孩子才七岁，被确诊为淋巴瘤四期，求助

wanghui8477

孩子才七岁，被确诊为淋巴瘤四期，今天第一天化疗，我什么也不懂，请各位大哥大姐帮忙看看她的整个病程，我是不是漏掉了什么

三周前，偶尔头痛，偶尔吐字不清，但可自行缓解

两周前头痛加重，舌头歪斜，歪向一边，口齿不清，马上到成都妇女儿童医院来神经内科检查

医生怀疑是颅内感染，把从头到脚的检查都做完了，血都抽了10多管，就发现胃肠道彩超有包，其余全部正常，马上转血液科做检查

本来是要活检，但是刚要手术的时候，血液科医生说腰穿结果岀来了，浸润到骨髓，不用做活检了，直接就被判断为白血病，在用激素的第三天第一次打鞘，（短短几天时间，每天头痛欲裂，吞咽困难，粥里面的米都吞不下去）医生说虽然检查无脑白，但症状和脑白一样，并且第一次打鞘后头不痛了，吞咽也不困难了，所以她同时又是中枢神经系统白血病（即脑白）


我疑惑的是，我看网上四期淋巴瘤身体都已经很虚了，但我女儿现在一点症状也没有，除了胃口不好，没有发烧，也盗汗，会不会是误诊，有没有必要重新再检测一下？










目前第一二张照片是她现在的治疗方案 下面两张是第一次腰穿结果和昨天的沟通单


请问我还有什么要问医生的？有我遗漏的地方吗

wanghui8477

鲲仔 发表于 2020-12-5 22:39
先这样吧，但我还是建议治疗同时可能的话重新让华西病理科做做病理

好的，正在考虑这个

城北以北

wanghui8477 发表于 2020-12-5 15:42
好的 谢谢，刚用了七天泼尼松，今天是第八天，第一天上化疗药，目前这两天除了偶尔腹胀，头痛和吞咽困难 ...

激素用多了，要注意白细胞指标，下降了要注意机会性病毒感染

wanghui8477

城北以北 发表于 2020-12-5 15:25
今天用药结束，先看看缓解程度如何

好的 谢谢，刚用了七天泼尼松，今天是第八天，第一天上化疗药，目前这两天除了偶尔腹胀，头痛和吞咽困难的症状已经没有了

cryhsyh

@橙色雨丝

wanghui8477

在此先谢谢各位了，因刚确诊，我脑袋还是懵的，我也不知道有哪些要问医生的，怎么问 ，另外我还想知道这个治愈率大概有多少？治疗方法大概有哪些，费用大概多少

wanghui8477

cryhsyh 发表于 2020-12-5 14:31
@橙色雨丝

非常感谢

鲲仔

建议去华西附二院血液科

wanghui8477

鲲仔 发表于 2020-12-5 14:49
建议去华西附二院血液科

过去还要重新检查那些吗？

wanghui8477

鲲仔 发表于 2020-12-5 14:49
建议去华西附二院血液科

当时其实也有考虑附二，但是因为就在这个医院做的检查，并且当时她头痛的觉都睡不着，还吃了几次吲哆美辛止痛，考虑到附二和这边差不了太多，最主要怕过去又重新检查，耽误病情

鲲仔

血液病第一次化疗是否规范很重要，小医院为了保险，很多时候不敢上药的，小孩本身治愈率很高的，别拖的耐药就麻烦了

城北以北

今天用药结束，先看看缓解程度如何

橙色雨丝

没有看到流式细胞学检查的结果，是B淋母/白血病还是成熟B细胞的NHL不太清楚，不过对于儿童来说治疗方案大同小异。中枢神经系统侵犯，直接归为高危。误诊是不可能的，骨髓里面原幼淋占了一半，这个不可能是什么好的东西，不是没有症状，中枢神经系统症状就是最明显的症状。

wanghui8477

橙色雨丝 发表于 2020-12-5 15:29
没有看到流式细胞学检查的结果，是B淋母/白血病还是成熟B细胞的NHL不太清楚，不过对于儿童来说治疗方案大同 ...

好的，谢谢，我到时候问一下医生，那请问这个治愈率怎么样？

wanghui8477

鲲仔 发表于 2020-12-5 15:20
血液病第一次化疗是否规范很重要，小医院为了保险，很多时候不敢上药的，小孩本身治愈率很高的，别拖的耐药 ...

恩，理解你的意思，谢谢，那边没有门路，不知道过去又怎么弄

红杉树

初治很重要，选好医院找好医生

橙色雨丝

wanghui8477 发表于 2020-12-5 15:36
好的，谢谢，我到时候问一下医生，那请问这个治愈率怎么样？

免疫分型，FISH，染色体核型分析，基因检测，血常规，脑脊液检查，影像学检查，等等，是做预后判断的基础，目前你只有一个骨穿（不是腰穿）的报告，不足以做出任何判断。

橙色雨丝

wanghui8477 发表于 2020-12-5 15:36
好的，谢谢，我到时候问一下医生，那请问这个治愈率怎么样？

根据你的描述，目前医生应该是在做泼尼松试验，第一到七天，连续使用泼尼松，第八天评估，如果外周血中幼稚淋巴细胞低于1，说明对泼尼松反应良好，五年无事件生存率应该在70%以上，但如果仍大于1，那就只有50%左右。

Doh-Kyungsoo

鲲仔 发表于 2020-12-5 15:20
血液病第一次化疗是否规范很重要，小医院为了保险，很多时候不敢上药的，小孩本身治愈率很高的，别拖的耐药 ...

耐药了之后 换药效果大吗

zl1lxx

先分清楚是白血病还是间变性大b淋巴瘤，还是白血病。
病理不一样方案不一样。一边治疗一边病理会诊。

lisu008

换个医院吧，妇女儿童医院不专业。去华西。