊肝既往感染，其他的都是阴性。
所以难道要考虑一些罕见病毒？比如hiv3，或者htlv?

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-13 13:08
你目前的问题是CD8阳性T细胞增生，伴CD4/CD8倒置，身体处于免疫抑制的状态，但不考虑任何类型的B细胞淋巴瘤 ...

另外我理解免疫抑制应该是在总t正常情况下，cd4减少导致cd4cd8导致，而我总t高了很多，虽然cd4比率低但是绝对值并不低，我理解这应该不属于免疫抑制。
如下图，2018 4.14是刚开始有低烧症状，4.24是发烧严重的时候，2019.2.26是已经完全无症状10个月后复查的
单位都是绝对值。4.14的时候虽然比值正常，但是cd4 cd8绝对值都不高。现在虽然比值导致但是绝对值都很高。

橙色雨丝

熊宝宝 发表于 2020-12-13 14:10
另外我理解免疫抑制应该是在总t正常情况下，cd4减少导致cd4cd8导致，而我总t高了很多，虽然cd4比率低但是 ...

戊肝我不懂，去搜索了一下发现这个，CD8亚群升高或者与戊肝有关？

熊宝宝

橙色雨丝 发表于 2020-12-13 14:35
戊肝我不懂，去搜索了一下发现这个，CD8亚群升高或者与戊肝有关？

但是戊肝是既往感染（igm阴性，igg阳性）
明天医生约我再去复查一下。看来后面的重点要往病毒感染或者其他肿瘤上考虑，感觉淋巴瘤的证据还是很不足的。
感谢雨丝大神费心帮我分析。也感谢这个平台为我和其他病友提供的巨大帮助。