命运弄人，三年多的曲折抗癌之路(补充)

孙金跃 · 发表于 2020-9-17 15:15:41

2017年的三月份，上班时无意中摸到自己颈部淋巴结肿大，当时也没太在意再加上对淋巴瘤方面的知识全然不知，以为只是工作累的导致发炎了，自己去药店买了点消炎药吃了个把星期，可是发现肿块完全没有消下去的意思，就去医院做了b超，结果医生说颈部有个三公分多的淋巴结而且形态异常建议做穿刺，当地又没有这种穿刺的针头，然后去了市医院做穿刺，没穿到肿瘤组织，医生又建议做活检，然后转到上海先做了pet，纵隔和锁骨都有，提示考虑淋巴瘤，第二天就住院安排了颈部活检手术（人生中第一次手术），几天后出院了，接下去就是漫长的病理等待中。
  过了两个星期左右，医生电话通知说确诊了是间变大细胞淋巴瘤需要化疗，当时的心情相当复杂，一种对化疗的恐惧油然而生，心里总感觉化疗很恐怖，然后各种百度，查关于这方面的资料。。
  过几天去了上海顺利住院，医生做了化疗前谈话，并且推荐做了输液港，还做了骨穿，后来医生告知侵犯骨髓，一切准备就绪，就开始化疗了，一开始觉得化疗对化疗全然不懂，真的开始了才知道原来只是简单的挂点滴，瞬间感觉那种恐惧感消失的无影无踪，以为化疗也没什么，出院后还配了升白针连续打了几天，第一次打升白针那种痛真的是撕心裂肺的，无法用语言形容。过了不久各种化疗的副作用也出来了，身上起痘痘，脱发，看着头发一把一把的掉，心里也越来越慌。后来干脆直接全部剃了，第一次剃了光头，化疗两次后效果很好，肿块缩小了接近一半，让我看到了希望，但是越往后的几次化疗，效果也越来越差，肿块缩小的速度远远没有预想的那么好，八次一线方案后pet显示活性suv值2.6，医生给出了两个方案要么做移植，要么三个月一次继续原方案维持，我选择了移植，然后推荐我去华东医院。
  到了华东医院血液科主任看了之后觉得没达到移植标准，然后用二线又化疗两次，一上药酒开始吐，吐到怀疑人生，吃什么东西都吐，化疗那两三天基本上吃不了什么东西，两次化疗后评估骨髓和纵隔的完全化掉了，但颈部的肿块suv值升到9.4，化疗没有什么效果，然后就建议我立刻做自体干细胞移植，接下去就是安排采干细胞然后移植，再仓里呆了十六七天左右，血象正常顺利出仓，一个月后复查也没什么大问题，，又过了一两个月颈部周围开始痒，而且又能摸到肿块按着还会刺痛，那时候心里就觉得可能又进展了，等到三个月后去复查做了pet，果然和我预想的一样，颈部淋巴瘤又进展了，然后又换了很多次方案，甲氨蝶呤，培门冬酶，阿糖胞苷，基本上能用的方案都用过了，都效果不怎么好，最后用了地西他滨和西达本胺，2019年12月做了pet，显示全身未见明显糖代谢异常，颈部还能摸到一个一公分多的小结节b超可以看到，看到这个结果我兴奋的差点流泪，然后就是西达本胺维持着，后来自己在家里做了几次颈部b超，几次的结果都有变化，而且也在变大，刚好疫情严重所以没去做全面检查，就这样战战兢兢的过完年，后来通过病友还有网上义诊专家都建议我去重新取病理活检，就这样我又活检了一次，通过之家把切片送到北京的高子芬会诊，结果显示我是霍奇金结节硬化型，当时整个人都懵逼了，难道我化疗两年多没有cr过就是因为病理错误???瞬间整个人都快崩溃了！不过所幸的是这也算是一个很好的结果了。
  为了弄清楚是误诊还是转化成霍奇金的一个人跑了好几趟上海借切片，重新做病理会诊确定是一开始的病理报告就是误诊，后来转浙江大学附属第一医院治疗，用pd1+avd方案二疗后pet评估就已经三分cr,然后又巩固两个疗程，现在已经结疗，只要定期复查就行!
  接近三年当地治疗过程，多亏了淋巴瘤之家和qq群微信群的病友们互相学习，对抗癌症心态非常重要，现在的我每天作息规律，坚持每天散步，适量运动，身体也恢复的很好，相信大家都会好起来的，癌症并不可怕，可怕的是整天活在阴影下走不出来！！！我的经历告诉大家只要不放弃就有希望，未来是一片光明的！！！

努力向上 · 发表于 2020-9-17 17:57:18

加油，放好心态，都会好起来的

冬去春来！！ · 发表于 2020-9-17 17:02:01

受苦了，祝以后平安快乐！

Xiaolaohu · 发表于 2020-9-17 16:25:39

你这太难了太曲折了~ 不容易呀

Iceincole · 发表于 2020-9-17 15:22:12

这个也太。。。。。误诊。看来穿刺确实不太准确。

加油抗8 · 发表于 2020-9-17 17:05:27

加油，

wyl1105039948 · 发表于 2020-9-17 17:28:56

祝健康快乐

wyl1105039948 · 发表于 2020-9-17 17:36:58

cr是什么意思

meix · 发表于 2020-9-17 18:14:59

看样子上海的病理也不算准了。

每天都有好心情 · 发表于 2020-9-17 18:29:39

好崎岖的治疗精力，还算好，平安结疗

朱海云55 · 发表于 2020-9-17 19:59:56

夸夸你不

杨智勇 · 发表于 2020-9-17 21:02:50

永远结疗，永不复发！

那一次我醉了 · 发表于 2020-9-17 21:46:39

乖，您受苦了
快到哥哥怀里来

那夜你笑了 · 发表于 2020-9-17 22:37:31

长得有点像苏有朋

笛子 · 发表于 2020-9-18 00:06:42

那夜你笑了发表于 2020-9-17 22:37
长得有点像苏有朋

…该戴眼镜了

沧海一粟abc · 发表于 2020-9-18 10:11:31

病理太重要了，是医生用药的前提

gege · 发表于 2020-9-19 09:05:46

太曲折了

孙金跃 · 发表于 2020-9-19 13:38:54

Iceincole 发表于 2020-9-17 15:22
这个也太。。。。。误诊。看来穿刺确实不太准确。

穿刺没穿到，后来活检，还是误诊了的

dqkx123 · 发表于 2020-9-30 22:51:54

太不容易了！总算雨过天晴！

惠州-希望之光 · 发表于 2020-10-10 14:29:39

我也是一开始病理说是外周T，后面复发了，去了中肿再做病理才说是金典霍其金混合细胞，在中肿ABVD2个疗程做pct就已经CR了，巩固多4个疗程，现在定期复查

命运弄人，三年多的曲折抗癌之路(补充)

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