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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院华西
目前状态治疗中
最后登录2015-6-16
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发表于 2014-10-19 13:41:23
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来自: 中国四川成都
你好!最近进修比较忙,所以不能经常上网回答问题,很抱歉。过去,对于滤泡性淋巴瘤3级还会继续分为3a、3b,但是由于现在认为这两者之间已经没有差别了,而且不同的病理医生判断标准也不太一样,很难说谁对谁错,所以只要是三级,就按照弥漫大B细胞淋巴瘤治疗,不需要苛求3a/3b的诊断正误。
你的治疗方案是非常标准的,2A期,IPI1分,通常4-6个周期化疗,如果局部有大包块,可以局部放疗,把化疗周期减少到4个左右。但是通常认为,多化疗2个周期比放疗要好,因为放疗的远期副作用比较大,尤其是纵膈放疗,可能对造成将来肺和女性乳腺肿瘤,或者增加心脏发病几率。如果PETCT无明显活性病灶,就可以停止治疗,定期观察。目前认为和弥漫大B的治愈希望基本相似。
至于维持治疗,滤泡淋巴瘤1-2级的复发几率非常高,维持治疗的效果比较好,但是也不是不复发,主要是延长复发时间。对于3级滤泡性淋巴瘤和弥漫大B,维持治疗有提高治愈率的倾向性,但是由于美罗华价格高,美国更高,一个周期就是12000美金,比国内的美罗华贵3倍,一般人根本不相信。所以医保公司不支付,很多人都用不起,如果你有经济压力,建议你不要勉强。这里通常就是定期复查,第一--2年一般3个月复查一次,2年后该为半年复查。
现在治疗这类疾病的新药比较多,但是近期很可能都进不了中国市场,但是你没有必要现在就担心,毕竟还是有半数以上希望的,即便真的复发了,也还有二线方案和大剂量化疗联合干细胞移植。现在担心太早了,对你也不好,是吧?
祝好
09:10
生郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,医生建议仅供参考,具体诊疗请一定要在医生的指导下进行。
05月28日
2010年
患者w提问
尊敬的宋主任,您好!感谢从千里之外传来的详细、耐心而专业的回复。见了您的解答,一直以来的恐惧与压力轻松许多了! 在之前看了很多相关的资料,都没有明确的答案。大多是:FL为惰性,不可治愈(除1级、2级早期经放射治疗少数可治愈);FL3级治疗参照弥漫大B,但没有说到预后;FL3a级和1,2级一致,惰性不可治愈,包括瑞典 斯德哥尔摩 卡罗林斯卡研究所的一篇文章(认为3a和1、2一样,与3b有显著的差异);之前的几个试验也并未也并没有把3级和1,2级进行分层分析,包括维持治疗(很不解?);在一篇病理文章专门说到了FL3级:滤泡性淋巴瘤3级(WHO/REAL分类)通常按照DLBCL的指南来处理,虽然已经认识到它们的复发风险较DLBCL高很多。总之较为混乱! 有的文章说癌症病人有很大一部分病人是吓死的,的却是非常的恐惧,现在的科学技术和大量的统计结果让人看不到一点治愈的希望,那怕是有效的控制。我之所以想弄清楚这些问题,就是想了解这种病的预后和在经济紧张的状况下维持到底能取得怎么样的效果(尽管医生和试验都认为FL维持治疗效果较好)。 对于滤泡性淋巴瘤3级除了分为a、b级,现在国外有的文章认为3级弥漫成分大于或小于50%对预后有影响,之前本想再找下专家进行下鉴别(他们也是很认真和负责)。经过您的解答后,我觉得已经很幸运了! 治疗时医生也提到过,如果费用困难可以做4个周期,然后放疗(当时无大包块,已当成腮裂囊肿切除)。当时也是考虑到放疗后患第二肿瘤的风险较大(肿瘤还未波及纵膈,出现在双侧颌下及颈动脉),还是坚持完成了6个疗程。前几天做了全身PET/CT,未见淋巴瘤残留及复发征象。 准备以后就定期复查。 对于维持治疗,经过您的解答,我觉着没什么意义,之前已经用过美罗华了。 最近看了一篇内布拉斯加淋巴瘤研究组根据多年的经验发表的一篇FL3级使用了蒽环类药物化疗后长时间无复发生存的文章,也应证了您的观点:3a和3b没什么差异;是可以治愈的(6年后很少复发)。 最后,还是再咨询您一下,1、我的这种病真的和弥漫大B的预后(弥漫大B小于60岁低危组3年EFS为79%)和维持治疗差不多吗?弥漫大B试验的入选标准中也没有包括到FL3级。2、不知道我之前看的些资料是否正确,总之有些矛盾。 感谢您!祝:一切顺利!
23:07
06月10日
2010年
宋玉琴大夫回复
你好!你是一个细心的人,但是细心有时候也会给自己造成很多不快乐。在淋巴瘤的分类中,分歧最大的就是滤泡性淋巴瘤3级,争议有很多,从2001年的WHO分类到今天一直都有争议,病理诊断的标准虽然有,但是不同病理医生的判断有差异,从一个病人身上取得淋巴结,不同部位也不一样,甚至一个淋巴结的不同位置也不一样。临床是根据病理分类来治疗的,如果病理有争议,那么临床研究的结果就要被怀疑,所以很多试验就把滤泡淋巴瘤3级排除在外,滤泡淋巴瘤研究希望只要滤泡1-2级,而弥漫大B也不愿意涵盖滤泡3级。滤泡3级就变成了一个边缘化的课题,哪个试验结果可信?这些结果都是主要针对滤泡淋巴瘤1-2或者DLBCL来说的,单就3级滤泡淋巴瘤都不好说。医学是一个不断发展的科学,人体非常复杂,几百年了,只能是逐步发展进步,而且越来越快的进步,但是总有很多问题解决不了。我建议你就此放弃看医学文献,踏实生活,心态放轻松一些,这样对你会更好。祝好
00:45
医生郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,医生建议仅供参考,具体诊疗请一定要在医生的指导下进行。
06月21日
2010年
患者w提问
尊敬的宋主任,您好!非常感谢您的耐心讲解,给了我一个 颠覆性 的答案(治愈和维持治疗疗效与弥漫大B差不多)。现在我的心态放松了许多。之前是身心非常的疲惫,失落与低沉,要上班、要治疗、每天还到处看一些相关资料,都认为是不可治愈。现在我听从了您的建议,我很少看相关的资料了。 之前我查看了几个维持治疗的入排标准和研究方法,入排标准中滤泡淋巴瘤应该是包括3级的,没有和1、2级区分开来;而现在正在进行的全球项目NHL-13包括了3b级。治疗方式和我这种情况不一样,有的为晚期CVP方案缓解后维持、复发治疗后维持、初治或复发难治单药治疗后维持。都没有分层(例如IPI、年龄)、分级(1、2级和侵袭性的3级)讨论。 上次见了您的回复以后,我曾试图寻找与您相同观点的文章(工作了2年,养成了眼见为实的习惯),但没有找到。也许根本就没有,这已经不太重要了。我坚信您的专业与负责,而且我现在心态也放松了,没有什么有比现在更好的状况了。 再次感谢您!
00:53
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