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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态治疗中
最后登录2024-10-27
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大家好，我是伟哥。
今天是2020年6月5日，是我参加德国拜耳pi3k药物实验组整一年，把这一年的治疗经历及结果和大家说一下，可以给所有病友治疗做个经验参考吧。
以下仅为个人经验给大家做参考，具体问题还是要听医生的。
首先说结果吧，我又一次CR了!!!
我是2014年9月确诊滤泡淋巴瘤1级3期的，其后进行了6次的rchop治疗，评估CR。其后进行了2年的美罗华维持治疗，每3个月一次。
在结束维持治疗一年左右，2018年9月，进行例行的复查时，发现后腹膜有多发小淋巴结，自己估计应该是复发了。由于滤泡淋巴瘤的特点，我选择了观察等待，并没有着急开始治疗和重做病理。只是把每3个月一次的检查增加到每个月一次，以B超为主。为了尽量减少检查误差性，我每次选择同一家医院的同一位医生帮我检查。
观察到2019年5月，几处淋巴结大约以每个月0.5公分的速度增长，大多在腹腔，体表唯一一处可触及的颈部淋巴结黄豆大小。B超检查腹腔最大淋巴结大约4公分左右。此时，我开始考虑治疗的安排了。
作为复发的滤泡淋巴瘤病人，放在我面前除了一些二线方案外，还有R2、BR等近几年新出的治疗方案，由于考虑到经济因素以及未来长久的治疗，在咨询医生、淋巴瘤之家的洪飞和很多老病友的基础上，并且结合自身情况，我选择参加了当时德国拜耳在全国开展的pi3k药物实验组。
pi3k药物是一种肿瘤生长信号通道抑制剂，德国拜耳的是2017年以在美国上市，国内现在也是进入上市准备。
当时我有两个实验组可以参加，一个是美罗华实验药物，一个是美罗华苯达实验药物，由于是双盲对照实验，所以我并不知道自己是否能用上pi3k，但考虑到自己的肿瘤负荷并不算大，我选择参加了美罗华实验药物，宁可把苯达留到以后再用。
由于我的病理是在五年内做的，根据实验组要求，无需重做病理，而且我的肿瘤生长速度也不算快，根据经验应该还是滤泡，未发生转化，但是保险起见，我在入组前还是做了petct和骨穿。petct和骨穿结果是，几处最大淋巴结3公分不到，最大suv7.5，骨髓有部分侵犯，这样就算4期了，大概率还是滤泡，未发生转化。
2019年6月5日，我进行了第一次实验用药，为静脉注射，1小时注射完成，根据之前用过药物的病友经验，药物注射后，会有一过性的血糖和血压升高，我打药前空腹血糖4.1，血压高压110左右，在药物注射后，空腹血糖10.3，血压高压140。由此可见，我很幸运的抽到了pi3k组。
此后，我每周pi3k打药一次，打三周停一周，美罗华每周一次，连续4周，后改为两个月一次，打4次。两个月做一次全身增强ct评估。用药两个月后，第一次评估，肿瘤总体缩小87%，后两个月第二次评估，总体缩小93%…直至上个月评估和重做骨穿，肿瘤总体完全缓解，骨髓也未检查出肿瘤细胞，我CR了!!!
说一下这个药物的副作用吧，德国拜耳pi3k的副作用会有一过性的血糖血压升高，每个人恢复的时间根据身体年龄情况，会有所不一样，我通常会在几个小时内就恢复，但是很多年纪大的病友会要几天恢复。同时对于我来说打药当天以及第二天会有乏力等疲倦感，我的身体基础非常好，可能对于其他病友来说，这种乏力感会延续的时间长点。血象表现主要是中性粒细胞降低以及嗜酸性细胞上升，部分病友会出现肺炎，我之前打了6个rchop，中性粒细胞最低1.0，未打过升白针，但是用了pi3k后，中性粒细胞最低到过0.7，打过两次升白针。
最后总结一下自己的饮食和锻炼吧，治疗期间，我没有进行忌口，多吃牛肉等高蛋白的食物，未吃中药，每天进行两小时左右比较高强度的运动。
大家有什么问题也可以添加我的微信咨询，微信名ad311500，最后希望每个病友都能平平安安，健健康康。
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发表于 2020-6-5 22:22:42
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发表于 2020-6-6 10:19:28
