大颗粒T细胞淋巴瘤需要继续观察吗？

Z小姐

2020年5月在北医三院怀疑淋巴瘤，做外周血流式诊断大颗粒T细胞淋巴瘤，5月26日进一步做骨髓穿刺，染色体核型，TCR基因重排，诊断支持大T细胞淋巴瘤，6月初面诊克晓燕处，建议做Pet ct，倾向于开始治疗，接着在北大人民医院杨申淼处问诊，重做外周血流式和基因重排，诊断TGLL，建议观察。6月中在协和段明辉处问诊，做外周血流式和基因检测，Stat3突变，建议观察，现已观察6个月，期间做过ct和B超无明显异常，身体无不适，血常规指标一直不好，请问这种情况是继续观察还是再找医生进一步检查？

我要两颗西柚

血象不正常持续多久了？

风华群豪

有类似的情况，医生也建议先观查

橙色雨丝

血常规还好，等血红蛋白降到100以下再开始治疗。

Z小姐

橙色雨丝 发表于 2020-12-7 17:19
血常规还好，等血红蛋白降到100以下再开始治疗。

谢谢大神，这个治疗都有什么方案呢？最开始北医三院景红梅建议观察，必要的时候用环孢素治疗，此方案是否可行？

Z小姐

风华群豪 发表于 2020-12-7 16:38
有类似的情况，医生也建议先观查

谢谢，医生有没有讲定期复查什么项？我这半年是每次复查血常规，CT和B超交替查。

Iceincole

跟我一样，在观察，看得医生也差不多。明天还要去段那。

风华群豪

你们现在有什么症状没

Z小姐

我要两颗西柚 发表于 2020-12-7 19:10
血象不正常持续多久了？

红细胞低有两年了，淋巴细胞不正常有一年了。

我要两颗西柚

Z小姐 发表于 2020-12-7 19:44
红细胞低有两年了，淋巴细胞不正常有一年了。

感觉咱俩挺像的，我从第一年工作体检，发现血象白细胞偏低，中性偏低，红细胞偏低，然后再北人做了一系列检查，克隆性重排，t细胞异常表型。问诊杨森淼大夫，要求是定期观察，没有说我得了什么疾病。我也观察一年了，血象还是老样子，身体没不适。

Z小姐

我要两颗西柚 发表于 2020-12-7 20:15
感觉咱俩挺像的，我从第一年工作体检，发现血象白细胞偏低，中性偏低，红细胞偏低，然后再北人做了一系列 ...

杨申淼停诊好久了，12月整个月继续停诊，我这次找北人路瑾看的复诊结果，可能不是她以前的病人，她问诊讲得并不多，还是观察。

Z小姐

风华群豪 发表于 2020-12-7 18:48
你们现在有什么症状没

偶尔会觉得累和皮肤痒，不影响工作生活，无其他症状。

风华群豪

z小姐方便留个联系方式，交流下吗

Z小姐

风华群豪 发表于 2020-12-7 22:18
z小姐方便留个联系方式，交流下吗

zzhao52001,你可以加这个微信号

橙色雨丝

Z小姐 发表于 2020-12-7 17:34
谢谢大神，这个治疗都有什么方案呢？最开始北医三院景红梅建议观察，必要的时候用环孢素治疗，此方案是否 ...

一般都是先单药治疗。

Z小姐

橙色雨丝 发表于 2020-12-8 09:34
一般都是先单药治疗。

好的，感谢。

莎莎5

橙色雨丝 发表于 2020-12-7 17:19
血常规还好，等血红蛋白降到100以下再开始治疗。

中粒细胞绝对值这么低没关系吗，我妈妈也是这种情况，现在在服用少量环孢素

橙色雨丝

莎莎5 发表于 2022-11-10 10:19
中粒细胞绝对值这么低没关系吗，我妈妈也是这种情况，现在在服用少量环孢素 ...

中性粒1并不算很低。要清楚治疗的目的是什么，不是治愈，而是防止血象太差后生活质量受影响，特别是感染，环孢素等免疫抑制药物也增大感染风险，所以，只有在必要时才使用。

莎莎5

橙色雨丝 发表于 2022-11-10 10:34
中性粒1并不算很低。要清楚治疗的目的是什么，不是治愈，而是防止血象太差后生活质量受影响，特别是感染，环孢素等免疫抑制药物也增大感染风险，所以，只有在必要时才使用。

哦哦哦 看错了 以为0.1 ，我妈妈是中粒一直在减少降到0.5 ，害怕感染，血红蛋白倒是正常

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