平安夜里祝大家都平安。写下我的战斗历程，给大家打打...

stone

今天是平安夜。还有好些病友仍然在和086战斗。现已经过6次化疗，20次放疗，CR了，算是逃出生天吧。
先介绍一下基本情况。本人男，姓李，29岁，黑龙江人，在天津工作。硕士，航天科技工作者一枚。单身，病发之前正在忙着相亲。常年踢足球，身材匀称，体质较好。
现在追溯发病原因，癌症这个东西都是同花顺，赶到一起了才能发作。去年8月中旬，母亲终于熬不过多年的骨癌，去世了，心情悲痛。回来后，赶上单位任务紧张，连续加班加点，连日劳累。中间还面临很多令人来气的扯皮，经常生气。租的房子也是刚装修好的新房，养花都半死不活的，环境不好。去年11月中旬，就经常腰酸背痛全身无力的，以为只是累了，休息休息就好，没太当回事。
2月份，从家里过完年回来，就感觉到右侧肩膀发疼。当时爱玩儿电脑游戏，以为是长时间玩儿颈椎病肩周炎什么的。去天津中医药大学第一附属医院看骨科。骨科大夫让拍了个片子，看看说，有点颈椎不好，但不是啥事儿。敲打穴位，发现有闭塞。他还挺纳闷的，这点颈椎不好不至于穴位闭塞啊。开了些中药让我先吃着。吃了半个月，不见好，反而加重了，总是咳嗽。还忽然有一天没吃止疼药，半边身子都疼，然后面部开始水肿。心想，换西医看看去。去了天津医院看颈椎。找了个副主任，他一看，说你这肯定不是颈椎的事儿，拍个核磁确认下吧。排了一个星期队，拍了核磁。想着咳嗽这么厉害，找这里的内科也看看吧。天津医院内科的大夫一看我这个样子，面部水肿，咳嗽，肩膀疼，上半身血管怒张，脖子上有大淋巴结凸起，说，你这纵隔里很可能有东西，拍个CT看一眼吧。当即排队做了CT。CT出来，内科大夫一看，东西不小啊，让我赶紧去天津肿瘤医院切脖子上的淋巴结做病理。说，你所有的事儿都是这个大东西造成的，颈椎病什么的不要命，这个搞不好是要命的。核磁结果也出来了，读片大夫说，你颈椎好好的，没事，脖子下面有个大东西，得赶紧看啊。
这样就来到了天津肿瘤医院。开始不知道啊，以为是胸部的，找肺科大夫呗。肺科王主任，让我做了个淋巴结浅表穿刺病理和脖颈部位淋巴结B超，再结合在天津医院做的CT和核磁，表情凝重地对我说，你赶紧叫家属来吧。当时还挺纳闷的，多大点事儿啊，要把我爸从两千多公里外叫来。于是，带了常年在一起的领导和同事来。王主任，看了看说，这事儿，领导也不管用啊，你们是航天科技工作者，懂科学的人，不妨明说了吧，这很可能是淋巴瘤，但现在化疗效果不错，六七成的治愈率是没问题的，给你们介绍淋巴瘤科的张主任，让他看看吧。想着，怎么也得做病理，而肿瘤医院是天津做病理最好的医院了，先做完病理再看吧。做病理得需要家人陪同，于是，把爸爸从东北叫来了。
做病理手术还好，毕竟脖子上有较大的淋巴结，只是在脖子上切了一刀。考虑到病情进展快，手术让主治大夫帮忙插了个队，晚上快六点做的。手术医生们都已经忙一天了。我进手术室，胆儿还挺大的，跟负责的魏大夫探讨医学净化间和我们光学净化间的区别。到了手术台，往那一躺，几个女大夫一看，霍，脸都肿成这样了。我笑笑说，我不肿的时候，可帅了呢。他们也笑了。我说，你们可得仔细点哦，在脖子上呢。大夫们说，没事，我们天天剌人玩儿，你这小活儿。手术不是很顺，切的位置靠近大血管，粘连得很紧，能感觉到自己失血较多，后来说话力气都小了。但我还不断问大夫们，快完了没。大概四十分钟吧，完事了，大夫把切下来的东西装小瓶里递给我看，说看看吧，就这个。我看了看，撇撇嘴，不好看，一点不像我这么帅。他们又乐了。负责的魏大夫说，你这粘连这么严重，不是好东西啊。我说，没事，最多不就吃几个化疗吊瓶么，我这么年轻，养两年就好了。魏大夫看看我，没说啥，他打电话给淋巴瘤科那边的侯大夫，说，小李情况不好啊，赶紧催病理科做病理吧，手术出血有点严重，找个床让他今晚在这儿呆着吧。于是，来到了21楼淋巴瘤科病房，张主任亲自给安排了临时病床，让我歇着，并开了些药。
等病理结果的期间，咳嗽严重了，感觉胸口憋得更厉害了，侯大夫怕气管被堵上，开了些消炎和化痰的药先缓解着。这期间，我还在家把一篇需要参加学术会议的论文赶出来了，EI论文啊。现在想想，我都很服自己，哈哈。病理出来了，张主任表情严肃地跟我说，你这是B细胞淋巴瘤，非生发中心的，具体是什么类型的，不好说。然后，把我爸叫去谈话了。我爸回来，表情木然。我说，爸，是不是得用美罗华。他很惊讶地看看我，问，你怎么知道？我说，手机上网查呗。当天，就打起了美罗华。中午开始，一直打到后半夜。然后一早上又开始化疗药。我从没住过院打过吊瓶啊，这个不适应啊。侯大夫一脸严肃地跟着我处理不适应症。我爸给我们领导打了电话，领导过来看我，说别怕，只是磨难，会过去的。我也不怕啊，只是感慨，恶病啊恶病，打半年毒药伤身子，然后养两年身子，花得家底都没了，半条命也没了。领导说，安心治病吧，钱不是问题。后两天是周末，同事和朋友们都知道信儿了，陆续过来看我。我挨个跟他们讲，这个病，虽然是癌症，但不容易死的，没事没事啊。他们笑笑，说，就知道这事儿瞒不住你，好好治疗，以你的性子，等你治好了肯定半个医生。哈哈。这R chope对我来讲简直是立竿见影啊。周一，医生护士们都上班了，看到我脸部水肿和脖子上的大肿块神奇地消下去了，相当惊讶。侯大夫看看我，说，脸不肿了还真是挺帅的啊，回去刮刮胡子。
这样，第一个疗程就结束了。回家休养。同事们真是相当给力，朋友们也相当给力，都过来看望，出谋划策的。了解了我治病费用情况后，单位里给组织了捐款，那个措辞啊，相当有力度。说，这是我们单位第一遭。现在想起来，5月4日，打第二疗程的时候，单位书记带了相关部门领导过来，送来了捐款，24万。当时，看到这个数字，都惊呆了。虽然我觉得自己做事情挺认真的，在所里也承担关键岗位，和很多同事合作过，但没想到，在我遭难的时候会收到这么多的祝福。另外，发小们也帮我在老同学那边说明了病情，那祝福一笔笔地打来，数字也很可观。写到这里，还是热泪盈眶，何德何能啊，能得到这么多的关心和帮助。
当然，也有不舒心的因素。我爸。没错。我爸这个人，没操过心，做事也不走心，也从没出过门，跟人说话出门办事就发怵。从小没带过我，跟我那是相当的不熟悉。也不会像大妈似的跟人唠家常。恩，真真正正是里外都没操过心的存在。在家跟他简直没啥可唠的。在医院里，办任何手续，只要我能动，都不敢让他去。哪怕是自己被化疗打得腿疼走不动路，也都是自己跑上跑下。实在跑不动了，求同事来帮忙。护士们都说我是见过最自助的病人了。这也说不得啊，自己忍忍就算了。但是吧，这样很让我想起我那可怜的妈，这一辈子是得多么的操劳，真真是这么年轻活活累出毛病的。病了以后，也没有得到很好的照料。当时一想到这事儿就自己在被窝里哭，现在想想好些了。还是别继续写了吧，再写还会哭。TMD，反正我这辈子决定做一个顶天立地的男子汉了，绝不让自己的老婆孩子受无谓的苦，多苦多难都扛，不当怂蛋。后来，一切都我自己扛了。第四个疗程完事，pet上看cr了，就赶紧买火车票送回老家去了，这个状况，自己能照顾好自己就很不错了，暂时没精力带老小孩的，让家里人先带吧。
主管我的侯大夫，从第一疗程结束，看我就开始不那么严肃了。第一疗程结束后，验血，白细胞1000。我也不懂啊，就那样自己去肿瘤医院开升白针。侯大夫一看验血单，惊讶地看看我，说，你就这么不带口罩地来了？我说，是啊。她说，去去，赶紧拿我开的单子打针去。此后，我在淋巴瘤科的医生圈儿里出名了。因为我迅速消肿，由猪头变帅哥的事迹，我在护士圈里也出名了。大家岁数都差不多大，时间长就都混熟了。护士MM们都很惊讶我，住着院，还看书消遣。当然她们也很喜欢我给同房的病友们做思想工作。晚上时候，还到护士台找她们聊会儿。话说肿瘤医院的护士MM们还真是好看。侯大夫性格活泼，经常相互开玩笑。我穿着一身曾小贤的机器猫T恤去找她开药。她看了，大乐，说比我大几岁有代沟了，说我这也太装嫩了。然后，她的电话响了，花仙子主题歌啊，然后我把她笑了一顿。


侯大夫对我一直都很乐观的。虽然我的病理看起来很难看。具体看签名档吧。非生发中心，ki67 90+啊。但幸运的是CD20 100%阳性。四个疗程做pet，我自己也知道问题不大了，但没看到结果，还是没底。侯大夫说，你这一定没事的。结果一出来，真就是CR了。这下彻底放心了。后面两个疗程，就不用R-chope的死抗了，那个VP16劲儿不是一般的大。四个疗程下来，眉毛都掉光了，整个脑袋就一土豆啊，有木有。经历过R-chope，打两个R-chop巩固，简直是轻松愉快啊，自己背个包就去住院了。休养阶段还悠悠达达地上半天班去。报了个班去学太极拳，陈氏太极，学入门的老架一路。刚开始去的时候，7月底，天气热，身子虚，那马步蹲下去就满头大汗，上一节课一个半小时，一个小时在休息。教练们也都年轻人，20出头，也都挺照顾我的。跟他们说明情况后，也就不让我多练习了。但自己还是比较努力的吧，学着争取到位。打完两个R-chop后，基本上一节课打下来不用怎么休息了。
6个化疗疗程完事了，做评估。肺门部分还是有残余。侯大夫找放疗科的庞主任会诊后，还是建议我做放疗巩固下。当时那些残余顶着嗓子，痒痒的总咳嗽。看文献，说淋巴瘤的放疗不那么凶残。但我还是发怵啊。主管我的是章大夫，问他，我这会不会有事啊，他看看我，说，你那么年轻，打那么小的面积，剂量也只是别人的一半，怎么会有事呢。但我还是有些怂。天天跑医院做放疗，拳馆在医院附近，这一段时间学拳最快了，很快74式就学完了。等放疗期间，没事还在大厅里打会儿拳，那些病友看我，都觉得很奇葩。我觉得他们才想不开呢，自己都这样了，还不积极锻炼。每天去了，就往放疗台子上一躺，然后那个放疗机就各个角度地看看我，五分钟完事走人了。一个月很快就过去了。别说，做完了还真没啥事，只是有几天嗓子发干发疼。期间，放疗机坏了，耽搁了几天。看他们修放疗机，给我看急了，一个很简单的故障，连我都知道怎么处理。好吧，他们是医学出身的，再说也不是我能负责的，忍，于是，我练拳去了，额。放疗期间，做开检查的时候，就跟章大夫探讨，这放疗机是啥波段的？适形调强的原理是什么？他也很奇葩地看着我，我知道我在放疗科里也要出名了。果然，放疗结束，一个月后复查，小闫大夫老远看到我，就叫我名字，说，来复查了啊。我倒。不过，我觉得小闫大夫还挺好看的。
086病人恢复期不能熬夜，这都半夜12点了，睡觉去了。治疗过程算是虎头蛇尾地讲完了吧。明天做一下总结，讲一下体会。哈哈。睡觉睡觉。

stone

最后附一张，第一个疗程完事时候，刚消水肿 胡子拉碴 鼻毛乱窜 带着绷带 几天没洗头状态下的病房自拍照，满足一下大家的好奇心。哈哈。哎呀，忘广角了，忘磨皮了，忘嘟嘴了，忘低头了，可怎么让人家看啊，好羞涩呢。
别说，化疗美白效果挺好的，这张照片看不出来哈，回家血项一不好了，脸那个白啊。还有美甲效果，一个疗程给手指甲下留个白纹，一条条红白相间的，大家脑补下吧。据这里一个病友说，打R-chop后，蚊子叮了会死，能驱蚊。因为这些，给我们单位爱美的师妹真是好一顿推荐啊。
睡觉睡觉。能吃能睡，没心没肺。

stone

这两天挺忙的。昨天去肿瘤医院办复印病历，年底报销。天津肿瘤医院的病历复印啊，真是吐槽点满满。晚上去拳馆练拳去了。然后，忽悠拳馆的小师傅跟我学弹吉他。病好了以后，在所里和几个琴友组建了乐队，后天周日，领导要来看。我现在就很纠结是接着写这个帖子呢，还是练琴去呢？今天还买了把太极剑，268，做工真不错，还想玩儿会儿呢。
啊啊啊，接着写帖子吧。
先总结一下我的治疗过程吧。病情，详细见签名档。前四轮R-chope，petCR了，然后两个R-chop巩固。6个化疗后，有较大残余，做了20个放疗巩固，受累位置36Gy，残余位置44Gy。然后就回家玩儿去了。现在身体感觉还是不如以前了，前一阵降温，容易腰酸背痛爬不起来，好在没发烧。可能跟我最近打拳松懈了有关系。天气暖和的时候，天天出去一个多小时。我住处附近有个公园，大人工湖，景色不错。生病的时候，就每天来遛弯，怕被蚊子和狗咬，还来这儿发帖子问大家呢。
扯远了。我都觉得，自己在天津肿瘤医院，是比较奇葩的存在。年轻、知道的多、啥都不怕、好说话、嘻嘻哈哈、活蹦乱跳。住院的时候，带了本《癌症传》在那看。侯大夫来查床，就给她看。她看看我，说，你可少看这些书，越看越郁闷。但我还是看完了，确实有点郁闷，恩。然后，我把书送给了我们单位医院的内科郭大夫，让她郁闷下。她说，看高兴了就还给我，看不高兴了就送给别人郁闷去。结果到现在还没还给我...张主任查床的时候，怕和医生们讨论问题，病人听懂了，影响不好，用英文。四疗CR的时候，就问侯大夫，我这是不是double case。我就跟他说，病理上没写啊，疗效又这么好，应该不是双重打击。他就看看我，然后，哦了一声。说来还真是感谢咱们的淋巴瘤之家，在这儿学到了很多东西。至于放疗，我本身就是学光学的。刚开始庞主任接我做放疗谈话的时候，一共不超过五分钟。他就感慨，要是病人都像你这样啥都去主动了解，积极应对，也就没那么多费劲的事儿了。放疗期间，章大夫跟我说，你这练太极拳恢复是挺好的办法了，有位老大妈练XX功（大家都懂的），还自我感觉很不错呢。我靠，这也行。
大家都觉得我收到这么多帮助，人缘好。怎么说呢，没有天上掉馅饼的事情。我是从黑龙江边陲出来的，北大荒黑土地上的一个国营农场。在我们农场同年入学的孩子里，我小考 中考 高考都是第一名。拿了我们小镇上有史以来第一个省级三好学生。大学念的是哈工大的航天学院，保送研究生到现在的研究所，读研并留所工作。保研生定向培养，负责的自然是比较关键的岗位。去年，任务紧张的时候，所里中层高层领导大多数都认识我。能踢足球，有很多球友。会弹吉他，有一些琴友。如果我不是这样的话，就不会有这么多人动恻隐之心，聚集不起来这样的力量。所以，不管怎样，做人，一定要把探索 创造 分享 团结这样的词语放在前边，坚决摒弃惰性 享受 攀比 索取 装逼这样的词汇。不给别人能量，别人又怎么能给你能量呢？
这病了一场，让我想了很多。在这世上走一趟，我们给了这个世界什么，这个世界给了我们什么？我们终有一天会离去，能给这个世界留下什么？

沉重的话题另开一楼哦，先说个轻松的话题。我这样的孩子，从小到大是没啥人议论我长得帅不帅的。大家都认识我啊，帅不帅的又有什么关系呢？我说自己帅，都是闹着玩儿。不过我面善该是真的，只要在街上晃悠，有相当高的几率有人找我问路。哪怕被化疗打成了土豆，在肿瘤医院里也有陌生人问我怎么走。
这病好了上班，可好。本来在单位认识的人就多。这下去办事，不认识的问我是谁，报个名字，然后看我那眼神，以后就彻彻底底认识了...

洪飞

男子汉你好！想起四年前一个外周T小伙子病友，去天津肿瘤化疗，也是说帅的一塌糊涂，最后把一个护士娶回去了！验证你帅的时刻到了！上图！

安，释然

赶紧多安慰安慰你老爸，估计你老爸也都担心的要命。
爆照！
不能到12点，以后十一点就得必须睡！

只想看着你长大

平安夜祝你一生平安....呵呵..你人缘真的是太好了……生活态度也相当不错...向你学习

qh086

洪飞 发表于 2014-12-25 00:32
男子汉你好！想起四年前一个外周T小伙子病友，去天津肿瘤化疗，也是说帅的一塌糊涂，最后把一个护士娶回去 ...

我在天津呢

都会好起来

恭喜恭喜这么好的心态一定没有问题

洪飞

楼主该起床接着写了

章骆

一气呵成看完，还余兴未尽。

wan

帅锅，祝福你一切安好！

生命在我心

好的心态，一定可以战胜。

dongyuekcyxx

请问您的病灶在纵隔吗？您的淋巴结多大呢？

幸运的桃子

看来大家都等着楼主的照片呢

筱筱_11

好心态

云上的草

如果说治疗淋巴瘤是一场战斗，你还真是一个好战士：勇敢无畏，乐观坚强，你不赢谁赢？！

ghygenius

其实你很幸福。。。我亲爹我病到现在一个电话没问过。。。我结婚也没给我打过电话都。。。我上学得自己勤工简学。。。还处处宣传我的不好。。。我母亲被他活活逼死。。。我哥哥被他从家赶出。。。

stone

ghygenius 发表于 2014-12-26 18:01
其实你很幸福。。。我亲爹我病到现在一个电话没问过。。。我结婚也没给我打过电话都。。。我上学得自己勤工 ...

人生就是这样，好好活着就好。熬过去总会看到转机。不喜欢的就绕过吧，当不存在，别勉强自己。我们是病人，要贯彻八个字，能吃能睡，没心没肺。

ghygenius

stone 发表于 2014-12-26 20:32
人生就是这样，好好活着就好。熬过去总会看到转机。不喜欢的就绕过吧，当不存在，别勉强自己。我们是病人 ...

我艹。。。八字真言。。。

stone

刚去照了个镜子，发现自己右眼角上有疤。说，眼角有疤的人命好，老天眼都看不下去，让摔一跤做个记号。先信这个事儿十分钟，哈哈。人吧，还是越努力越幸福。
继续聊人生问题，我们活一遭在世上留下什么的问题。
让我瞎琢磨，就是，多探索路途，多看些风景，留感悟于文字，留功德在人心。最好能有追随自己的传人，将自己的观念继续传递下去，妻儿也好，徒弟友人也好。
生病的时候，我的研究生导师看我。他说我生这个病，是前几年活得太紧张了。我就请教，能如何不紧张。他想想说，人活着吧，能把一件事做好就够吃饭的了，能做好两件事就很滋润了，人力是有限的，不可能什么都精通。然后，他特别讲了一下，他一直爱说的套路问题。说，人到三十，要形成自己的套路，每个人都有自己的秉赋，适合打不同的路数，无所谓优劣好坏，存在自有存在的道理。把套路形成了，别人都知道你怎么回事了，事情就简单了。你下半辈子把套路打精深了，最好做到一招鲜吃遍天，人生会轻松愉快。
这段话对我启发很大。我以前，也算精力旺盛，总觉得自己年轻，什么都能做，涉猎的东西就比较多。比如说金融方面。好吧，最近股市很好，啊啊啊，控制下自己的演讲欲望。导师这么一讲，顿时想起了一句老话“静以修身，俭以养德，非淡泊无以明志，非宁静无以致远”。生活该崇尚简约主义。
对，是简约，不是简单。简单是天然呆。简约是走遍万水千山后的化繁为简。具体，问度娘吧，也叫极简主义。还有乐活主义的思想，我们也该借鉴，好多都是相通的。
然后，我很扯地，把道德经读了两遍。干啥呢，想学会给自己的欲望做减法。首先是戒装逼，奉行真正的屌是从来不用装逼的，就是直接破逼格的，能力再小，也要屌。好吧，这句话生理学也适用。其次是戒攀比，我们能活下来，本身就是英雄，从做人的角度来看，没几个能和我们比的，拿外物说事儿，一边儿玩去。再次是戒八卦，跟自己不着边的人过得好不好，比如王菲现在跟谁生娃，有没有兔唇，跟咱们有个毛线关系，有时间修身养性融洽感情要紧，这些才是好好活着的基础。想想还该戒啥呢...算了...有空看圣经的十诫算了。啊，想起来了，戒中国足球，有看他们瞎踢的功夫，自己踢多好呢，增强免疫力呢。
这帮房地产商天天刚需刚需的。对于好好活着，什么是刚需？保持身体健康，增长真才实学，坚持与人为善。跟房子啊 车啊 驴包包啊 肾6，有个毛线关系？没事瞎忽悠啥，再忽悠，让你们生个086理解下啥是刚需。
瞎扯完了，说说自己做了什么吧。今年所里要办年底的联欢会，借着这个机会，正好康复期间工作上不忙，张罗在所里组建乐队，填补一下所里缺少文艺社团的空白。学习太极拳太极剑，这是博大精深的运动，打算从基础扎扎实实地学，希望三五年后能入门，也许会更长时间吧，确实是好深奥的东西。以后，业余就坚持吉他弹唱和太极拳剑两方面了，以此悟道，其他的随便玩玩了。自己管自己这两方面的修炼，叫剑胆琴心，哈哈哈。看起来很扯吧。
至于专业方面，我挺喜欢搞科研的。这种能看书思考瞎摆弄又不用考试答卷子判分的工作，大爱。母亲和自己的身体问题耽误读博了啊，以后得念个玩儿玩儿。
感情方面，确定没事了，遇到妹子，把我这一年的生病经历讲讲，看她啥反应。啥样反应的是女神，咱们这些病友都能深切感觉到吧。能相互接受的，生死相依，不解释。
还有好些事情，现在也想得不是太明白，就不扯了。
十点了啊，明天上午要学拳，下午要排练。后天，一天都是排练了吧。好几个乐队成员周末两天都要加班，参加不了合练，得给人顶岗。5+2，我们航天人不易啊。
扯了这老多，又这么晚了。086病人不能熬夜，12点改11点睡，帅哥我从善如流，哈哈。