分享我的求医之路，艰难的三个月！

加时赛

2020.3.12无意间摸到右侧腋窝有个包块，硬的，不活动，百度了以后立马警觉起来，当时武汉疫情严重，好多医院没开，去了专门生孩子的省妇幼，第一次B超，右侧腋窝3.2×1.4厘米，血流丰富，病历上写着:观察，必要时活检！过了一周，摸到又在变大，又去做B超，果然长大了，医生直接说住院活检吧，当时懵了。当时在封城，我婆婆在老家过不来，经过多方的协调沟通，终于来了武汉，接下来老公陪我住院去了。病人和家属都要做核酸检测，连上这个时间总共在医院住了13天，最后病理是慢性淋巴结炎，很开心，回家了。过了两天又摸到左侧腋窝肿大了，于是在线问诊同济的医生，建议我病理会诊，说淋巴瘤诊断困难，省妇幼在这块不擅长。又慌的一匹，借片出来送到湖北省省肿瘤，等了半天说诊断困难，需要加做东西，回省妇幼切白片的时候医生建议我直接送到同济或协和的病理科，于是去了协和，旁边是中山公园，面对美好的景色却坐立难安，一直等着结果，终于电话来了，也说诊断困难，判断不出来，要加做免疫组化，接下来就是艰难的等待，结果良性，紧绷的心放下了，于是开心的出门坐地铁去拿结果，觉得没啥问题了，就把片子还回去了。在家了愉快的过了两天，随后发现身上到处痒，从头到脚起了全身的皮疹，凸出皮肤表面，疙瘩都融合成块了，看着吓死人，于是又跑到同济看，这时候才知道淋巴要挂血液科(以前看的都是甲乳科和外科)，查了EB阴性，LDH高达388(正常170~245)，说要住院进一步排查，要排除淋巴瘤。我又跑到旁边的协和血液科做了同样的检测，LDH也是300多，而且皮疹不消，难受死了，打了10天点滴才消退。后又在同济做了pet，也要做胸部ct和核酸，再加上周末休息，一个星期后结果出来了，也是我噩梦的开始，全身淋巴结肿大，代谢增高，最高在门腔间隙14.3，赶紧拿给医生看，当天是张东华教授的门诊，他让我赶紧做腹腔镜活检，不要耽误(SUV14.3,ki67 70)，各种联系各大医院外科医生，1没床位，让等2活性最高在腹部很深的地方，直径1厘米多，不好取，就这样一直等着也没做成手术。直到看了同济的张义成教授，出现了不一样的观点，他建议再次病理会诊(别的医生觉得病理会诊没必要，需要再次活检)，并推荐了专门看淋巴瘤的老师，同济的敖启林，协和的潘华雄，中南的杨桂芳，于是再次借片出来分别送会诊，同济又加做了很多项免疫组化，等了5天，最后是坏死性淋巴结炎，其他两个教授也是这个结论。拿给张义成教授看，他说那就按这个治吧，但是我还是担心，因为先做的手术活检，后做的pet，不知道当时的SUV.值，怕没代表性。后周剑峰终于开诊了，他说我建议你观察，但从你跑了这么多医院肯定很焦虑，那我们就干脆一点，再次做个pet(距离第一次pet只有一个半月的时间)，恶性的话，活性一定会继续升高，如果降下来了就是好事，说我们用花钱的方式来解决问题。很喜欢周，跟病人说话一直用“我们”，很亲切！第二次pet结果显示淋巴结几乎都变小了，只有右侧腋窝还有一点，活性也都没了。很感谢周剑峰和张义成教授，把我从别人口中的淋巴瘤“变成”了淋巴结炎，如果不是这两位教授，我早就做开腹手术了。特别纳闷，为什么当初全身淋巴结肿大代谢增高呢，现在我仍然是观察随访，但心里放轻松了一些。附上两次petct，请大家看一下，给点意见@橙色雨丝

H.ONG

真是，恭喜恭喜

林涛薇薇安

我父亲是颈部的淋巴结炎，他主要是反复发烧，乏力，精神差，您吃什么药好的？

最爱包包

恭喜恭喜

加时赛

最爱包包 发表于 2020-7-1 19:33
恭喜恭喜

谢谢，你也一定会好的！

加时赛

H.ONG 发表于 2020-7-1 18:56
真是，恭喜恭喜

谢谢！

加时赛

林涛薇薇安 发表于 2020-7-1 19:15
我父亲是颈部的淋巴结炎，他主要是反复发烧，乏力，精神差，您吃什么药好的？
...

中成药，西黄丸。不知道跟吃药有关系吗，医生说关系不大

林涛薇薇安

意思吃不吃药，自己扛好的，和吃药关系不大？我父亲服用了2个月强的松，现在让服用硫酸羟氯喹片和美卓乐即甲泼尼龙片

kira428

日期标反了。

加时赛

kira428 发表于 2020-7-1 20:29
日期标反了。

真细心，确实标记反了！

加时赛

林涛薇薇安 发表于 2020-7-1 19:51
意思吃不吃药，自己扛好的，和吃药关系不大？我父亲服用了2个月强的松，现在让服用硫酸羟氯喹片和美卓乐即 ...

我不发烧，也不乏力，除了淋巴结肿大没别的症状，医生没让我用激素。中成药还是我非让医生给开的

林涛薇薇安

加时赛 发表于 2020-7-1 21:15
我不发烧，也不乏力，除了淋巴结肿大没别的症状，医生没让我用激素。中成药还是我非让医生给开的
...

嗯嗯，那您的不严重，吃好喝好休息好，增强抵抗力！好的快！加油加油！

潘旻烨

我也是两年做两次pet一次最高8.4代谢，今年的话5.7代谢

加时赛

潘旻烨 发表于 2020-7-1 21:48
我也是两年做两次pet一次最高8.4代谢，今年的话5.7代谢

我是两个月做了两次pet。你最后的结果也是炎症，不是086吧

Chenlalahaha

幸福的折腾

潘旻烨

加时赛 发表于 2020-7-1 21:52
我是两个月做了两次pet。你最后的结果也是炎症，不是086吧

没确诊啊。没地方活检

加时赛

Chenlalahaha 发表于 2020-7-1 22:55
幸福的折腾

乾坤未定，一切皆有可能，加油！

橙色雨丝

日期是不是标错了？6月份的看上去比4月份的要差一些。不知道专家为什么会建议做腹腔镜检查，明明是没有这个指征：第一，尺寸太小，第二，如果是淋巴瘤的话，腹膜后，腹主动脉旁，肠系膜，这些才是高风险淋巴结区，如果一个成年人在这些部位有淋巴结肿大，高度提示淋巴瘤可能，肝胃附近的淋巴结只有当肝或胃本身是原发灶的时候才会受累。

菊池病一般发生于年轻女性，皮疹也比较符合，至于原因，目前还没有弄清楚发病的机理，推测与自身免疫有关。

加时赛

橙色雨丝 发表于 2020-7-2 14:02
日期是不是标错了？6月份的看上去比4月份的要差一些。不知道专家为什么会建议做腹腔镜检查，明明是没有这个 ...

想问一下，如果胃里面有肿瘤的话，pet上会提示吗？我最近胃一直胀气打嗝，不舒服

水哥

恭喜恭喜！