滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书背景介绍： 本次调查是由淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起。针对滤泡性淋巴瘤患者，对基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等做的线上调查。
本次研究自2020年6月4日从组织意见预调研开始，患者和患者组织共同积极协助设计和修改问卷内容，贡献他们的经验与观察。问卷修改了7稿，预测试4轮。从2020年7月22日问卷正式发放到2020年9月14日正式截止总共收到有效问卷为326份（由患者自行填写的共计181份，由患者家属或其他主要照顾者代填的共计145份）。此报告即是根据这326份问卷分析、书写而成。
滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书得出的结论：
1. 本次参与调研的326位滤泡性淋巴瘤患者近乎来自全国除港澳台外的所有省份、直辖市或自治区，受访患者以成年患者为主，中位年龄为46岁。未就业患者24.62%（其中88.42%因滤泡性淋巴瘤所致）。
2. 本次调研以初诊患者、1~2级和低危为主。复发患者的危险分层更多的为高危。受访患者异地确诊及就诊情况突出，多数患者当年确诊（平均需时约1个月）；23.01%的患者无法及时确诊（耗时约5个月）。
*无法及时确诊：特指因病理分型不明确或存在误诊，而导致患者无法及时得到明确或正确诊断
3.治疗经历：本次调研中有超过半数的受访患者都正在接受治疗。不论是初诊患者还是复发患者，多数患者都能遵医嘱完成诱导治疗的所有疗程，但初诊患者在完成维持方案所有疗程的依从性上不如复发患者。
4. 新药期待：绝大多数受访患者表示他们对治疗滤泡性淋巴瘤的新药有非常迫切地需求，其中88.65%都期待奥妥珠单抗上市。除了将淋巴瘤之家作为了解药物最主要的信息渠道以外，患者也希望能够通过向医护咨询/医院公众号来了解新药的研发进展和资讯。患者在选择药物时，药物的疗效、医保、价格和副作用依次被患者认为最重要的考虑因素。
5. 滤泡性淋巴瘤治疗费用高昂，医保报销有限，患者自费比例仍然较高，患者及其家庭背负着沉重的经济负担。受访患者的自费医疗支出占其家庭年收入的72.02%，复发患者自费医疗支出占其家庭年收入的比例甚至高达170.83%，远高于初诊患者（62.6%），严重超过了国际公认的灾难性医疗支出标准（ 医疗支出占家庭可支配收入40%）
6. 通过EQ-5D量表和EORTC QLQ-30量表发现，滤泡性淋巴瘤患者的生活质量明显低于普通人群，多数受访患者仅能感受到有限的尊严、快乐和活力，复发患者更易感觉经济困难，更为频繁地感受到疲倦、恶心和呕吐、疼痛、气促/呼吸困难和食欲不振。
7. 通过害怕癌症复发量表发现，复发患者对滤泡性淋巴瘤的复发恐惧程度整体高于初诊患者，严重影响患者的生活质量。更令人担忧的是，与整体淋巴瘤患者相较，滤泡性淋巴瘤患者非常缺乏“实质性支持”，复发的滤泡性淋巴瘤患者尤其缺乏“情感性支持”。
患者心声：
病友谈 这个白皮书做的非常好。我看完有几点感触： 1）我国的中位发病年龄46岁，与国外文献上报道的中位发病年龄60岁相差甚远（或许有样本偏差的原因，老年人不大会使用互联网），但国内滤泡性淋巴瘤的发病年龄看起来是要比发达国家低很多； 2）自费医疗支出占家庭收入的72%，严重超过国际灾难性医疗支出标准（40%），另外，约1/4的患者因病导致失业，使本来就负担沉重的家庭雪上加霜； 3）因此，亟需更好的社会支持，包括经济支持（更高比例的医保报销），就业支持（反对就业歧视）和情感支持（拒绝被打上不可治愈的癌症患者的标签）。
——滤泡性淋巴瘤患者代表 橙色雨丝
淋巴瘤之家谈 滤泡性淋巴瘤患者受复发影响巨大。这种影响是综合的，除了体现在患者因长期治疗经济负担重，缺乏能有效控制复发率的新药，全社会对滤泡性淋巴瘤患者的社会性支持（实质性支持和情感支持）不足上，也体现在患者因为以上现状而有着严重的复发恐惧上。解决这些问题，需要举全社会之力：期待更全面及时的诊断，进一步提升医保力度减轻患者负担，企业能以患者为中心开发药物，而全社会也能给予更多关注和关爱，帮助患者不再谈复发色变！
——淋巴瘤之家创始人 洪飞
补充说明 衷心感谢参与本次调研的326位滤泡性淋巴瘤病友及家属，没有你们的付出和努力，就没有这本白皮书，非常感谢！
《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》下载方法： 关注淋巴瘤之家公众号，在主页回复“2020滤泡白皮书”，即可收到百度云盘下载链接。
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参照下图：
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发表于 2020-12-11 17:47:49
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