6岁儿子病理确诊并分期

CC阿 · 发表于 2020-6-25 23:19:30

接上帖，3月18号验了EB病毒Igm阴性，我以为没事，就没再去医院，以为淋巴结没那么快消肿而已，就没管他，孩子也没有任何不适，就带他到浙江我工作的地方了，到5月4号，给孩子理了发，感觉脖子从后面看很粗，因为耳后肿的有点鼓，就带他去海宁人民医院挂了个儿科，儿科一看，问了情况，说你这无痛性不明原因肿了那么久，赶紧去杭州大医院做活检吧，我开始怕了，因为已经中午12点左右了，去杭州也不一定能挂上当天的号，甚至哪个医院好，该挂什么科都不知道，就没去，开始各种网上挂号，百度查病情，在好大夫app上挂了成都华西医院的内科？说了情况。医生告诉我挂血液科，我又在网上挂了浙江省儿童医院血液科主任汤永民的电话问诊，看了3月份的报告和图片了解了病情让我明天面诊，面诊后，摸了摸，质地中等  B超肝脾大  说，不明原因无痛性肿这么久，肝脾也大肯定是不正常。活检吧

于5.11入院活检，但转氨酶260，手术不了，输了7天的复方甘草  （护肝的）降到139，5.19手术取颈部组织，漫长的等待，5.24号拿到病理结果  5.23号我就挂了电话问诊，问外科医生我们的病理结果，他说，目前病理诊断是EBV相关T淋巴组织增生性疾病  病理科说做免疫组化，再确定下，我说做吧，然后问了如果免疫组化结果出来就是这个  那是怎样。外科主任说没事，增强免疫力，免疫力上去了，淋巴自然就消肿了，我还跟家人报了喜，说没事。就是免疫力差，我最近带他多锻炼，养养就好了，第二天还开开心心的去取结果，到了病理科，窗口打报告的小姑娘说，你这个应该还要看血液科，我被愣住了，我说，我问过了说良性的  免疫力差，为什么还要血液科看？因为一听血液科  肯定是比较严重的，我说很严重么？病理科点头，我一下又慌了，我拿着结果问外科医生，问他，你不是说没事么，怎么病理科让我们去血液科再看，外科医生给血液科打了个电话，说是的，要过来看……开始失眠，，，害怕
因为血液科比较好的主任不是每天开诊，在家等了一天
各个平台搜相关病情的病友找专家，找权威同时好大夫App上挂了北京各医生的图文问诊说很可能发展为淋巴瘤
抖音上结识了北京儿童医院在疗中的  T淋母淋巴瘤的病友  推荐我张永红，还有一个张永红给治好的孩子妈妈也推荐我同时病理切片送北医三院做病理确诊确诊成了III级肿瘤期
6.8号带孩子来北京，6.9日被收入院，全部检查做完，花了5万多，开始第一疗，用的LDED方案，化疗药总共用了3次，其他时间地米  护肝护胃什么的，有用培门冬  淋巴结明显消肿，但摸上去还有两个枣核大的细长的肿块，食欲佳，精神可，目前脱发不明显
第二疗说是small方案
主要不知道是否需要做移植，哎

但愿虚惊一场 · 发表于 2020-6-26 06:25:06

楼主，孩子确诊是淋巴瘤了吗？

CC阿 · 发表于 2020-6-26 07:22:31

但愿虚惊一场发表于 2020-6-26 06:25
楼主，孩子确诊是淋巴瘤了吗？

恩，在上疗了

平安是福飞飞 · 发表于 2020-6-26 08:33:05

平安顺遂

15950014807 · 发表于 2020-6-26 09:25:07

上疗后怎么样，有没有明显小，我一个朋友也介绍我去张永红教授那里去，但是我儿子压住了气道，住了ICU

15950014807 · 发表于 2020-6-26 09:25:56

亲，我想等孩子好点，也去那里

15950014807 · 发表于 2020-6-26 11:04:28

看到信息回一下，

CC阿 · 发表于 2020-6-26 13:04:14

15950014807 发表于 2020-6-26 11:04
看到信息回一下，

看到

CC阿 · 发表于 2020-6-26 13:05:04

15950014807 发表于 2020-6-26 09:25
上疗后怎么样，有没有明显小，我一个朋友也介绍我去张永红教授那里去，但是我儿子压住了气道，住了ICU
...

上疗第二天就消肿了，现在还有一点点肿

15950014807 · 发表于 2020-6-26 15:46:24

CC阿发表于 2020-6-26 13:05
上疗第二天就消肿了，现在还有一点点肿

哦，期待上疗了

CC阿 · 发表于 2020-6-26 21:16:46

但愿虚惊一场发表于 2020-6-26 06:25
楼主，孩子确诊是淋巴瘤了吗？

是的，病名我有写

15950014807 · 发表于 2020-6-27 08:15:13

CC阿发表于 2020-6-26 13:05
上疗第二天就消肿了，现在还有一点点肿

哦！那挺好，加油

15950014807 · 发表于 2020-6-28 13:26:22

CC阿发表于 2020-6-26 13:04
看到

我们家初步判断，成熟b型淋巴瘤，帮我问问好治吗

CC阿 · 发表于 2020-6-28 20:58:07

15950014807 发表于 2020-6-28 13:26
我们家初步判断，成熟b型淋巴瘤，帮我问问好治吗

这个好治的，我一个房间的隔壁床小孩就是

15950014807 · 发表于 2020-6-29 08:09:12

CC阿发表于 2020-6-28 20:58
这个好治的，我一个房间的隔壁床小孩就是

哦，我们在苏州这边说不大好治，现在病理去做5天了，还没有给上药，心里担心的很

CC阿 · 发表于 2020-6-29 08:53:04

15950014807 发表于 2020-6-29 08:09
哦，我们在苏州这边说不大好治，现在病理去做5天了，还没有给上药，心里担心的很
...

来北京吧，找张永红，我隔壁床就是这个成熟型大B好治，治愈率很高

CC阿 · 发表于 2020-6-29 08:54:05

15950014807 发表于 2020-6-29 08:09
哦，我们在苏州这边说不大好治，现在病理去做5天了，还没有给上药，心里担心的很
...

还没上药应该是病理还没确定分型吧

15950014807 · 发表于 2020-6-29 09:25:23

CC阿发表于 2020-6-29 08:54
还没上药应该是病理还没确定分型吧

嗯，还没有分型，他现在在重症，压住气道了，等情况好点了，在看

15950014807 · 发表于 2020-6-29 09:29:48

CC阿发表于 2020-6-29 08:54
还没上药应该是病理还没确定分型吧

嗯，还没有分型，现在压住气道了，在重症

加油好运 · 发表于 2020-9-7 20:48:47

您好请问找张永红得挂特需门诊吗，我孩子4岁劲部淋巴结活检免疫组化考虑经典霍奇金细胞混合型

6岁儿子病理确诊并分期

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