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您的身份家属
病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院宝鸡一康
目前状态治疗中
最后登录2024-11-4
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现在是凌晨两点,心里想起自己姑姑冷嘲热讽的一句:她多牛?连癌症都能治,还治不好她奶奶的小毛病?听完以后,真的是心里意难平。爷爷2019年博基特淋巴瘤,我夜夜不能寐,查阅大量论文资料,遍寻北京、西安的名医,照顾病人之余上之家学习知识。面对老人化不化疗,如何化疗,心里纠结痛苦万分。一方面当地医院不愿收治,要让我们转到上级医院,也就是西安的医院。另一方面,家里几个人各说各理,摇摆不定。自己所谓的姑姑再抛下一句:不化疗,只能在当地治以后以家里木地板泡水,壁纸需要更换为由,一去不复返。期间,我在家人群里,反复商讨到底如何治疗,长辈们没有任何声音,不回复,不回答。
在焦虑痛苦中度过一个春节,经过与各种名医通电话了解博基特肿瘤化疗敏感,可以延续生命以后,这期间好大夫网上的血液科大夫基本都被我问了个遍,大多数医生的建议是小剂量化疗以延续生命,听从医生的建议,我又开始劝说长辈们同意化疗,否则肿瘤长得太快。然后我被我的姑姑冠上“不懂装懂”“比医生还牛”各种冷嘲热讽的指责。甚至我去解释,所谓的姑姑姑父一句不听,我强硬的坚持化疗,希望由当地医院急诊科转到血液科治疗。就这一步都是经过我姑我姑父的指责。因为转到血液科就得化疗,他们不同意化疗,所以在确诊为博基特淋巴瘤以后,又等了快两周才转到血液科,在我强硬坚持下,我爸爸也同意我的方案,最终我爷爷在当地医院以R-COP方案治疗。第一疗程过去以后,爷爷肿瘤迅速缩小,人的气色精神一下子就好转了。我仿佛看到了希望,化疗前爷爷全身疼痛,吃不下去饭,下不了床。化疗以后,甚至想吃红烧肉,还自己开始走动,炒股嗑瓜子。我真的很开心,化疗完的那两周里,爷爷还开心的计划未来要如何如何。我真的好开心呀,虽然每天都食不知味,但是看到爷爷健康起来真的更下定决心要坚持治疗。
可是两周以后,肿瘤以肉眼可见的速度迅速增长,我怕了,我开始问当地医生,当地医生建议我们去西安治疗,然后我开始奔波于西安各大医院,像一个无头苍蝇一样在西京医院和西交大第一医院来回奔波。我求爷爷 告奶奶,我想只要去过这种大医院的人都知道这些好医院的病床是多难求。更何况是我们这种高龄患者,一方面西安的教授告诉我们还有希望,还能延缓生命,另一方面本地医生让我们转院。在当时的情况下,作为一个家属如何选择?是看着我最亲爱的爷爷放弃治疗,如那个姑姑所说回家喝中药还是放手搏一把?
我当时的想法是我卖房辞职都要救我的爷爷。现在回想即便今天,时光能够倒流,我依然选择我要试一试,没准爷爷就能好呢 ?
可是要转院对我来说又是一座大山,我的爷爷不由我支配,我的上面还有很多长辈,我找论文,找案例给他们看,说明化疗可以延缓生命,但姑姑姑父他们那边还依然不发表任何意见,问起来就是你们祖孙三代定。我再一次在家人群里询问,得到依然是不回复,不回应。我叫上我的爸爸和我一起去西安,找到西京医院梁教授,教授当场给我们开了住院条,当时满屋子都是患者,等待住院的都排着长长的队伍,而教授给我们了住院条,是不幸中的万幸。梁教授跟她的助理说,尽快安排床位,咱们是在救命。 医者仁心,我遇见这么多医生,都在为我们患者着想。我真的充满了感激感谢,我大爷在北京早上六点开车跑到北肿找朱军教授问治疗方案,朱军教授也提出小剂量化疗延缓生命,他们我都不知道如何感谢。
但这个事,我的姑姑到现在的评价是,都说了一百遍不化疗,只能在当地治,你们谁听我的了?你们跑到西安干嘛?最后咋样?
今天听完以后,我真的是又气又无语。从我的爷爷住进医院开始,她就消失了,到我爷爷临走前三天,左催又催才回来,这三个月里我每天都在跟时间赛跑,博基特,我想知道淋巴瘤的人都知道它的生长速度。没有药物压制,就80岁老人的身体,一个月都坚持不住。爷爷最后的日子里,肿瘤长得太快了,每天爷爷都说有东西要把他的腿压断了,肚子被东西压的喘不过气,让我想办法不要让东西压着他。可是他身子虚弱,无法在化疗,爷爷的心肺功能无法支持这么大的肿瘤负荷。可他们依然怪罪于爷爷是由于化疗才走的。对此,我无话可说,无法沟通。
给爷爷治病,包括上的脂质体阿霉素,进口升板针,进口胸腺肽,美罗华,没有一个是能报销的,我爷爷住院所有费用都是我自己出的。安素、蛋白粉一桶又一桶,五红汤、猪脚汤、海参,听说喝世罕泉有助淋巴瘤,也是成箱的买。我没要他们一分钱,然后就说我不懂装懂,比谁都牛!
我给我爷爷出钱出力,那是回报我的爷爷,但是他们戳着我脊梁骨,我真的是无法原谅。今天,我又一次听到她在那嘲讽说我能治癌症,我什么病都能治。我真的很生气。
她没有尽过一天的孝道,就出了一万块钱,然后对我各种拉黑抹黑,真的是人在做天在看,对得起自己良心就行。
爷爷在世的时候他们对爷爷怎么化疗不关心,爷爷想吃什么不关心,爷爷化疗完身子骨怎么补不闻不问,但是在我爷病重期间打电话来跟我爷说我的坏话,说我不尊重他们,说我自以为是,把我爷气的哭了,然后旁敲侧击问我爷存了多少钱!
我爷爷去世后,本来说好,爷爷治疗的费用,她和我爸各掏一半,结果呢,他们竟然打起我爷丧葬费的主意,他们说我给我爷爷治病花了钱,丧葬费就给我了。我心里真的恨,爷爷在世时你们对他不闻不问,爷爷走后竟然能安排爷爷的丧葬费!
这一个帖子,也算是最后回馈给之家,在之家里遇见很多热心的人,病友。互相帮助,我们虽然是失败案例,但是也有很多特殊原因,分型不好,年龄偏大。化疗不是什么老虎,我希望以此来说,化疗有效,中药为辅,年龄大了,小剂量化疗延缓生命为主。
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