求助求助

Carol

大家好，我弟弟疑似淋巴瘤，病程一年半至今无法确诊，最近因为发烧并伴有胸腹腔腹水紧急入住当地医院，人已经很虚弱，医生也说已经危重。经高子芬会诊依然无法确诊，建议切脾送检，但是弟弟又疑似骨髓纤维化，手术风险太大，医院建议转诊到北京协和医院或者北京肿瘤医院，可是因为疫情外地入京必须隔离14天，我弟弟已经一天都不能在多等了，求助四方皆无音讯，跪求大家是否有好的建议，他只有32岁，是一家人的希望，谢谢了

城北以北

看看是不是可以和主任商量，第一个治疗保守盲打

Carol

城北以北 发表于 2020-4-1 20:49
看看是不是可以和主任商量，第一个治疗保守盲打

医生也建议用美罗华闯一闯，可是我们黑龙江省医疗条件有限，最好是能够转诊到一家综合实力强的医院，找一种风险较小的方式取脾送检，从而确诊上化疗，可是弟弟现在已经呼吸困难，瘦的皮包骨了，所以真的不能在等了，这一年半，日日都是煎熬

城北以北

Carol 发表于 2020-4-1 20:52
医生也建议用美罗华闯一闯，可是我们黑龙江省医疗条件有限，最好是能够转诊到一家综合实力强的医院，找一 ...

可以小剂量用一线方案(RCHOP)试试.只要缓解了，后面就可以按部就班的正规治疗

崔波

骨髓穿刺和淋巴结穿刺都没办法确诊吗？

Carol

崔波 发表于 2020-4-1 21:03
骨髓穿刺和淋巴结穿刺都没办法确诊吗？

已经骨穿三次了，淋巴结也活检了，通通无法确诊

Carol

派特上没有发现肿瘤，除了脾大和少量骨髓增生都是正常的，淋巴结已活检，无法确诊。

崔波

Carol 发表于 2020-4-1 21:09
已经骨穿三次了，淋巴结也活检了，通通无法确诊

既然这两个都没有问题，那你弟弟身体上的并发症怎么这么严重，他心态怎么样，别自己吓自己，我32岁，活检报告是淋巴瘤四期，我还巨脾。整天比正常人都健康。吃的比正常人都多。心态很重要。我化疗过程中还一直在工作，也没什么副作用。我可是四期患者。你弟弟体质差。加强锻炼。心态保持好

那夜你笑了

Carol 发表于 2020-4-1 21:15
派特上没有发现肿瘤，除了脾大和少量骨髓增生都是正常的，淋巴结已活检，无法确诊。
...

怎么一年多都没确诊？耽误时间太久了点，加油！

Carol

崔波 发表于 2020-4-1 21:15
既然这两个都没有问题，那你弟弟身体上的并发症怎么这么严重，他心态怎么样，别自己吓自己，我32岁，活检 ...

我弟弟也是巨脾，除了脾大看不出他有别的不正常的地方，这一年半，耗尽了他的体能，178cm，从一百七十几现在瘦到120斤，现在胸腹腔都是积液，曾求诊北京301，天津血液病研究所均无法确诊，又因疑似骨髓纤维化而无法手术，原地踏步到了今天，医生怀疑是弥漫性大B，但是经高子芬会诊还是无法确诊

销声密迹

你别纠结北京，看看别的地方，你看看杭州可以不，上海可以不

Carol

销声密迹 发表于 2020-4-1 21:25
你别纠结北京，看看别的地方，你看看杭州可以不，上海可以不

谢谢，我们挂了上海瑞金的号，但是医生建议还是去北京，所以家人很纠结，因为怕错过这最后的机会。

普天下无疾

可以联系雨丝和战斗老师，让他们先看看。

羽花黑

这一年半都有什么症状吗？

Carol

普天下无疾 发表于 2020-4-1 21:32
可以联系雨丝和战斗老师，让他们先看看。

请问怎么联系两位呢？

Carol

羽花黑 发表于 2020-4-1 21:38
这一年半都有什么症状吗？

消瘦，盗汗，贫血，巨脾，发烧。

湛蓝天空

Carol 发表于 2020-4-1 21:39
请问怎么联系两位呢？

你在这里发帖单独@橙色雨丝和战斗老师他们就能看到。

Carol

湛蓝天空 发表于 2020-4-1 22:09
你在这里发帖单独@橙色雨丝和战斗老师他们就能看到。

谢谢谢谢。

湛蓝天空

Carol 发表于 2020-4-1 22:12
谢谢谢谢。

但是要用蓝色的那个@，很理解你着急的心情！希望你弟弟尽快治疗，相信一定能好起来！