NKT淋巴瘤误诊的经历

凸眼金鱼

各位病友，分享下家人淋巴结炎误诊为结外NKT淋巴瘤的经历，避免病友遭受相同的处境。

20年7月，我爱人发生淋巴结肿大、每天午后低烧、时常浑身极度乏力等症状，在复旦大学附属中山医院就诊三个月，确诊为结外NKT淋巴瘤，医生宣称病程只有三个月，要活下去就立刻进行治疗，方案为P-GeMox。确诊时刚好在国庆节，医院不收新的病人，只能在家休息。于是我们把切片借出，送到上海交通大学附属瑞金医院王朝夫教授处进行病理会诊（国庆节有一天可以会诊），十个工作日后给出结论，为坏死性淋巴结炎。之后我们又约了中山医院的专家病理会诊，这时中山医院就不再下结论了，说等等看，到现在都没有给出结论。。。我们不太放心，就从淋巴瘤之家上办理了北京高子芬教授的病理会诊，两周给出淋巴结炎的结论。至此一共进行了三次病理会诊，中山医院诊断为NKT淋巴瘤，瑞金和高子芬诊断为淋巴结炎。目前已过去5个多月，我爱人身体已经自己恢复，淋巴结慢慢变小，我们也从刚刚确认时极度抑郁的心情中逐渐走了出来。

因此提醒各位病友：
1、如果一家医院诊断为淋巴瘤，先不要着急，不要慌张，多找几家医院看看，说不定是误诊，淋巴瘤误诊的几率很高，我们也是看到淋巴瘤之家上的误诊案例才想起来多找几家医院看看。
2、不要因为医院名气大就盲目相信医院，要对医生和病情有自己的判断，了解这个病情的诊断指标和治疗方案，自己成为半个专家。中山医院也是上海有名的医院了，治疗肿瘤也是全国闻名，然而其他医生一看中山的病理报告，第一句话就说这个结论下的太草率了，淋巴瘤98%EB病毒是阳性，而我们的是阴性，都没有做继续检查就敢下这个结论？
3、疑难杂症的诊断一定要找全国最著名的专家，找专业的医院，万一是误诊或是分型不对呢，否则等开始治疗了，说什么都晚了。
4、如果不幸患病，千万不要失去信心，事情来了就积极面对。我在爱人刚开始诊断为淋巴瘤时，吃不下睡不着，换上了轻度抑郁症，直到现在都未完全恢复，如果我爱人真的是淋巴瘤我可能也很难抗住~~

附上病情供参考：
>>2020.7.7 发现左侧脖子有一枚淋巴结，比黄豆稍小，无痛，不粘连。
>>2020.7.14 左侧颈部多个淋巴结出现肿大，伴反复低热，最高39度，多见于晚上，到中山医院就诊后开始服用头孢丙烯片。
>> 2020.7.23服用头孢治疗9天无好转，查颈部B超示左侧颈血管旁淋巴结肿大（最大25x13mm）,CDFI示短线状彩色血流。后多次在医院感染科进行专家会诊，两次穿刺结果排除淋巴结核，倾向淋巴结炎，但细胞毒性T淋巴细胞高度增生，建议进行完整淋巴结活检。
>>2020.9.15 行完整淋巴结活检，病理结论考虑为结外NK/T细胞淋巴瘤。9月份开始未再发烧，身体未有不适。
>>2020.9.29 入住中山医院血液科，做PET-CT和骨穿。PET-CT显示颈部左侧较大三枚淋巴结糖代谢增高（最大SUV值分别为4.9/13.4/5.3），右侧腋窝也见代谢增高的淋巴结（最大SUV值2.5），其余部位未见明显糖代谢异常。诊断为结外NK/T淋巴瘤二期A，建议立刻进行化疗。
>>2020.10.6 上海交通大学附属瑞金医院病理会诊，行免疫组化、基因重排、特殊染色，10个工作日后出会诊结果，为组织细胞坏死性淋巴结炎。基因重排结论为T淋巴瘤克隆性基因重排结果为阴性。
>>2020.10.29，北京高子芬病理结果出来，结论为淋巴结Kikuchi淋巴结炎，不支持NK/T细胞淋巴瘤。

cuckoo18330319

这个厉害了

一片小树林

非常典型案例分享，谢谢你了。一是很多患者及家属误以为看PET/CT中的SUV就想确诊，竟然还有说在PET/CT中的SUV指导下取活检，看到此帖应该止语。二是一心想从症状上判断确诊和复发，这也是活生生不可能的例子，靠谱的还是病理。

洁之语

天呐，可怕
不过，不是是万幸

18862385007

我们在复旦和瑞金都说是，那应该就是确证了？要不要送到北京再看看？

凸眼金鱼

18862385007 发表于 2020-12-7 08:50
我们在复旦和瑞金都说是，那应该就是确证了？要不要送到北京再看看？

可以找论坛里的橙色雨丝大神咨询下，听听他的建议。

苹果果果

感谢分享，获益很多。

27483959

当时淋巴结肿大血像正常吗

凸眼金鱼

27483959 发表于 2020-12-10 17:28
当时淋巴结肿大血像正常吗

被宣判那几天有一个白细胞的指标偏高还是偏低来着，找医生朋友看了下说没问题。估计那段时间心情不好睡不着导致的。

熊宝宝

一片小树林 发表于 2020-12-7 06:22
非常典型案例分享，谢谢你了。一是很多患者及家属误以为看PET/CT中的SUV就想确诊，竟然还有说在PET/CT中的S ...

取suv高者活检这个好像没问题吧

熊宝宝

eb阴性诊断nkt确实需要更充分的证据。tcr无单克隆重排是很重要的证据，suv13对炎症增生来说确实有点高，但是与tcr冲突的情况下还是tcr证据级别更高

一片小树林

熊宝宝 发表于 2020-12-13 12:35
取suv高者活检这个好像没问题吧

有问题，问题大了，顺序搞反了。SUV值达14.7，取出来活检结果免役组化非淋巴瘤，14.7SUV值不就是炎性反应吗？何必花这个PET/CT的冤枉钱。这里强调的是各种检查有它特定的作用，PET/CT检查是在病理活检确诊后用来指导分期用的。怎么用PET/CT检查结果来指导取活检。顺序不能滇倒。

熊宝宝

一片小树林 发表于 2020-12-13 13:06
有问题，问题大了，顺序搞反了。SUV值达14.7，取出来活检结果免役组化非淋巴瘤，14.7SUV值不就是炎性反应 ...

pet检查指导取活检是现在指南的啊
你这是直接否认pet对诊断淋巴瘤的作用了。

一片小树林

熊宝宝 发表于 2020-12-13 13:47
pet检查指导取活检是现在指南的啊
你这是直接否认pet对诊断淋巴瘤的作用了。
...

那就是我错了，我改正。抱歉！按照指南上来，疑似淋巴瘤就先做PET/CT，再在PET/CT指导下去取活检吧。

凸眼金鱼

熊宝宝 发表于 2020-12-13 13:47
pet检查指导取活检是现在指南的啊
你这是直接否认pet对诊断淋巴瘤的作用了。
...

取活检的时候还没做PETCT，我爱人是浅表淋巴结，哪个最大都摸的出来，而且先做的超声采过哪个最大。外院送检的时候，医生也说PETCT仅仅是参考，对于区分淋巴结炎和淋巴瘤没有太多参考意义。

熊宝宝

凸眼金鱼 发表于 2020-12-15 09:27
取活检的时候还没做PETCT，我爱人是浅表淋巴结，哪个最大都摸的出来，而且先做的超声采过哪个最大。外院 ...

是的，淋巴结炎也会有代谢。但是作参考也是有用的啊。至少取suv大的总比取suv小的好。哪些看起来很大但是suv美社摄取的，就不取了。

半日闲2

你的帖子条理好清楚。 我爱人也是在中山医院做的病理检查，前后经历一个月才出的报告，结果是病理医生考虑为淋巴造血系统恶性肿瘤，但是分不出型。现在我们正在上肿进行病理会诊，焦急等待结果中，希望能翻盘。

凸眼金鱼

半日闲2 发表于 2020-12-24 21:56
你的帖子条理好清楚。 我爱人也是在中山医院做的病理检查，前后经历一个月才出的报告，结果是病理医生考虑 ...

同时到瑞金也做下病理吧。有条件的话多找几家医院做下，防止误诊。

勇不言弃

说起来都是泪啊，我做了3次病理会诊，一次B细胞淋巴瘤，一次模糊的nkt结论，一次肯定的nkt结论，也不知道那个是正确的，也不想折腾了，就当是nkt吧，目前准备化疗和放疗了。到目前为止，除了病理报告说是淋巴瘤，我自己没有其他症状，各种检查也没有问题，也不知道是不是真的得病了，如果继续折腾，又怕病情弄严重了，不折腾又有点不甘心啊。没办法，只能是听天由命了吧。

凸眼金鱼

勇不言弃 发表于 2021-1-5 13:53
说起来都是泪啊，我做了3次病理会诊，一次B细胞淋巴瘤，一次模糊的nkt结论，一次肯定的nkt结论，也不知道那 ...

怎么发现的呢？