淋巴瘤就是一场感冒，其实没有什么，大家都努力，都会过去的。
淋巴瘤之家《病友说》
第七期马哥 非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤 康复四年
论坛ID:马哥
病理：非生发中心弥漫大B细胞淋巴瘤
目前状态：康复四年
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马哥：“淋巴瘤之家”的朋友们，你们好，我的论坛ID是马哥，我今年48岁，是非霍奇金非生发中心的弥漫大B淋巴瘤患者，现在康复已经四年多了，我希望大家“淋巴瘤之家”的朋友们，或者淋巴瘤患者都跟我一样，能正常地康复、工作和生活。淋巴瘤就是一场感冒，其实没有什么，大家都努力，都会过去的。
Q:如何确诊淋巴瘤？
是2005年的时候，实际上我们身体检查的时候就有一点问题，那时候检查出来就是白细胞3500，脾脏有点大，那时候我们协会正常每年有一次体检，每年的3月份，我们协会组织到杭州的空军疗养院去体检，那时候体检出来就是脾脏大跟白细胞低。当时因为不知道什么情况，而且体检出来以后，报告也要三到五天才能拿到。拿到以后，因为我们当地的医院比较小，当地的医生询问了一下，他说，脾脏大你现在有没有什么情况，我说也没什么情况，他说，没有什么情况的话，应该没问题，所以那时候也没注意。 一直到2009年3月份，吃东西就容易肚子胀，肚子老是不舒服，吃了东西好像吃一点点就肚子不舒服，到后来以为是自己胃出了问题，胃好像是消化不良这种感觉，就找看胃的医生去看。后来吃了好多的中药，当时的医生就说，这个医生我现在想起来应该也是有点经验，他说，你这个胃老是痛的话，年纪也不是很大，怎么会这么痛呢，肯定有问题，另外你住院做个CT什么的。我想，胃病的话吃点胃药，现在胃病很多。而且我们这个年纪工作量也比较大，胃病应该是很正常的现象，说要住院、要做CT，也没当回事。 后来2009年5月底痛得越来越厉害，我家属说你这个事情不行，要去坚持，就到宁波李惠利那个地方找了个熟人，托了个关系，找了个最好的胃病专家去看。那个专家其实挺有经验的，他给我拍了个CT片子以后，看了一下，他讲，你肠系膜里面淋巴结比较多，会不会是淋巴瘤。那时候淋巴瘤什么东西根本没有感觉的，什么是淋巴瘤，好像即使是淋巴瘤的话，动个手术那也没关系，所以就没当回事。他说，你先住院。住院以后，住了三天，清肠、灌肠，什么东西都搞过，到后来做肠镜，肠镜做出来以后也没什么东西。 那个主任，我现在也记得姓孟的那个主任，确实比较有经验，他讲，你这个没有什么情况的，估计是淋巴瘤，当时血常规什么的检查的时候都没有什么问题。他就要求我开腹检查，肚子破开，我感觉不太好，我现在是来治胃病，你怎么把我肚子破开来看，这是什么意思？就比较抗拒，当时就没查。孟主任就说，这样，现在还有一个办法，问我经济条件怎么样，我说，你什么意思，他说，你如果经济条件可以的话，有一个设备，照一次是一万块钱，就是现在说的那个PET-CT。那时候PET-CT比较少，在我们华东地区就只有一台，在我们宁波的鄞州医院，就只有一台，价格也比较贵，而且要预约三到五天。后来我讲，没问题，如果肚子破开的话，还不如去检查一下。他给我联系了一下，第二天就可以做。 做了以后，第二天做，第三天去拿。去拿的那天，我自己一个人去，拿出来那个东西，医生就说一句话，你们也知道的，他说，你家属怎么没来？这句话的含义大家都知道的，你家属为什么没来你自己来，我讲，没关系的，我承受得住。那个报告我自己拿过来看，我说，这个报告什么情况，他说，好像不太好。其实报告上已经写好了，第三条写好了，那个是叫什么结肠癌，他当时怀疑是结肠上面生了癌，它有一个非常亮的光点，那时CPU出来是21.7，我记得很清楚。现在知道21.7那是非常高的，那时候不知道21.7、2.7，都不知道，就是这个情况。 检查出来以后到李惠利医院，东西给他看。当时我的感觉，报告拿到以后的感觉就是这样的，我还有三个月，就是这样的情况。所以马上我给家属打电话，我说检查情况不太好，后来几个亲戚商量怎么办。动手术，那是肯定的，至于这个手术是宁波动还是上海，是这样的情况。后来我们意见统一，既然做手术，我们就到好的地方去，就到上海去。当时治胃病的那个孟主任跟我们说，你这样，你再做一个肠镜，如果是结肠癌的话，应该说肠镜能做出来。第二天、第三天再检查、再灌肠什么东西，一系列检查以后再做了个肠镜。肠境做出来以后东西是没有，因为实际上那时候不知道，东西其实在胃下面，大肠的上面，肠镜做不到，做出来是没有的。做肠镜的那个医生说，PET-CT又不是什么新式武器，它也会有出错的时候。我那时候也巴不得出错，宁波的检查告一段落。 我也想到了，因为自己老是痛，估计肯定有问题。我们就定下来到上海瑞金医院，当天就住院，住进去以后检查。就是一系列的检查、灌肠、做肠镜、CT，什么东西都做了。做了以后，估计是七天，七天以后检查出来，瑞金医院的专家说，你这个情况现在还不到我们治疗的时候，你的东西没检查出来，什么都没有。其实也是没检查到。 那我们怎么说？我们家属商量，那我们再回去，家里事情也一大堆，事情也比较多，就回来。回来到家以后，第二天就开始痛，痛的时候就是连续的，熬不住的痛，我就感觉到这是没办法的，肯定是有问题的。就把单位的事情处理了一下，我跟家属说，这没办法，肯定要住院，所有事情全部都做好。讲难听点，身后的事情都已经交代好了。我第二天就到宁波住院，检查以后直接上了手术台。 上了手术台以后，一开始做手术是我们宁波地区最好的腹腔镜的手术医生，他说，你如果破开肚皮，里面没问题的话，做个腹腔镜就算了，有问题的话，我们再开腹检查。所以这个手术，我们那边是上午七点第一个手术进去，一直到下午两点出来，为什么？因为那时做了两次手术，第一次是腹腔镜检查以后化验，化验出来以后又是小肠弥漫大B细胞淋巴瘤，就这样确诊，就是病理化验。化验以后，这一半小肠本来切了一段，后来再多切了一段，就是两边都切了，我听说一米多一点。切出来的东西我家属有看到，我是不知道的，我家属等在外面，其实那个东西味道已经发臭了，因为已经有肠梗阻了，吃下的东西消化不了。确诊是这样确诊的，后来手术以后就接受了化疗。 Q:化疗过程中印象最深刻的事？
化疗的时候，当时说实话，大家都一样，生癌、淋巴瘤，这些东西都不太清楚。化疗的时候，医生说什么，我们也不明白，现在说CHOP2、CHOP1，什么东西都不知道，反正医生讲什么药就上什么药，红药水、蓝药水，每天化疗的时候就是各种反应，也听人家说过化疗比死还难受，确实是比死还难受。关键是一个是呕吐，呕吐我还好，关键就是拉不出来，那个最难受。后来喝了中药，中药下药，那个什么草吃了确实有点效果，但也只能说是效果，因为在化疗的时候，便秘、恶心、呕吐你怎么吃中药调理都没办法，只不过是减轻，不可能完全消失，就是这样的情况。 关键是自己的意志要坚强，我是来这里治病的，我的经验就是这样，来治病的，我就要受这个难，受这个苦。就像我们做生意创业的时候一样，你吃苦肯定要吃苦，不吃苦不行的。你做化疗也是一样，你要做好这个打算，吃不下饭，会呕吐，会有什么什么副作用，这是肯定的。为了治疗的话，我们就要吃这种苦，不能讲我化疗轻轻松松的，我估计没有一个人是这样。所以我和大家分享的经验就是，在化疗当中做好自己的准备，你自己做好准备了，你把自己的期望值降低，化疗有多少苦你把它想得大一点，你当时吃的苦也许没这么大，这个心态就更好。 Q:治疗结束后，对病友的建议？
我记得化疗结束以后，也喝了一点中药，主要是我家属说哪个医院好，什么什么药吃了好，就喝了不少中药，到金华、到上海去看。我的感觉就是这样，如果中药价格很高的话，有骗人的嫌疑，其实效果不怎么样。如果价格不是很高的话，一般也差不多，所以我吃了中药，比如像一万多块钱一个月，这种中药连喝了好几个月，可能一年左右，我感觉效果其实不怎么样。也喝了千八百左右一个月的，效果也差不多，总感觉讲起来中药以调理为主，主要还是心理上的作用。你生了这种病，喝点中药，吃点其他什么药可能有点效果，吃一点药，不能说你生了这么重的病什么药都不吃，那你怎么会好呢？就是这种想法。 所以我劝“淋巴瘤之家”的朋友们，中药的话以调理为主，特别贵的钱都是花的冤枉钱。我其他东西也吃的，比如像铁皮枫斗、灵芝孢子粉，到目前还在吃，吃一点，效果怎么样，其实谁都不知道。我认为关键还是自己的心态最重要，自己的心态调整好了，生活习惯改变了，以自身的免疫力提高来打败淋巴瘤，以自身的免疫力提高来养成一个健康的身体。你自己好了，癌细胞或者是淋巴瘤细胞，各种坏的细胞都不会出来，把它抑制下去，这是最要紧的。我现在就保持比较好的生活习惯，比如早上活动一段时间，打打太极拳、散散步、爬爬山，中午休息一个小时左右，晚上一般情况下10点以前就睡觉，这种好的生活习惯我认为是最要紧的，比吃什么药都好。这个就是刚才讲的有好的心态。 好的心态就是，不要认为淋巴瘤是什么不治之症，你不生淋巴瘤的话，也许也会生其他病，要有这样的想法。所以我们要与瘤共存，它是一个癌，那我们可以以自己的能力打败它、抑制它，它过它的，你过你的。这样一种状态，一种好的心态，我们就会有一个好的生活。 Q：与淋巴瘤之家的相识、相遇、相知
与“淋巴瘤之家”的认识是一个非常偶然的机会，我一个网上上网搜到了“淋巴瘤之家”，看到“淋巴瘤之家”里面病友的介绍、案例分享，还有各种各样的知识，我感觉“淋巴瘤之家”确实就是我们病人的精神家园、知识宝库，感觉确实“淋巴瘤之家”让我真正找到了家的感觉。所以“淋巴瘤之家”，我一直以来非常关注，而且我自己也用我自己的经验和经历来帮助大家。“淋巴瘤之家”每年的聚会，自从我注册以后，每年的聚会我都参加，而且对“淋巴瘤之家”的各种活动进行推动，本来说5月份、10月份，我就是这样想的，5月份、10月份每年搞两次，我基本上每次都参加，除了第一次，因为那时候我也不知道，没参加，第二次开始我都参加。 “淋巴瘤之家”的活动，一个，我们病人自己从全国各地来，都不认识，大家在一起一点都不感到陌生；第二个，我们病人自己没有什么隐私可隐瞒的，什么都可以，衣服脱了大家哪个地方有疤什么的都无所谓，真正地可以坦诚相见。这真的是一个淋巴瘤病友的聚会，还有对淋巴瘤病友的交流、康复，都有很多的好处。反正我们“淋巴瘤之家”这四次聚会，对我精神上的鼓励都很大。 Q：想对病友说的话
“淋巴瘤之家”的朋友们、病友们、家属们，你们好！淋巴瘤其实算不了什么，我们既然生了这个病，我们就不应该怕它，我们就应该与瘤共存，我们活着就应该精彩！
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发表于 2014-12-15 09:54:57
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马哥好帅
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发表于 2014-12-15 15:45:10
