EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤 27岁

浮白

该治疗记录由家属记录！  与患者关系：夫妻

患者：男性    27岁     身高168     体重（曾经都在53KG左右）初次确诊治疗时51KG
第一次就诊医院：云南省曲靖市第二人民医院
第二次换诊医院：云南省肿瘤医院（昆明医科大第三附属医院）初次发表日记就诊医院
    患者是我的老公，现在记录一下的他的086之路，以便自己以后回顾病程，顺便供将来更多的同病相怜朋友以作参考！

浮白

    4月28日  三疗住院，老公脾三度肿大在一疗后就消得很明显，几乎手摸不到了。我都以为是他对药物比较敏感，脾肿大消得差不多了。而且一疗后就没有再出现发热，乏力等问题！算是对药物比较敏感的，疗效显著。二疗因沟通问题没有进行住院前的检查。本想着病都好了，八个疗程都不要。只是规定要打满八疗而已，然而，二疗时主任来查房，还是提到自体移植，我很疑惑，明明对药物很敏感，药效很显著，为啥才治疗半个多月，二疗就反复提自体移植？另外主任还说脾脏继发恶性肿瘤，如果脾脏一直不能消除，要考虑脾脏切除。对于一疗脾肿大就消除的我们来说，有些不能理解主任的说法。心里甚至有点怀疑诊治水平！而且医院又挤，每次住院都挤破头，等疲人，好想转去重庆西南医院或者新桥医院去看（虽然不知道那边是不是也床位紧张）。
      此次三疗，医生叮嘱三个事情，非常高兴，二疗时的抽血结果显示EBV转阴了，检测不到明显的EB病毒了。其次就是我老公的脾还是中度肿大，接下来还是得考虑其他的方法处理脾肿大。最后就是化疗回去在家休养几天。不要去人多的地方！

浮白

    提醒一下病友，置管后给的PICC置管记录书一定要保留好，我们的弄丢了，明明是带回去，掘地三尺没找到。而且预约的检查我们这次三疗了才来检查，一疗前因为做了pet CT避免常规CT和彩超的检查，二疗因医患沟通问题没有做检查，三疗来做时才发现按照预约的时间准时来的都让人等得抓狂，预约上午十一点的，硬生生等到下午，病人恶头晕心慌，所以检查前一晚一定多吃点东西。

橙色雨丝

1）确诊EVB阳性大B的必要条件是EBER阳性，即EBV原位杂交阳性，仅仅依据血清学EBV检查是不行的；2）从PET来看存在骨髓侵犯的可能性很大；3）根据WHO分类系统2016年修订版，EBV阳性大B年轻患者的预后并不算差，下面截图简单翻译一下是：“以45岁为分界线，EBV阳性大B患者的预后截然不同，老年人中位生存期只有2年左右，而年轻患者预后很好，约80%可以实现长期生存。年轻患者中，富于T细胞/组织细胞样大B或多形性大B的患者相对于单形性大B患者的预后更好一些。”

郑杰

赶紧化疗！年轻会好的！加油

一般一切都好

加油

浮白

首先，患者在2020年的春节期间，大概初三、四时每天傍晚左右发烧，发烧时全身乏力，并有触感上腹部有点硬，患者偏瘦并偶有便秘，所以当时并未引起注意，只觉得是患者瘦弱体质差引起发热，便秘引起腹部硬。（在此，2020年是个不平凡的一年，于1月23日武汉因疫情封城，但我们一家生活在云南曲靖，并没有外出和接触过湖北出来的人的经历，非常坚定患者跟新冠肺炎无关）
    因为考虑疫情日益严重的趋势，患者不愿去医院问诊，我们于2020年2月9日复工，个体经营，2月12日晚，患者自述上腹部发硬的面积有扩散，轻度按压无痛感，且左侧腹股沟有肿大淋巴结（以前也有，但不大，并未在意。这次在意时患者侧睡有感不适）。决定就医就诊！

杨明白

加油！老乡

浮白

       因考虑距离问题和对病情不了解的情况，我们决定现在当地区医院首诊，患者一个人去的，回来时告诉我，医生让他做了彩超和x射线，以及血检。医生不能确定病因和病果，建议直接去市中心医院住院就诊！

杨明白

可以加我微13887246154

浮白

    于2020年2月13日，我们一起前往曲靖市第二人民医院就诊，因不明情况，导医台以脾肿大建议挂号消化科，消化科安排住院，住院后医生大小便检查，血液检查，住院三天申请血液科会诊，第四天转到血液科，跟朋友交流的时候还以为会是菌血症，血液科安排彩超，CT检查，未能明确病因，主治医生说不是菌血症，到底是什么待查。彩超提示左侧腹股沟淋巴结有点大，提示2.1*1.8，我们自己摸着也感觉大，主治医生说摸着不像是彩超提示那么大，应该比彩超提示的还大，而且白细胞有点低。再次安排彩超，提示淋巴结有4.1*2左右，医生直接联系全切除活检，按照医生提示走，时间较长，我们有埋怨。又是两个星期过去，每天就打针打针，连自己是个什么病都不知道，有些烦躁，活检等待一周后医生说结果不明确，联系送检省中心检验医院，又等一星期！期间还请假回去过三天，当我们回到医院时医生告知送检病理回来了，结果还是不明确，建议我们送检北京三医院或者成都华西医院再做病理检验，我们对医院失去信心。要求出院直接转诊云南省肿瘤医院！遂办理出院！
    说一说当时送检病理结果：①怀疑EB病毒感染引起疾病 ②淋巴瘤

浮白

当时的EB病毒检测报告！

浮白

     于2020年3月2日我们在曲靖市第二人民医院办理出院，于3月5日上昆明问诊云南省肿瘤医院，折腾一上午导医台让挂腹部外科，腹部外科让转肿瘤科，肿瘤科没有问诊号，由经导医台推荐挂内科让先安排住院，内科无法安排住院，建议直接去血液科住院部问问，血液科也没有挂到号，大着胆儿给血液科主任办公室打电话，主任说下午两点半后他给帮忙看看。午休时间我又想着昆明四十三医院比较出名，又去四十三医院问诊，四十三医院人不多，导医台也让挂腹部外科，腹部外科医生问诊后又给我们转到肿瘤科，直接去肿瘤科问诊，肿瘤科一个女医生坐诊，当即给她说了病情和看了相关前住院资料后把我老公支出去，跟我说，他这个情况基本上就是淋巴瘤，而且还是晚期了，让我做好心理准备。还问了我们子女情况，当时我们育有一女儿，一岁五个月。听到医生这话，眼泪忍不住湿了眼眶！医生让我们去拍个CT排除新冠肺炎，然后赶快住院。我出来时没敢和我老公说，只说是医生说建议住院，我俩考虑后决定还是问诊云南省肿瘤医院，毕竟术业有专攻。
     下午将近三点终于见到了血液科主任：赖洵，赖主任给我们看了后就开了几项血液检查，让后让我们办理预约住院，因当天是周五，周六周天不做我们的血检项目，便交了我们的病理白片就回家了，等着周一再来做血检。因考虑赖主任周二才坐诊，病理结果也要周二才取，便周一晚上聊才上到昆明，周二早上抽血检查，又因血检迟和床位紧张，没有顺利住院，不过拿到病理检验结果，提示结果不明确，要求进一步免疫组化，因考虑耽误病情，怕再和曲靖免疫结果一样，当即决定送检外省，医生帮我们联系好送检天津血液研究所，于是回家切病理白片。当地病理科医生很好心的为了不耽误病情，提出借蜡块于我，3月12日将白片蜡块送至肿瘤医院，交了2400元送检费，回家等待结果，等待期间被提醒加了检验项目，加了费用700元，一直等到了3月22日晚上十点多，报告发来了，确诊为：EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤  次日立马上云南省肿瘤医院！
    在此等待期间，患者有高烧，盗汗，低烧，乏力症状，不定时发作，特别不能累到。呆在家休息，偶有一次和我看店经营，随后立马高烧。就不再让其出门。

浮白

病理会诊结果

浮白

     3月23日到达云南省肿瘤医院，医生让交钱办理预约住院，3月24日再次问诊赖主任。赖主任表示带有EBV阳性的弥漫大B就会难治。鉴于我们情况特殊，把预约在4月7号的pet CT，提前到了3月26号，于是回家办理医保卡（医保早就买了只是未办卡，当地医院凭身份证报销，肿瘤医院必须刷卡才可以办理报销）于3月25日晚再回来昆明，3月26日顺利做了pet CT，下午将近三点半办理上住院，将近四点顺利挂上针水准备化疗！

浮白

    这里说一下，曾在3月5日我们问诊赖主任时，主任当时就建议我们住院开始化疗，我们当时考虑都还没有确诊就化疗，总觉得不安心，没有住院治疗。后来和我朋友聊天，我朋友说，一般医生未确诊就让治疗的，其实医生心里都有结果了。一心想着万一就是个EB病毒感染呢。抱着这种侥幸心理。不敢想象淋巴瘤和化疗！

浮白

     在曲靖住院时血液白细胞从2点几掉到出院时1.68，3月10号再次云南省肿瘤医院住院检测白细胞1.9，直到3月26日住院后血检白细胞1.2！   
    EB病毒在曲靖市第二人民医院检测时是：2.71E+03，3月10日在云南省肿瘤医院检测得：9.94E+03   初次到该院就诊时，医生还让去了吴井路第三医院做了结核检测，检测结果没问题，五百多的结核检测费。

浮白

     3月26日顺利住院，主任给我们的化疗方案是R-CHOP，化疗至29号，患者就27日晚后才开始偶有恶心，想吐症状，有发热，心率快，胸闷症状。其他还好，29号血压偏低，食欲较差，进食较少。相对来说还算顺利，我朋友姐姐化疗时，听朋友说恶心呕吐得厉害，黄胆汁水都吐出来了，只呼自己不治了，要回家等死。听了我心里都害怕怕的。

尘缘

化疗药后注意饮食，有的人会血糖高，检测一下血糖。再就是注意个人卫生清洁，千万别不在意。

浮白

     3月26日住进院，由于时间较晚，那一晚针水推进直到当夜一点多钟才打完，才得以入睡。
3月27日晚，拿到了pet CT结果，提示脾脏肿大伴代谢不均匀增高，且前下纵隔、腹膜后、盆腔多发淋巴结肿大伴代谢增高。多发骨骼代谢增高，附和淋巴瘤特征！
     拿到这个结果，我悄悄的独自去问了主任，主任说是4期了，本来上治疗前我去取药，单子上显示：弥漫大B细胞淋巴瘤III期B组，我都有些不敢相信，这个结果出来真的让我难以预料和接受，心里很害怕，不停上网搜索相关病患经历，看到好些说四期依然有治疗好的，心里舒了一口气。却不敢将主任说的结果告知老公，只和他说主任没说什么，只让好好跟着治疗就可以了。老公还舒了一口气。心理压力下了不少。
       老公户籍重庆的，在云南曲靖长期生活，医保于去年转到这边购买。老公姐姐妈妈还在重庆，姐姐觉得重庆医疗比云南好，一直建议我们过去重庆治疗，都帮我们去挂号问诊了，那边医生说让这边一疗完就过去，考虑老公爸爸一人在这边生意辛苦，而且过去治病时间又长，我们的女儿才一岁多，老公不考虑过去，我也好纠结！不知道到底该如何选择。

辉舞王子

浮白 发表于 2020-3-29 22:52
3月26日顺利住院，主任给我们的化疗方案是R-CHOP，化疗至29号，患者就27日晚后才开始偶有恶心，想吐症 ...

你们出院了吗，我家也在这个医院血液科

浮白

     我都没想起来问主任，不知道这种pet CT结果是否属于骨髓浸润了，住院医生说得明天看骨穿结果！希望没有！这几天都是没事就一直在手机上搜索相关资料。直至深夜！

辉舞王子

浮白 发表于 2020-3-29 23:29
我都没想起来问主任，不知道这种pet CT结果是否属于骨髓浸润了，住院医生说得明天看骨穿结果！希望没 ...

主任很会吓唬人的，当时我问病情他说的太吓人其实没那么严重，你们主治医生是哪位