中枢淋巴瘤有治愈的可能吗？是不是得了中枢淋巴瘤都是等于判死刑了？

情系半生

中枢淋巴瘤有治愈的可能吗？是不是得了中枢淋巴瘤都是等于判死刑了？

喵吉祥

milo 发表于 2021-11-03 07:52
经常看到群友提到陈医生，还有华山医院，应该是权威吧，我们目前就在这医院治了，别的医院没有关系等不起床位，化疗尽快越好拖不得。你目前是什么情况，还做放化疗吗，我查了资料，放疗神经毒性比较大不可逆，我在想不知道只化疗行不行

我就做了9次化疗。结疗一年了。刚刚老爸去医院拿我这次的核磁共振报告。刚刚打电话来和上次检查结果一样。所以全身化疗正式结疗满一年了。

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喵吉祥

milo 发表于 2021-11-03 00:15
不知道我们这种情况，要不要去北京上海放化疗，我们是在南京东部战区总院治疗的，主刀医生说没必要，化疗方案都是一样的，心里很惶恐。昨天刚加群，看到群友们都心态很好，积极的治疗，我们全家心态都崩了，目前还瞒着我父亲。

当时有医院推荐化疗去部队医院。但是经过多方比对我爸妈最终为我选择了上海华山北院血液科陈波斌医生。化疗方案是都差不多但是化疗药用量是有很大区别的。虽然我治疗时医生也说过这个病同病不同命但是我相信技术靠医生的。命有时候靠自己的。只要不是原发耐药那么不同的化疗药剂量结果是不同的。

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喵吉祥

情系半生 发表于 2020-2-14 17:01
是我老婆得了中枢淋巴瘤，医生说不用手术化疗直接可以消除肿瘤，查出来的时候肿瘤55×78毫米，化疗三次现 ...

化疗3次缩小很多怎么叫做无法治愈。这就是效果。你如果觉得治不好你老婆一定也觉得，你属于给你老婆注入了放弃的思想。而我们家不同我觉得能治好而我父母也觉得能治好。现在治疗效果也很好所以坚信会好就会好就这么简单。

huliu16358

抓紧治疗。有治疗好的。

情系半生

huliu16358 发表于 2020-2-14 14:41
抓紧治疗。有治疗好的。

三疗了肿瘤还在，不过肿瘤明显小三分二！得了世界罕病中枢淋巴瘤好绝望呀

康复拜托

不会呀，我同事的同学坚持九年复发的

情系半生

康复拜托 发表于 2020-2-14 14:48
不会呀，我同事的同学坚持九年复发的

不是说五年生存期过了不复发永远都不会复发了吗？9年还复发？？

康复拜托

过了五年，复发率会降低很多

剑周

能治愈，加油！

情系半生

剑周 发表于 2020-2-14 14:57
能治愈，加油！

谢谢你鼓励！要努力生存下去

情系半生

薛良友 发表于 2020-2-14 15:15
你什么类型啊

弥漫大B中枢淋巴瘤，医生说是世界罕见病种，在淋巴瘤当中治愈率非常非常低

情系半生

薛良友 发表于 2020-2-14 15:23
不能手术后化疗吗

医生中枢淋巴瘤不用手术的！手术风险很高容易瘫痪！生活质量下降了

情系半生

薛良友 发表于 2020-2-14 15:29
我伯基特中枢侵犯，原鼻型现在十三年了

你的回复对于我来说是一个希望

情系半生

薛良友 发表于 2020-2-14 15:33
你没考虑微创就是用细针刺入肿䐉中，输化疗药水

医生都没有提过这个方案，都是用甲氨蝶呤地塞米松口服替莫唑胺，乞丐版治疗

喵吉祥

我就是中枢弥漫大B。7.22CT显示颅内实质性占位伴大面积水肿。7.31号从麻醉到出来手术6小时。医生和我说的和你的医生和你说的完全不同手术斩草，出院后化疗除根，医生告诉我可以治愈。我7.22往后几天开始出现不能走路的状态7.31手术后一周我已经在医院走廊里推着轮椅可以走2000-3000步了。礼拜一5疗结束的核磁共振显示达到CR。所以没啥可怕的。可怕的是拖延。越早越容易治疗越晚本来能治的都不能治了。

情系半生

喵吉祥 发表于 2020-2-14 16:50
我就是中枢弥漫大B。7.22CT显示颅内实质性占位伴大面积水肿。7.31号从麻醉到出来手术6小时。医生和我说的和 ...

是我老婆得了中枢淋巴瘤，医生说不用手术化疗直接可以消除肿瘤，查出来的时候肿瘤55×78毫米，化疗三次现在肿瘤4×8毫米！

喵吉祥

情系半生 发表于 2020-2-14 17:01
是我老婆得了中枢淋巴瘤，医生说不用手术化疗直接可以消除肿瘤，查出来的时候肿瘤55×78毫米，化疗三次现 ...

我当时已经出现不能控制腿走路的问题了，所以为了减少消耗并得到准确病理，开颅后直接切除。但是切除后一样要化疗的。

情系半生

喵吉祥 发表于 2020-2-14 17:08
我当时已经出现不能控制腿走路的问题了，所以为了减少消耗并得到准确病理，开颅后直接切除。但是切除后一 ...

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