加油！淋巴瘤之家的朋友们，让我们静等不久即将到来的CR，并永不复发！！！

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我是一名17岁霍奇金淋巴瘤孩子的妈妈。从一开始治疗的坎坷到现在一切顺利，其实这期间离不开患者本人的积极配合治疗和有个良好的心态，期间家人每天变着花样的弄营养的饭菜，当然更离不开如今发达的医学。从一开始长达半年的全身骚痒我们一直当作皮肤病来治疗的，直至年前无症状的咳嗽拍片才检查出胸部有个瘤，医生当天就要求入院了，医生当时的不留余地的话语我永远忘不了，当时真的感觉天要塌了，我和孩子爸眼泪止不住的往下流，当时真的崩溃及了。因为我们从来没有想到孩子会得这么重的病，开始自责为什么没有早一点来给孩子做个全身检查！为什么对孩子关心这么少！一边自责一边还是要积极的配合治疗，可住院快一个星期了，咳嗽依旧没有任何好转，穿刺也做了，没有结果，我毅然决定换家更好的医院去治疗，所以办了出院。可没想到疫情期间想去个好一点的医院入院治疗根本就没有那么容易，所以我们一边在第二家医院做相关检查一边在家等通知。没想到在家的这段日子里孩子出现因咳嗽导致休克的现象（后来才知道是肿块压迫血管导致），当时真的是害怕及了，立即决定孩子身边不离人，夜晚家人分上半夜下半夜轮流值班看着孩子，以防不测，终于没几日等来了医院的入院电话，免疫化出来的结果是灰区淋巴瘤，接着就用EPOCH方案来进行第一次化疗。在治疗期间医生找我谈话并让我签病危通知书时，有谁可知当时我是有多么的惶恐不安。还好用药后咳嗽的症状缓解了，停了病危，顺利出院了。出院后我们才知道病理的重要性，所以借了切片送上海瑞金医院会诊，报告单显示是霍奇金淋巴瘤。两家医院两个不同的病理报告，就在这时我们联系上了淋巴瘤之家的娟娟帮忙，把切片递到北京让高子芬做会诊。结果是北京和上海的报告一样是霍奇金淋巴瘤。我们赶紧短信告知并想电话联系主治医生想换方案继续治疗，可石沉大海没有任何回复，当时二疗的日期也到了，也没通知入院治疗，我们又决定重新换个负责任的医院来治疗，后多方联系进了苏州第一附属医院。入院前做了PET CT，现在按ABVD方案治疗了两个疗程，6月8号再次做了PET CT，报告显示肿块小了近一半，活性也小了很多，治疗终于看到希望了！从一开始穿刺到股静脉滴注再到骨穿，再到现在的picc置管，孩子没少受罪，做为母亲的我背着孩子心疼的哭过N次，当然在孩子面前我依旧要保持快乐的心，因为我坚信快乐可以愉悦自己，也能够感染他人。当你笑时，整个世界都在笑。让我们静等不久即将到来的CR吧！在此也预祝所有淋巴瘤患者都能够顺利CR，永不复发!

猫咪头欢儿

小伙子的路会越来越顺的，母爱伟大

春光

再接再厉，乘胜前进！

六安

祝早日cr，一切顺利

上天庇佑

祝愿早日康复！永不复发！

张胜利

尘缘

相信再过几个月，必会还你一个健康帅小伙！

金木杰

愿我们的孩子一切顺利！加油！

湛蓝天空

帅帅的小伙，阿姨为你祝福加油！这只是你成长中的一个坎，迈过去了，相信你往回余生一切都好！

湛蓝天空

一切都会越来越好！

蔡菜

加油

接受现实！

一起加油！我们大肿块已经消下去了！迎接最后一个8疗

云中漫步1

加油

妈妈一定会痊愈

你们看的哪个主任啊

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感谢各位之家朋友的鼓励，在此我就不一一回复了。

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妈妈一定会痊愈 发表于 2020-6-13 07:45
你们看的哪个主任啊

金正明主任，你家呢？

我爱我儿

和我孩子一样大，祝愿我们的的孩子都早日康复，早日回归校园，愿他们一生无病无灾，一生平安！

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我爱我儿 发表于 2020-6-13 08:10
和我孩子一样大，祝愿我们的的孩子都早日康复，早日回归校园，愿他们一生无病无灾，一生平安！
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一定会的

天马星空

加油

小林妹

加油

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恭喜恭喜！同一个主治，沾沾喜气