我拍拍淋巴瘤之家的“马屁”

一片小树林

        “人情似纸张张薄，世事如棋局局新”​，生病后验证了“书上得来终觉浅，绝知此事要躬行”，于是我不在在“天下熙熙皆为利来，天下攘攘皆为利往”的大部分微信群“说话”，一心钻研所患疾病的相关知识，从病理报告的“结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）”开始，比如什么是“结外”，什么是“细胞型”，什么是“NK/T”，什么是“鼻型”等等，在这个学习中，我结缘了淋巴瘤之家。
        2017年初通过淋巴瘤之家的桥梁作用，加上了上海新华医院陶荣教授的微信，​为我在昆明的化疗、放疗微信问诊，特别是知道“贝伐珠单抗”对我的治疗没有临床效果依据，这个药用一次3万多，从而少花了近20万。
        2017年的9月道过淋巴瘤之家的组织作用，参加了“世界淋巴瘤日”上海站的活动，在活动中面对面的聆听了大咖们的报告，特别是见到了陶荣教受，现场看了我带去的病历资料，给了我答疑解惑。
        2019年3月通过淋巴瘤之家的信息作用，洪飞提供了参加药物临床实验治疗的医院医生，我选择了去上海新华医院参加陶荣教授的PD–L1免疫抑制剂治疗实验，从PETCT检查费用到用药费用，4个时间也少花了近10万。
        2019年8月通过淋巴瘤之家的人脉作用，我联系上了昵称“海蓝老兵”的病友家属，介绍给我了广州中肿黄慧强教授的“信达PD1联合西达本胺”治疗的实验组，目前还在治疗中，这也将是10几万、以至20几万的费用。
         我这个人有时不等别人“放马过来”​，我就会“杀马过去”，有时又是“广知世事不开口，总在人前只点头，若我连头也不点，没有烦恼没有愁。”
        ​马屁精用《不爱那么多只爱一点点》结束对淋巴瘤之家的感谢！
不爱那么多，
只爱一点点。
别人的爱情像海深，
我的爱情浅。
不爱那么多，
只爱一点点。
别人的爱情像天长，
我的爱情短。
不爱那么多，
只爱一点点。
别人眉来又眼去，
我只偷看你一眼。

Toby

加油

那夜你笑了

文笔还是有的麻

曲径通幽

说的好！我也是从一个淋巴瘤小白，到现在多少了解一些知识，特别是针对我滤泡淋巴瘤方面的一些知识，让我不再恐惧，从容面对观察以及治疗，还有就是在治疗中各种特殊情况的应对，这些知识都来源于之家，我从内心里感谢之家！

小超.上海

心存善念,必有善行,善念善行,天必佑之

臻爱杜

常感恩，幸福生！

potsdam

我们的确需要感谢这个平台，很多知识都是从这里获得的，很多人自己不看不学，然后就来提问，的确没有人有义务天天回答这些简单的问题，因而组建收费的群也是必要的，无可厚非。。

洪飞

potsdam 发表于 2020-2-2 11:41
我们的确需要感谢这个平台，很多知识都是从这里获得的，很多人自己不看不学，然后就来提问，的确没有人有义 ...

借这里辟下谣：之家从未设立收费群，所有的微信群是免费加入，管理员负责维护秩序为主，答疑靠病友互相帮助。

seven123

其实我到现在还在纠结质疑鼻型这个概念。还有我觉得淋巴瘤之家也好群里也好病友间也好，可以进行一切医学辩论质疑争论探讨，不过人身攻击骂人不行没意思

心蕊

加油 小树林叔叔

沙葛

心如花木，向阳而生，一堆可怜人想着的不过活下去罢了，除此之外的一切纷争都没必要，也尤为可笑。

张胜利

大哥，顶你。

北冰洋

文彩好，希望大家都永远幸福健康。

Mr海

seven123 发表于 2020-2-2 12:28
其实我到现在还在纠结质疑鼻型这个概念。还有我觉得淋巴瘤之家也好群里也好病友间也好，可以进行一切医学辩 ...

就是nkt这一型 大部分在鼻咽部 ，少数在肠道 脾脏 皮肤 所以叫做鼻型。

一片小树林

seven123 发表于 2020-2-2 12:28
其实我到现在还在纠结质疑鼻型这个概念。还有我觉得淋巴瘤之家也好群里也好病友间也好，可以进行一切医学辩 ...

我回帖有时候就为了“每天回帖5次得10个家园豆”奖励，都是小心奕奕的，结果还是躺抢了，以后不能在贪这个家园豆了。

JXP

从内心感谢之家的每个人，大家都是病友包括之家的工作人员，只有在这里才感觉到家的温暖！愿淋巴瘤之家越办越好！

seven123

一片小树林 发表于 2020-2-2 13:57
我回帖有时候就为了“每天回帖5次得10个家园豆”奖励，都是小心奕奕的，结果还是躺抢了，以后不能在贪这 ...

我在考虑怎么偷康复五年的那个豆，是发康复贴吗

美新疆祈安康

王者福娃在此集会了啊，哈哈哈哈，我一康复5年的王者福娃祝小树林王者福娃，永不复发，平安健康！

18118646669

一起加油，小树林大叔，我是地西他滨信达PD1 联合3次，我是经典型霍奇金淋巴瘤

麦芽210

加油！你是我们的榜样！