心情越来越迷茫

家有逸宝 · 发表于 2020-5-25 09:19:35

一开始还以为有希望不是，上肿病理会诊之后就更加确定了，现在又送到瑞金去做病理了，还是外周T难治型，刚去年生的小孩，本来应该过过小日子挺舒服的，突如其来的病让我每天陷入担惊受怕中，全家也因为我生病死气沉沉的！

13361721507 · 发表于 2020-5-25 09:31:54

我们今天才取活检，你活检结果已经出来了还不能确诊么

家有逸宝 · 发表于 2020-5-25 09:43:56

13361721507 发表于 2020-5-25 09:31
我们今天才取活检，你活检结果已经出来了还不能确诊么

我的是脾脏问题，比较特殊，有时候穿刺穿不到地方也是没用的！看瑞金的病理吧，如果还是疑似，只能切脾了

家有逸宝 · 发表于 2020-5-25 09:47:37

@橙色雨丝能帮我看看嘛

蓝色猪骨头 · 发表于 2020-5-25 10:18:07

我也是肝脾t淋巴瘤，没查出来之前做的petct除了显示脾大SUV值三点几，还有发烧，后来把脾切了，病理报告是肝脾t，建议你尽快搞清楚，这个类型不好治

蓝色猪骨头 · 发表于 2020-5-25 10:22:15

还有我看过好多医生，他们都说我这个类型要查出来很难，必须切了脾才能知道

橙色雨丝 · 发表于 2020-5-25 10:27:41

流式细胞免疫分型。

家有逸宝 · 发表于 2020-5-25 10:40:30

橙色雨丝发表于 2020-5-25 10:27
流式细胞免疫分型。

骨髓的吗？大神，我做了两次骨髓穿刺，结果如下

13361721507 · 发表于 2020-5-25 13:15:33

家有逸宝发表于 2020-5-25 09:43
我的是脾脏问题，比较特殊，有时候穿刺穿不到地方也是没用的！看瑞金的病理吧，如果还是疑似，只能切脾了 ...

等待的时间最难

18689513667 · 发表于 2020-5-26 20:11:21

亲，你的是脾上吗？

家有逸宝 · 发表于 2020-5-27 12:48:32

18689513667 发表于 2020-5-26 20:11
亲，你的是脾上吗？

是的，目前上肿那边考虑这个！但是重新做病理太慢了，我选择了瑞金医院

当厄运来敲门z · 发表于 2020-5-27 14:45:14

肝脾T全国也不超过20例

小雪儿000 · 发表于 2020-6-4 09:52:55

你好！我想问问您怎么找的李小秋做病理会诊的呀？我们也想找他

家有逸宝 · 发表于 2020-6-4 14:49:25

小雪儿000 发表于 2020-6-4 09:52
你好！我想问问您怎么找的李小秋做病理会诊的呀？我们也想找他

自己去呗，微信里挂号498元的，然后去的时候送片，说直接让李小秋会诊，手机上有病理会诊的二维码，那边扫码之后你手机上就有进度了

小雪儿000 · 发表于 2020-6-4 15:56:42

家有逸宝发表于 2020-6-4 14:49
自己去呗，微信里挂号498元的，然后去的时候送片，说直接让李小秋会诊，手机上有病理会诊的二维码，那边 ...

我们是在上肿浦东院区住院活检的，取出来之后医院就送到病理科去了，所以给了谁会诊我们也不知道。

家有逸宝 · 发表于 2020-6-4 16:07:44

小雪儿000 发表于 2020-6-4 15:56
我们是在上肿浦东院区住院活检的，取出来之后医院就送到病理科去了，所以给了谁会诊我们也不知道。
...

李小秋好像在徐汇院区的，我是去那边的

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