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为什么我的滤泡总犯?

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发表于 2020-4-19 21:57:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
2016年初治,5个疗程rchop后真菌感染,停止治疗!一年后复发,进了pi3k实验组,两年安好,3月份彩超又都起来了!我要崩溃了,我又不想跟我父母老公说,马上五一过后又得去检查了,好糟心!有时想想能睡着离去也许始终解脱……真的够了

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 楼主| 发表于 2020-4-20 12:43:13 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2020-4-20 11:13
PI3K治疗复发的滤泡,中位PFS大约就是18个月,所以,两年左右复发是正常的。建议考虑R-GDP方案治疗,缓解后 ...

万分感谢老师!感恩!虽然这段我挺闹心的,但是今天老师的指导,让我很宽心。但是老师,我不考虑移植,即使我可能完蛋!我亲眼看见一个比我小两岁的妹妹,花了好多钱,移植一年复发死亡……这种阴影挥之不去……
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发表于 2020-4-19 22:59:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2020-4-20 07:33:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
B细胞086--战斗 发表于 2020-4-19 22:59
彩超是查浅表淋巴结的,“彩超起来”、“可见淋巴结”、“可见小淋巴结”等都不是复发的证据。
1.每个彩超 ...

谢谢老师!我的瘤瘤我自己能摸到了,凶多吉少!不管怎么说,还是很感恩老师的这段话,心里舒服些!
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发表于 2020-4-20 09:38:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2020-4-20 11:13:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
PI3K治疗复发的滤泡,中位PFS大约就是18个月,所以,两年左右复发是正常的。建议考虑R-GDP方案治疗,缓解后自体干细胞移植
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2021-2-20
发表于 2020-4-20 14:11:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问哪里有pi3k实验组呢?能否提供下信息,谢谢!
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发表于 2020-4-20 16:10:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱恬 发表于 2020-4-20 12:43
万分感谢老师!感恩!虽然这段我挺闹心的,但是今天老师的指导,让我很宽心。但是老师,我不考虑移植,即 ...

不移植也可以,但是后面可能需要考虑一下CAR-T治疗。
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 楼主| 发表于 2020-4-20 16:29:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
小土豆要勇敢 发表于 2020-4-20 14:11
请问哪里有pi3k实验组呢?能否提供下信息,谢谢!

长春吉大一院!不知道现在停没停止
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 楼主| 发表于 2020-4-20 16:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
B细胞086--战斗 发表于 2020-4-20 09:38
做petct,尽量取suv最大处活检、查乳酸脱氢酶,只要病理没有转化及临床上也没有转化证据,BR治疗。
...

谢谢老师
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 楼主| 发表于 2020-4-20 19:35:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2020-4-20 16:10
不移植也可以,但是后面可能需要考虑一下CAR-T治疗。

好的,谢谢老师!我真的有点害怕好闹心
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发表于 2020-4-21 16:52:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
你为什么不用美罗华维持二年,可以少或者不复发
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发表于 2020-4-21 16:57:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
老公同病房的二个大爷也是滤泡,都是用美罗华维持二年后用胸腺五肽,白介素等每三个月免疫治,至今都8⃣️年多未复发!
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2024-11-4
发表于 2020-4-21 17:12:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
你这么年轻,千万不要轻易放弃治疗,那些大爷都是七八十岁的老人,求生欲望极强!他们治疗还很好!也都治愈8⃣️年以上!
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 楼主| 发表于 2020-4-21 17:58:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸运699 发表于 2020-4-21 17:12
你这么年轻,千万不要轻易放弃治疗,那些大爷都是七八十岁的老人,求生欲望极强!他们治疗还很好!也都治愈 ...

谢谢您!我努力!谢谢介绍的经验!我当年治疗的时候美罗华一次23500,还没开始报销,承担不起。这次查查看吧,不管咋说,感恩!温暖!
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发表于 2020-4-21 18:46:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
现在美罗华进医保了,可以报销8⃣️次,淋巴瘤对美罗华异常敏感,你又年轻,连七八十岁的老爷子都能治愈,你怕什么,而且随着医学的发展,再过几年,也许会有更好的药出来,淋巴瘤就彻底治愈!
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 楼主| 发表于 2020-4-21 19:45:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸运699 发表于 2020-4-21 18:46
现在美罗华进医保了,可以报销8⃣️次,淋巴瘤对美罗华异常敏感,你又年轻,连七八十岁的老爷子都能治愈, ...

谢谢!爱您!
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发表于 2020-4-22 12:01:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
爱恬 发表于 2020-4-21 19:45
谢谢!爱您!

现在自费项目可以二次报销,拿到单位的人力资源部,最少也能报50%
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发表于 2020-4-22 12:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
自费的数目越大,报销的比例越多
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 楼主| 发表于 2020-4-22 12:46:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸运699 发表于 2020-4-22 12:11
自费的数目越大,报销的比例越多

谢谢,这些我都不知道,等到我治疗时好好咨询下!感恩!爱您!
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