求助！ALK+间变性大细胞淋巴瘤（12周岁）

希望光 · 发表于 2020-4-10 00:51:26

求求大家给点建议：12岁的小孩，本应该是最调皮捣蛋的年龄，因为这病变的特别懂事，但他越懂事心里越难受。现在在温州医科大学附属第二医院，昨天确诊的是ALK+间变性大细胞淋巴瘤，感觉天要塌了，求求好心人帮忙，有相同病例或者了解的说下应该怎么办，我们是否需要去更好的医院检查确诊一下，但现在他纵隔处肿瘤很大，压迫到了气管，咳嗽的很严重，转去上海北京担心没有床位住不了院，这要拖下去病情加重就绝望了，有了解或者有现在就在上海治疗的说下现在床位紧张吗？还是就在这家治疗下去，但这医院又说有一种治疗的药只有去上海才可能买到。现在很绝望，像无头苍蝇一样，求好心人帮助指点一下方向

希望光 · 发表于 2020-4-10 00:58:15

求大家给点建议，任何方面的都行，真的很绝望，不知道怎么办

上帝眷顾 · 发表于 2020-4-10 01:01:43

病理上海会诊，然后请儿童血液专家出方案，当地治疗即可

希望光 · 发表于 2020-4-10 01:11:57

上帝眷顾发表于 2020-4-10 01:01
病理上海会诊，然后请儿童血液专家出方案，当地治疗即可

感谢您这么晚的回复，您是说我自己带上白片然后去上海病理会诊，然后挂儿童血液专家号开治疗方案，最后把治疗方案带回这医院让他以这个治疗方案治疗？

上帝眷顾 · 发表于 2020-4-10 01:20:24

最少20张白片去上肿或者瑞金病理会诊，顺便去上海儿童医学中心请专家出治疗方案，可在杭州省儿保或者温州当地先行一疗，加病友群多了解知识和经验，更好照顾孩子，祝孩子早日健康

迈过就是小水坑 · 发表于 2020-4-10 01:22:25

先问一下说的什么药，化疗药还是靶向药，然后问问确实哪家医院有药有床。北京床位确实是很紧张。间变大对化疗还算敏感，你也别太着急

希望光 · 发表于 2020-4-10 01:26:19

上帝眷顾发表于 2020-4-10 01:20
最少20张白片去上肿或者瑞金病理会诊，顺便去上海儿童医学中心请专家出治疗方案，可在杭州省儿保或者温州当 ...

十分感谢您的帮助，这么晚上了还回复我。现在真的又急又没方向。

066800 · 发表于 2020-4-10 01:27:12

应该再一次往上级医院病理会诊。染色切片和白切都带上医院可以借，放心一定的话然后就是出方案化疗了，也可以考虑往省内的儿童专科或者肿瘤医院转

希望光 · 发表于 2020-4-10 01:33:08

迈过就是小水坑发表于 2020-4-10 01:22
先问一下说的什么药，化疗药还是靶向药，然后问问确实哪家医院有药有床。北京床位确实是很紧张。间变大对化 ...

因为原来是在心胸外科，今天才转到血液科。然后太多事情，没有找到医生问是什么药，哪个医院才有。感谢您，得知间变大化疗效果好要放心一点了，但看着12岁的孩子，今天转科过来，看着同病房的病人全是没头发的，他还问为什么把他转这来，他只是得的肿瘤又不用化疗，手术割掉就可以了，还说把这病赶紧治好，他就可以回家上学了。

希望光 · 发表于 2020-4-10 01:37:27

066800 发表于 2020-4-10 01:27
应该再一次往上级医院病理会诊。染色切片和白切都带上医院可以借，放心一定的话然后就是出方案化疗了，也可 ...

去上级医院病理会诊，然后再次确诊后，治疗方案可以单独去找儿童血液专家给是吗？

066800 · 发表于 2020-4-10 01:46:36

希望光发表于 2020-4-10 01:37
去上级医院病理会诊，然后再次确诊后，治疗方案可以单独去找儿童血液专家给是吗？
...

一般来说，病理会诊如果二家医院一样的话就按这个分型来治疗了，还有就是首治非常重要。不知道你现在的医院水平怎么样，请专家给出的治疗方案也是非常重要的。我父亲的一发现就往中山大学肿瘤医院去了虽然还没有确诊。希望可以帮到你

希望光 · 发表于 2020-4-10 01:57:59

066800 发表于 2020-4-10 01:46
一般来说，病理会诊如果二家医院一样的话就按这个分型来治疗了，还有就是首治非常重要。不知道你现在的医 ...

因为小孩没满14周岁，肿瘤医院都不接收，所以只能去儿童医院，现在在的这医院就是一个普通的三甲医院，在儿童血液肿瘤方面肯定不是特别好。现在想往上海转但怕过去没床位，到时候长时间住不进院就麻烦了

希望光 · 发表于 2020-4-10 02:01:18

066800 发表于 2020-4-10 01:46
一般来说，病理会诊如果二家医院一样的话就按这个分型来治疗了，还有就是首治非常重要。不知道你现在的医 ...

您父亲还没有确诊，希望后面一切都是好的消息

hudongdong · 发表于 2020-4-10 02:15:23

加一下病友群，我记得有儿童患者家长，抓紧时间这个分型问题不大，治愈率很高。

066800 · 发表于 2020-4-10 02:19:02

希望光发表于 2020-4-10 01:57
因为小孩没满14周岁，肿瘤医院都不接收，所以只能去儿童医院，现在在的这医院就是一个普通的三甲医院，在 ...

建议在省内最好的儿童医院治疗，方案可以请专家出。

066800 · 发表于 2020-4-10 02:22:21

希望光发表于 2020-4-10 02:01
您父亲还没有确诊，希望后面一切都是好的消息

其实挺难的。加上疫情在广州做一个检查都难在广州又没有地方住二次肠镜三次病理都不能确诊又高度怀疑只能手术了现在病理和分子出了都没有明显的淋巴瘤方面东西现在就等免疫组化出来了不管结果怎么样都能接受了，淋巴瘤不可怕。希望你的孩子化疗顺利顺利cr。

省心 · 发表于 2020-4-10 03:09:02

这么小的孩子，让人心疼。首治很重要，也可以求助之家，联系娟娟

湛蓝天空 · 发表于 2020-4-10 05:24:12

去北京找张永红主任吧，她是治疗儿童淋巴瘤最权威的的专家。

李荣耀 · 发表于 2020-4-10 06:09:58

北京很紧张

希望光 · 发表于 2020-4-10 07:51:15

066800 发表于 2020-4-10 02:19
建议在省内最好的儿童医院治疗，方案可以请专家出。

请问去上级医院病理会诊大概需要多少时间能得到结果

求助！ALK+间变性大细胞淋巴瘤（12周岁）

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