求问治疗EB病毒好方案

sh824824

我们是NKT患者已经治疗了8个月时间，现在病人身体状况也挺好，外表正常人一个，现在我们使用的方案是PD1+西达笨安，肿瘤摄取值也很低.最高3.8，可是又遇到一个难题，外周血里的EB病毒居高不下，高达10的5次方（一开始升到6次方），这种状况已经持续好几个月，我们不是慢活，是淋巴瘤。由于我们化疗不敏感，主治不建议我们用含门冬的化疗方案降EB.路过的家人们，你们有知道的吗，降EB好的方案，现在主治让我们尝试吃来拿度胺，（好像慢活的病人服用）不知道是否管用，路过的亲们给些建议，也希望洪飞，橙色雨丝，战斗大神，诺诺爸等知识渊博的亲们给提些建议，谢谢！！！

芜湖

www.hlhhome.com这是EB慢活，论坛，你去看看，看对你个有帮助

芜湖

血浆EB多少，

sh824824

小于500

橙色雨丝

目前的方案下，疾病控制尚好，应该继续治疗。来那度胺可以尝试，但尚无数据支持。我之前说过，西达本胺+PD-1单抗就是目前已知的最合适的方案，如果还有更好的，反正我是不知道。

橙色雨丝

另外，如果有条件的话，可以做一下外周血EB病毒感染淋巴细胞亚群分析，你这个恐怕不是简单的结外NK/T细胞淋巴瘤，而是EBV相关T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病的肿瘤期。

nkt淋巴瘤824

橙色雨丝 发表于 2020-6-18 08:10
另外，如果有条件的话，可以做一下外周血EB病毒感染淋巴细胞亚群分析，你这个恐怕不是简单的结外NK/T细胞淋 ...

您好，我是患者的女儿，淋巴亚群我们做过了，全群感染，这是结果。

nkt淋巴瘤824

橙色雨丝 发表于 2020-6-18 08:10
另外，如果有条件的话，可以做一下外周血EB病毒感染淋巴细胞亚群分析，你这个恐怕不是简单的结外NK/T细胞淋 ...

医生给的诊断还是nkt淋巴瘤，不认同慢活，因为脾也不大，淋巴结也摸不出来大，除ebv高外没有其他证据表明是慢活。肿瘤只有鼻部有，现在肿瘤suv3.8，较之前好转。

sh824824

橙色雨丝大神，帮我们看看

sh824824

可王昭主任说不是慢活

芜湖

EB相关的都有，EB嗜血中，好多病友全血DNA有的半年或一年才转阴，NKT不知道个一样

sh824824

谢谢

橙色雨丝

因为提供的信息非常有限，不做具体的判断，只做理论上的探讨。EBV+T/NK-LPD与结外NK/T细胞淋巴瘤在形态学、免疫表型、分子遗传学上目前都无法区别，甚至可以说两者之间存在一定的重叠的区域，鉴别主要看临床表现。前者是系统性疾病，从发病起就有系统性症状或异常检查结果，反复数月甚至数年，逐渐发展并加重，后者往往以局部病变起病，然后进行性加重并扩散至全身。按照描述，如果是结外NK/T鼻型，并且一开始病变局限于鼻咽部的话，那么应该用以门冬酰胺酶为基础的放化疗来进行以治愈为目的治疗。目前，可能是不符合慢活的诊断标准，但是外周血中这些被EB病毒感染的T/NK细胞一般不会自行消失，发展下去是有可能从增生(多形性/多克隆)到交界(多形性/单克隆)再到肿瘤(单形性/单克隆)的，这就不再是简单的结外NK/T细胞淋巴瘤了。

sh824824

哦，谢谢，你能在百忙之中给与回复，从心里感谢你，祝你身体健健康康，天天有个好心情

重庆妙妙

你好，我家情况跟你们有点相似。请问你在NKT群么

sh824824

在

sh824824

你好，我在淋巴群2里，叫星辰，nkt淋巴瘤

张振华

同一家医院病友

15831269936

橙色雨丝 发表于 2020-6-18 11:36
因为提供的信息非常有限，不做具体的判断，只做理论上的探讨。EBV+T/NK-LPD与结外NK/T细胞淋巴瘤在形态学、 ...

雨丝大神为什么有的病友异体移植后eb又起来了呢？

橙色雨丝

15831269936 发表于 2021-9-16 18:29
雨丝大神为什么有的病友异体移植后eb又起来了呢？

任何治疗手段都不可能百分之百有效。