我的父亲求医之路罕见浆细胞血液病

Myufu

我的父亲现被确诊poems综合症，一种血液病的罕见病，由于此病的特殊性 ，找遍强大的互联网也找不到相关的组织和病友会，一个巧合 让我发现了淋巴瘤之家，虽不属于淋巴瘤 但也算是一脉的血液病，有着太多相似的临床表现 一度怀疑为淋巴瘤，但最终结果不是淋巴瘤，不知是喜是忧。希望在淋巴瘤之家，能有知道或了解过此种疾病的朋友们，出来给指点一下。谢谢大家了……

xingtianxia4428

加微信xingtianxia4124，有个罕见病的群，很多人都在北京协和医院看

Myufu

Kobingdu 发表于 2020-4-15 21:49
在这，都不罕见

知道还有病友吗？

橙色雨丝

原则上说，POEMS综合症与多发性骨髓瘤更接近，甚至可以叫做硬化性骨髓瘤，两者就像一枚硬币的正反面。