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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院广东省人民医院
目前状态康复0-1年
最后登录2023-4-4
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记录一下这段生病的过程
大学体检查出来纵膈有一个巨大肿块 拍片的医生建议我做进一步检查 当时心特别大觉得可能是先天就那个样吧 毕竟高中三年都没生过一次病 而且也没有什么不舒服的地方 哪会有什么大问题呢
后面加入学生会 大一都懂的 特别忙 再加上天气变凉了 我就一直反复低烧 这时候我还是觉得 可能是累着了 就这样过了一个月 我这低烧一直不见好 咳嗽还开始严重了起来 校医院建议我去外面的医院拍片排除一下肺结核 拍完片医生建议我马上住院 说可能要做手术 我那时候还是心很大 觉得医生危言耸听 我啥事也没有 那个肿块顶多就是个良性肿瘤吧 输了几天液后咳嗽也不犯了 烧也好了 就回学校上学了
我爸出差回来 听我妈念起这件事 就觉得不行了该去广州看看 我放学回去就带我去了广州高尚那拍了petct 出来的结果是恶性肿瘤 倾向于淋巴瘤 我爸妈都懵了 我还是在想着 会不会是机器出错了 怎么可能得淋巴瘤呢
后面几天 我没觉得生这个病我有多难过 只是看着爸妈年纪大了 因为我这事各种联系熟人 寻找良医 我就觉得难受 到了淋巴瘤科 我就忍不住了 我爸把我抱的特别紧 这是我有记忆以来 他第一次抱我 我妈也在旁边一直哭
接下来就是住院 骨穿 活检 picc 做pet
每一项我都很怕 隔壁床阿姨安慰我说骨穿其实不痛的 我还真信了她 医生给我做的时候我都感觉到医生的手在颤抖 那是用力过度造成的吧... 反正我是吓傻了 也确实挺疼的 做完后阿姨一直夸我勇敢 说她当时做都疼得叫出声了 害!就被这善意的谎言骗了
活检前两天我就一直在担心这件事 很怕做手术 担心得我整宿整宿睡不着 还吃不下饭 这是我第一次上手术台 上手术台的时候还闹了个笑话 医生问我做左边还是右边的锁骨 我说 能不能不做 然后就在那哭 我被手术刀那些东西吓傻了 一直哭不停 医生就在旁边看着我 等我哭完 都是几分钟后的事了 我说 好丢人啊 他说没事他习惯了 后面打完麻醉 我们还聊起了天 说实话活检真的不恐怖 是我把它想的太过严重了
医生说要化疗的时候 我以为我下半辈子没希望了 电视剧播的化疗 是要一直躺在病床上 再也好不起来的那种 我还在想 与其这样痛苦的活着 不如让我有生之年做我认为有意义的事情 放弃化疗吧!后面了解到才发现自己实在是孤陋寡闻 ...
第一次用pd1 当天几个小时后就发高烧 呕吐 还开始骨痛 整整一天骨痛才结束 十天后吃了几个虾就开始过敏 吃了药也不见好转 一天比一天严重 辗转了两三个医院都没辙 那几天我就没睡过觉 每天痒得我受不了 爸妈还轮着班晚上给我挠痒 没办法了得马上赶去广州看 一看 四级皮疹 输激素输了半个月才好 因为pd1 耽误了一个多月的治疗 后面也不敢用pd1了
abvd两个疗程后的评估不是特别好 虽然活性都降下来了但是肿块只消了一点 换方案 cd30+avd 现在两个疗程又过去了 后天又要做一次评估了 希望这一次有个好结果 千万不要换方案或者加两个疗程了 我每天数着日子过的 恨不得马上结疗啊
我是个矫情又娇气的人 治疗的这半年情绪一直不太好 心态很差 经常有放弃治疗的念头 化疗前后几天这种想法特别严重 过一周身体恢复好后又开始积极向上 现在想想 大家不都是这样过来的吗 人家的方案要比我重的多 还有那种一个疗程就做一次骨穿腰穿的 还有要治两年的 人家都坚持过来了 怎么到我这我就那么矫情呢 现在是第五个疗程 咬咬牙就过去了 爆个照击退086!
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